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Pergunta 236 – Como ajudar na educação de uma criança com NF?

Minha filha fica no mundo dela completamente distraída com suas brincadeiras. Na escola não presta muita atenção e tem muita preguiça para fazer os para casas. Como posso ajudar? ” SV, de Nepomuceno, MG.

Cara S, obrigado pela pergunta, que deve ser uma preocupação de muitos pais de crianças com ou sem NF, mas provavelmente mais frequente entre as crianças com NF1.

Tenho comentado com os pais de crianças com dificuldade de aprendizado, por causa da NF1, que elas precisam contar com o acolhimento de sua família e muitas vezes uso a expressão “precisamos ter paciência” com elas. No entanto, nesta semana, vi um vídeo muito bom que me ajudou a compreender melhor o que eu gostaria de dizer: é preciso estarmos disponíveis para a criança.

O filme é “O começo da vida”, dirigido por Estela Renner e contou com apoio da UNICEF, reúne vários depoimentos de mães e pais (desde a modelo Gisele Bündchen a uma mãe de doze filhos e dependente de drogas vivendo numa favela brasileira), de educadores, cientistas e ativistas políticos que lutam por um mundo melhor para todos (ver o site do movimento AQUI).

O filme nos mostra como o ambiente humano propiciado às crianças nos seus primeiros anos de vida é essencial para o seu desenvolvimento afetivo, cognitivo e intelectual, ou seja, a sua inserção social. Quem desejar ver o vídeo completo basta clicar AQUI.

Entre as diversas informações importantes que o vídeo nos traz, uma delas é que toda criança precisa do “seu tempo” para absorver o mundo ao seu redor, elaborando e descobrindo por si mesma como as coisas funcionam. Ou seja, as crianças são verdadeiros cientistas em tempo integral: descobrindo, descobrindo. E fazem isto por meio das brincadeiras. Ou seja, brincar é a coisa mais importante para as crianças.

Se isto é verdade para as crianças sem NF1, creio que as dificuldades no desenvolvimento neurológico que são comuns nas pessoas com NF1 fazem com que a sua necessidade deste tempo próprio para aprender e descobrir seja ainda maior. Era isso que eu chamava de “ter paciência”. Agora quero mudar minhas palavras para: precisamos acompanhar o fluxo natural dos desejos da criança, seu ritmo de descoberta e deixar a sua curiosidade nos levar. Para isto precisamos estar disponíveis para a criança.

É claro que isto só é possível para quem tem tempo para estar disponível, ou seja, para quem tem condições econômicas suficientes. Na estrutura social em que vivemos, a imensa maioria das pessoas precisa trabalhar grande parte do seu dia, assim como permanecer horas no trânsito e, ao chegar em casa cansada, resta pouca energia para se dedicar a brincar com a criança. Além disso, enquanto os pais trabalham, com quem a criança passa a maior parte do seu tempo tão precioso na sua formação humana?

Não há soluções fáceis para estes problemas, mas o vídeo nos ajuda a ver onde devemos concentrar nossos esforços, qual a direção de nosso movimento coletivo se desejamos criar um mundo melhor para as novas gerações.

Vejam o vídeo e convidem suas crianças para assistirem juntos.

Como viver com NF1 neste mundo?


Nos últimos dias, a partir do relato de RK, de Santa Catarina, sobre alguns comportamentos do seu filho, tenho falado sobre o que acredito que deveria ser o papel da educação (oferecida pela família e pela escola): criar oportunidade para o desenvolvimento do potencial de cada pessoa usufruir uma vida feliz.

Comentei que a criatividade é ferramenta fundamental para enfrentarmos as novidades de cada dia, já que nada podemos afirmar com certeza sobre como será o amanhã. Vimos que o desenvolvimento da criatividade da criança necessita de liberdade de escolha, de atenção e presença, de estímulo da curiosidade e da autonomia e de acolhimento afetivo. Mas o mundo em que vivemos permite este ambiente adequado ao desenvolvimento da criatividade?

