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Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os seguintes assuntos.
- Relato da defesa da tese de doutorado do Rogério Lima Barbosa (na Universidade de Coimbra, Portugal), um estudo sobre aspectos sociológicos das associações de pessoas com doenças raras.
- Relato da defesa de tese de doutorado da Cinthia Vila Nova Santana (na Universidade Federal de Minas Gerais), um estudo sobre marcadores biológicos para a diferenciação entre neurofibromas benignos e transformação maligna.
- Andamento do projeto de doutorado do Bruno Cezar Cota Lage, um estudo sobre o papel da musicoterapia nas dificuldades cognitivas das pessoas com NF1.
- Resumo do andamento da carta coletiva que está sendo preparada por alguns cientistas internacionais relacionados com a NF, que será enviada para a revista Lancet em resposta a um artigo publicado na revista sobre um fóssil que teria NF1.
- Uma das associadas relatou o tratamento preconceituoso que recebera durante a avaliação de um anestesista no SUS. Depois de analisado o seu relato, decidiu-se por unanimidade que será feita uma carta ao SUS, em nome da associada, reclamando e pedindo providências, enfatizando o caráter educativo de nossa intervenção. Caso não haja resposta adequada por parte do SUS, daremos prosseguimento com queixa no Conselho Regional de Medicina.
- Tomamos a decisão de participarmos novamente (quarto ano) da festa junina da Rede Sarah e foram discutidos alguns preparativos para o evento, que será em 30 de junho de 2018.
Nada mais havendo a tratar, de sempre e encerramos a reunião, registando as seguintes presenças:
Edenilson Ribeiro de Souza
Leonardo Soares
Maria Danúzia Silva Ribas
Rosângela da Silva Santos
Maria Helena Rodrigues Vieira
Dilma Vicente da Silva
Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues
Márcia C Monteiro Campos
Pedro Henrique Rodrigues Vieira
Marcos Vinicius Soares Vieira
Giorgete Viana Silva
Belo Horizonte, 14 de janeiro de 2018
Em nome da AMANF venho prestar a nossa solidariedade à Dona Vera de Freitas pelo falecimento de seu filho Cassimiro Romero de Freitas, ocorrido em 17/11/2017. Ficamos sabendo do ocorrido somente hoje, por intermédio da associada Márcia Monteiro, por isso não estivemos presentes no velório nem no sepultamento do nosso querido Cassimiro.
Neste último domingo (17 de setembro de 2017) um grupo de pessoas, dentre aquelas que participam ativamente da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF), realizaram um encontro no Parque Mangabeiras em Belo Horizonte para curtirem o belo dia de sol e temperatura agradável numa paisagem maravilhosa.
Além do lanche e das brincadeiras, as companheiras e companheiros que participaram puderam aumentar sua amizade e sua solidariedade, que é a energia que nos move para continuarmos nossa luta em busca de melhores dias para as pessoas com neurofibromatoses.
A alegria de viver nos faz perceber que somos maiores do que nossa doença.
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Está chegando mais uma festa junina da Rede Sarah onde haverá barraca da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) com a venda de comidinhas deliciosas em benefício da associação.
As pessoas interessadas em participar devem entrar em contato com a Danuzia: danuzia@sarah.br
Na primeira reunião de 2017 realizada neste último sábado na Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses foi apresentada a proposta de trabalho para a próxima diretoria, cuja eleição ocorrerá na reunião do último sábado de março de 2017. Convidamos a todos associados para a reunião.
Preferimos substituir o nome presidência por coordenação e dividimos as tarefas que nos parecem importantes para darmos continuidade e melhorarmos nosso trabalho.
Desta forma, a chapa que se candidata foi formada assim:
Luiz Oswaldo Rodrigues (Dr. Lor)
Coordenador – Atendimento clínico – divulgação científica no Blog – Representação oficial
Danuzia Ribas
Vice coordenadora – Promoção de eventos e festas – Representação social da Amanf
Nilton Rezende
Coordenador do Curso de Capacitação (que deve recomeçar na reunião de março de 2017, às 14 horas) – Conselheiro científico – Atendimento clínico
Andréa Rezende
Controle financeiro, empréstimos, financiamentos de projetos
Márcia Campos
Projeto de Acolhimento (famílias de fora, visitas a doentes, assistência social)
Alessandra Belo
Divulgação em escolas – Construção da história da AMANF
Maria Helena Vieira
Divulgação no Facebook e Whatsup da AMANF
Tânia Gorgosinho
Coordenação das reuniões mensais
Marcos Vieira
Página da AMANF e informática
Leonardo Soares
Secretaria – Documentos
Fabiana Reis
Contato internacional – Representação na associação de doenças raras
Leticia Miguel
Apoio Jurídico – Precisamos urgentemente da colaboração de algum familiar que seja advogado(a) porque temos algumas questões jurídicas importantes para resolver para que possamos tornar a AMANF mais eficiente.
