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Tema 273 – Como motivar a comunidade científica para os tratamentos para as NF?

Tenho apresentado nos últimos dias algumas ideias sobre as dificuldades que precisamos enfrentar para a realização de pesquisas buscando tratamentos para as neurofibromatoses.


Percebemos que há um círculo vicioso: as doenças raras atingem apenas 3% da população, que por isso são desconhecidas pela população e pelos médicos, que assim despertam pouco interesse da opinião pública, a qual não pressiona os políticos pera adotarem políticas destinadas às doenças raras, o que gera poucos recursos financeiros para as pesquisas, o que atrai poucos cientistas para o seu estudo, e por isso as doenças raras continuam desconhecidas…

Nesta cadeia de acontecimentos, uma parte importante da opinião pública que precisa ser mais informada sobre as doenças raras é a comunidade científica ligada à saúde da população. Médicos e cientistas precisam ser alertados sobre a existência das doenças raras, seus problemas específicos, suas necessidades e saberem que existem ou precisam ser criados centros de referência para elas.

Devemos fazer campanhas de divulgação entre os médicos. Por exemplo, no caso das NF, podemos imprimir a cartilha “As Manchinhas da Mariana” (clique AQUI para vê-la) e entregar em cada um dos postos de saúde de nossa cidade, para cada um dos profissionais de saúde, incluindo os médicos.

Em cada consulta à pediatria, por exemplo, levar um exemplar da cartilha e entregar à pessoa que nos atende para divulgar a doença. Oferecer aos profissionais da saúde os endereços das páginas na internet deste blog, da Associação Mineira de apoio às pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) e de outras entidades, onde eles podem encontrar informações científicas sobre as NF.

Quanto aos cientistas, para que eles se interessem pelas NF teremos que enfrentar a grande e danosa competição acadêmica que foi instalada entre eles, a qual os obriga a publicar artigos científicos em inglês, mais preocupados com a quantidade do que com a qualidade, sem se importar muito com as necessidades da população que financia seu trabalho. Tenho denunciado este problema do “produtivismo” acadêmico desde 2007 (quem desejar saber mais sobre este assunto, clique AQUI).

Temos que defender a ideia de que a possibilidade de ajudar pessoas com auxílio da ciência é mais importante do que aumentar um ponto no currículo de cientista. Lembrando que o dinheiro que financia os cientistas vem dos trabalhadores e deve retornar em benefício da população.

Para motivarmos os cientistas temos que realizar palestras e apresentar os temas estudados em nossas pesquisas nos congressos científicos, divulgando as NF e, quem sabe, motivando novos estudantes a se envolverem com o assunto.

Como temos falado nos últimos dias, existem pesquisas mais caras, como aquela da Dra. Kate Barald sobre o medicamento STX3451, e outras mais baratas, que podem ser realizadas com menos recursos. No entanto, a escolha do tema da pesquisa, do meu ponto de vista, deve ouvir a comunidade interessada.

Por exemplo, há alguns anos, a Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVI) aplicou um questionário em seu site perguntando qual seria a maior necessidade das pessoas com doenças raras e a resposta de mais de 60% das pessoas foi INFORMAÇÃO.

Ou seja, mais importante do que o próprio tratamento, NESTE MOMENTO, as pessoas com doenças raras querem é ter acesso ao conhecimento já disponível sobre suas doenças.

Com este objetivo temos tentado estudar e oferecer mais informações sobre alguns temas que estão ao nosso alcance, com os poucos financiamentos que dispomos.

Na próxima semana mostrarei o que temos feito neste sentido.

Tema 271 – Como distribuir os recursos financeiros para as pesquisas em busca de tratamento para as NF?

Ontem vimos que ao mesmo tempo em que nossas associações precisam atuar politicamente para garantir recursos para as pesquisas em saúde, um outro segundo desafio consiste em definir quais são os critérios justos para a distribuição dos recursos públicos entre as diversas doenças que acometem a população. 

Partimos do princípio que precisamos de critérios objetivos, claros, transparentes, justos e democráticos para a distribuição das verbas entre as diferentes áreas da ciência.
Por exemplo, na área da saúde, estes critérios devem mostrar a relevância de uma pesquisa a partir de valores humanos e não em valores comerciais. Por exemplo, vejamos alguns destes valores humanos que estão em questão em toda pesquisa sobre saúde:


1) Quantas pessoas serão beneficiadas em cada pesquisa?

2) Qual a gravidade das doenças em cada pesquisa?

3) Há possibilidade de prevenção para evitarmos o seu aparecimento?

4) Existem alternativas para o tratamento proposto?

5) Será um tratamento capaz de curar ou controlar a doença?

6) Qual é a taxa de mortalidade da doença?

7) A doença é contagiosa?

8) Qual é a redução da expectativa de vida pela doença?

9) A doença é incapacitante?

10) Qual é a faixa etária de maior incidência da doença?

11) Qual a probabilidade científica do resultado ser positivo?

12) Quantos anos serão necessários para a pesquisa se transformar num tratamento ou medicamento disponível?

13) E possivelmente outros critérios que possam ser lembrados por pessoas mais conhecedoras do assunto.

Apenas para ilustrar, vou tentar aplicar estes critérios de relevância a duas pesquisas hipotéticas, cada uma delas custando 100 mil reais por um ano, uma delas destinada ao tratamento da neurofibromatose do tipo 1 e a outra ao tratamento do diabetes do tipo 2.


 Imagino que você tenha tantas dúvidas quanto eu, porque este quadro acima nos mostra a complexidade da decisão quando temos que definir qual das duas doenças deverá receber o financiamento para uma pesquisa.
Não é fácil “apostar todas as fichas” no estudo de uma doença quando existem outras pessoas com diferentes doenças precisando do mesmo recurso financeiro. Até dentro da mesma doença, como a NF1, onde pode haver pessoas que desejam tratamentos para os neurofibromas e outras cuja prioridade seria melhorar as dificuldades de aprendizado, ou tratar o glioma óptico.
Mesmo que os governos decidam investir mais recursos nas pesquisas destinadas à saúde pública, vivemos num mundo de recursos finitos, onde sempre haverá um limite para a distribuição dos financiamentos.
Por isso precisamos de recursos disponíveis e de critérios objetivos, mas existem outros fatores de grande importância na decisão dos destinos das verbas públicas: a visão pública da doença e a competição entre os cientistas.
Amanhã continuamos com estas questões.