Mesmo sem a NF1, a maioria das crianças vem sendo condicionada numa vida de restrições progressivas, mesmo aquelas que dispõem de recursos financeiros. Estão progressivamente confinadas em ambientes fechados, limitadas à distração permanente pelos meios eletrônicos e impedidas de explorar o mundo criativamente por causa da estrutura urbana violenta e insegura em que vivemos.

Entre os resultados deste modo de vida inadequado, encontramos o aumento das alterações de comportamento, como os chamados transtornos de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) e do preocupante uso de medicamentos psiquiátricos em crianças, como nos mostra o pediatra Daniel Becker (VER AQUI uma de suas excelentes palestras).

Numa cartilha produzida pela Sociedade Mineira de Pediatria (encampada e divulgada também pela Sociedade Brasileira de Pediatria) resumimos as grandes dificuldades que todas as crianças enfrentam para viverem uma vida saudável e sem obesidade (ver a cartilha AQUI ).

Então, se para as crianças sem NF1 já está difícil viver com criatividade, liberdade, atenção, estímulo e acolhimento, podemos imaginar que o problema específico do desenvolvimento neurológico modificado pela NF1 talvez dificulte ainda mais a socialização das crianças acometidas pela doença.

Acreditamos (o Dr. Vincent Riccardi e nós do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais) que a principal alteração comportamental das pessoas com NF1 seja uma redução, em maior ou menor grau, da sua capacidade de perceber indicadores sociais e ambientais. Ou seja, a NF1 provocaria uma dificuldade na percepção global sobre todos os eventos que estão acontecendo ao redor (ver um post anterior em que entrei em detalhes sobre esta questão AQUI ).

Assim, se para uma criança sem NF1 a sociedade urbana e competitiva atual já dificulta a sua socialização, podemos antecipar que o desenvolvimento social da criança com NF1 deverá ser pior. Mesmo que as crianças com NF1 não possuam quaisquer deformidades visíveis, o que poderia segregá-las como “diferentes”, as dificuldades cognitivas que são muito comuns na NF1 por si já atrapalham a integração social das crianças afetadas pela neurofibromatose do tipo 1. Por exemplo, as alterações da voz e da fala, os movimentos corporais mais lentos, a desordem do processamento auditivo, a timidez e o medo aumentam a distância dos colegas de idade, o que acaba por gerar discriminação social, a qual, num círculo vicioso, agrava o isolamento e as dificuldades cognitivas da criança.

Certamente, não é uma tarefa fácil criar novas condições sociais para que as crianças, com ou sem NF1, desenvolvam seu potencial humano de felicidade, vivendo em liberdade, aumentando sua criatividade, sendo devidamente estimuladas e acolhidas pelas famílias, pela escola e pela sociedade. Mudar nossas ideias atuais de educação, significa mudarmos a sociedade que desejamos no futuro.

No entanto, podemos, de imediato, especialmente para as crianças com NF1, recusar a ditadura da competição como método, recusar a divisão das pessoas em “normais” e “doentes”, recusar a medicalização da vida e a distração eletrônica como controle da insatisfação social, recusar o modo fast-food na educação e na alimentação e recusar o ideal de sucesso econômico individual como o único objetivo da vida.

Em seu lugar, podemos tentar promover a cooperação como método, a inclusão das diferenças pessoais como norma, a mudança dos hábitos de vida no lugar dos medicamentos, do fast-food e da educação castradora da criatividade, e transformarmos a felicidade de todos no único objetivo da vida.

Podemos começar hoje, RK, com seu filho com NF1, aceitando seus comportamentos aparentemente diferentes da média como manifestação de desejos legítimos e confiando que ele será capaz de, no seu devido tempo, com sua criatividade, inventar a própria felicidade, aquela que for possível no mundo em que vivemos.