Divulgação acadêmica – Contato mala direta
Rogério Barbosa (Coimbra)
Membro correspondente – (aquele que recebe informações regulares sobre a AMANF e sugere pautas, faz avaliações à distância, ajuda a termos uma visão crítica de nós mesmos)
Apoio Jurídico – Precisamos urgentemente da colaboração de algum familiar que seja advogado(a) porque temos algumas questões jurídicas importantes para resolver para que possamos tornar a AMANF mais eficiente.
Boa sorte para todos nós nesta nova etapa.
Representei a Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) no II Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras em Brasília, onde realizei uma palestra sobre a rede humana necessária para o cuidado das pessoas com neurofibromatoses (ver aqui o resumo da palestra AQUI).
Primeiramente, quero parabenizar a equipe da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVI) sob a liderança da sua presidente Lauda Santos, pelo excelente trabalho de programação, pela dedicação à causa e pela hospitalidade.
Acompanhei muitas das palestras e mesas redondas, que me permitiram aprendizados diversos sobre vários assuntos. Desde informações sobre as políticas públicas do Ministério da Saúde até os projetos empresariais para as doenças raras, além de informações sobre doenças raras que eu desconhecia completamente.
Entre minhas impressões, notei que uma das frases mais repetidas em todos os eventos sobre doenças raras é aquela que diz que, segundo as Organização Mundial de Saúde, já teriam sido identificadas cerca de 5 a 8 mil doenças raras e que cerca de 3 a 6% da população mundial seria afetada por doenças raras.
Parece-me que precisamos melhorar a precisão estatística desta informação, porque entre 5 e 8 mil doenças existe uma margem de erro de 60% e entre 3 e 6% de pessoas afetadas existe uma variação de 100%. Ou seja, esta imprecisão nos dados sobre as doenças raras enfraquece os argumentos dos defensores das pessoas afetadas, por exemplo, numa discussão de políticas públicas destinadas a elas. Por outro lado, temos que procurar saber se estes números têm sido inflacionados por interesses comerciais.
Assim, uma de nossas tarefas importantes para o futuro é dimensionarmos de forma realista o verdadeiro número de doenças raras e sua incidência na população.
Outra impressão que tive no Congresso foi a dominância dos temas discutidos em função dos medicamentos para algumas doenças raras. As palestras mais concorridas e com maior carga emocional envolvida foram aquelas que abordaram o fornecimento de alguns medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a liberação de medicamentos pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (AVISA) e os processos judiciais que as famílias têm realizado para obter determinados medicamentos (judicialização).
No entanto, sabemos que a grande maioria das doenças raras não possui ainda qualquer medicamento cientificamente comprovado e que deva ser ministrado às pessoas afetadas.
Esta imensa maioria de doenças raras precisa de outros recursos, especialmente a formação de equipes multidisciplinares que sejam capazes de fornecer o diagnóstico correto, aconselhamento genético, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, enfermagem, enfermagem, apoio psicológico e psicopedagógico.
Ou seja, a maioria das doenças raras necessita de uma tribo inteira de cuidadores para que a qualidade de vida das pessoas afetadas seja melhorada, mesmo que não haja cura para a doença.
No entanto, a discussão sobre medicamentos abafa a criação desta rede pública de suporte às pessoas com doenças raras. Uma das consequências desta prioridade seletiva sobre medicamentos é que a estrutura multidisciplinar dos Centros de Referência em Doenças Raras que deveriam existir a partir da Portaria 199 do Ministério da Saúde de 2014 praticamente não saíram do papel.
E por que apenas algumas doenças raras recebem mais atenção do que a maioria das outras? Porque algumas delas já possuem medicamentos fabricados por laboratórios farmacêuticos que nos percebem apenas como um tipo de mercado de consumidores.
Esta postura empresarial em busca do lucro ficou explícita numa das palestras, a realizada pelo Dr. Fernando Ferrer da Multinational Partnerships, que terminou sua fala convidando os empresários multinacionais da indústria farmacêutica a investirem na América Latina, pois aqui seria uma excelente oportunidade de negócios no campo das doenças raras.
Creio que estas divergências nas doenças raras se encaixam na luta política entre o modelo de saúde pública (universal, para todos, e portanto estatal) e o outro de saúde privada (apenas para os que podem pagar).
Esta é a grande luta política sobre a saúde que ocorre neste momento em todo o mundo e, em particular, no Brasil, onde o governo Temer quer limitar os investimentos públicos em benefício da sociedade para maior lucro dos bancos e empresas multinacionais.
Curso de Capacitação em NF – quarta aula
No último sábado (25/6/16) demos mais um passo para a capacitação de familiares e profissionais da saúde no cuidado de pessoas com NF.
Assistimos uma excelente aula da fonoaudióloga Pollyanna Barros Batista sobre desordem do processamento auditivo, a complicação mais frequente nas pessoas com NF1.
Pollyanna é Mestre e Doutora em Ciências Aplicadas à Saúde do Adulto pela Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais. As pesquisas que desenvolveu em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG envolveram a descrição original das características da desordem do processamento auditivo (DPA) em pessoas com NF1 e depois um ensaio clínico no qual testou a possibilidade do tratamento fonoaudiológico melhorar a DPA.
Pollyanna possui um blog no qual ela presta informações úteis sobre fonoaudiologia e em especial para pessoas com NF. Recomendo uma visita ao blog da Pollyanna: CLIQUE AQUI .
Barraca da NF no Arraiá da Rede Sarah
A Rede Sarah de Hospitais promove neste sábado sua tradicional festa junina e novamente abriu espaço para a Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF).
Haverá uma barraca de cachorro-quente (saborosos, como sempre), coordenada pela presidente da AMANF Maria Danúzia Silva Ribas, na qual haverá também informações sobre as neurofibromatoses.
Este trabalho de divulgação vem sendo feito há alguns anos com grande sucesso, pois centenas de pessoas tomam contato com as neurofibromatoses e ficam sabendo um pouco sobre as doenças raras. Infelizmente, os ingressos já estão esgotados para o público externo, mas quero registrar nosso agradecimento por este trabalho alegre que a Danuzia e o Hamilton vêm realizando com tanto carinho.
Este trabalho de divulgação vem sendo feito há alguns anos com grande sucesso, pois centenas de pessoas tomam contato com as neurofibromatoses e ficam sabendo um pouco sobre as doenças raras. Infelizmente, os ingressos já estão esgotados para o público externo, mas quero registrar nosso agradecimento por este trabalho alegre que a Danuzia e o Hamilton vêm realizando com tanto carinho.
Metas para a AMANF
Na foto ao lado, a penúltima reunião da AMANF, durante a qual homenageamos nosso fundador André Bueno Belo e o associado Dalbo Diaquinis, ambos falecidos recentemente.
Em agosto de 2016, encerra-se o mandato de dois anos da atual gestão sob a presidência da Maria Danúzia Silva Ribas, da qual fazem parte Hamilton Ribas Andrade e Silva, Leonardo Soares Vasconcelos, José Ladislau de Resende, Maria do Socorro Gomes da Silva, Letícia Aparecida Miguel Santos, Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Nilton Alves de Rezende.
Na última reunião mensal foi aberto o processo de sucessão e esperamos que uma nova gestão possa avançar em nossos projetos.
Do meu ponto de vista, temos crescido como organização de apoio nestes 14 anos de existência, mas temos ainda grandes desafios para o futuro, entre eles, o mais importante será consolidar uma forma de comunicação regular (jornalzinho, cartas e e-mails) entre as mais de mil famílias que já estiveram presentes em nosso Centro de Referência do HC e nas reuniões mensais da AMANF.
Além disso, precisamos manter e aprimorar o Curso de Capacitação que se iniciou este ano, levando o curso para outras regiões do Brasil, para ajudarmos a fundar novas Associações de Apoio.
Também devemos aumentar nossa participação no Sistema Único de Saúde e batalhar pela implantação real dos Centros de Referência em Doenças Raras.
Precisamos continuar a divulgar informações sobre as neurofibromatoses, melhorando nossa página eletrônica, aprimorando o blog e imprimindo e distribuindo a nova edição da cartilha “As Manchinhas da Mariana”.
São várias tarefas importantes e precisamos de braços dispostos a levar adiante estas lutas.
Venha participar conosco.
Amanhã continuo a Revisão do Mês.
Realizamos neste último sábado a reunião da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) para encerramento das atividades do ano de 2015. Estiveram presentes várias famílias que puderam conversar e trocar experiências, enquanto participavam de jogos interessantes escolhidos pelo André Belo.
Nossas reflexões ao final do encontro indicaram que 2015 foi um ano de avanços em diversos projetos da AMANF e estamos esperançosos com os novos tempos, com a percepção de que as neurofibromatoses estão sendo cada vez mais conhecidas pela sociedade, estamos nos organizando melhor e nossa entidade tem sido um apoio importante para muitas pessoas.
Também lembramos, com pesar, algumas perdas que tivemos neste ano, entre elas nosso ex-presidente Paulo Roberto Ferreira Couto, o sempre alegre Victor Rezende Silva e, à distância, o jovem Alan Santana.
Em meu nome e da Thalma, quero registrar nossa admiração pela condução serena e otimista da AMANF pela Maria Danuzia Silva Ribas, nossa atual presidente, o que nos promete dias melhores pela frente.
Finalmente, decidimos avisar que estão abertas as inscrições para o Curso de Capacitação em Neurofibromatoses a ser iniciado no último sábado de fevereiro de 2016, às 14 horas, na Faculdade de Medicina da UFMG. Interessados (as) devem entrar em contato comigo ou com a AMANF.
