Tenho recebido esta pergunta algumas vezes, de pessoas com NF, geralmente pais preocupados com a saúde de seus filhos. Isso mesmo, geralmente pais (masculinos) preocupados com a saúde de seus filhos (masculinos). Esta primeira impressão já me faz pensar se haveria uma preocupação (social) discriminatória para com o destino das meninas e dos meninos com NF.
Ir ou não para os Estados Unidos em busca de tratamento tem sido uma pergunta de pessoas de classe média para cima, com situação econômica suficientemente boa para pensar nesta possibilidade, porque para a maioria da população brasileira não existe a liberdade (econômica) de sair do país por qualquer motivo, inclusive de saúde.
A pergunta habitualmente vem de pessoas que possuem planos de saúde e não se utilizam dos serviços de atendimento do Sistema Único de Saúde (SUS) e que, com frequência, perguntam se eu tenho consultório particular. Percebo que elas gostariam de ser atendidas (pagando) em outros locais que não o nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF) do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, onde todos são atendidos de forma igual, sem privilégios, pelo SUS.
Compreendo esta ansiedade, especialmente dos pais, porque estamos todos submetidos à grande difamação (estimulada por algumas seguradoras de saúde, alguns médicos e clínicas particulares) contra todos serviços públicos, especialmente o SUS, que é um programa público de saúde dos mais avançados do mundo, criado na Constituição Brasileira de 1988. Várias tentativas de diminuir a estrutura do SUS têm sido feitas desde sua criação pelo Congresso Nacional e Governo Federal nos últimos anos.
Assim, acho interessante comparar o que poderia ser diferente, especificamente no tratamento das neurofibromatoses, entre o Brasil e os Estados Unidos.
Aqui no CRNF somente adotamos condutas clínicas que são desenvolvidas em conjunto por estudiosos das NF de várias partes do mundo, especialmente dos Estados Unidos, da Inglaterra e de outros países da Europa, assim como da Austrália. São consensos estabelecidos dentro da visão ocidental da medicina, fortemente influenciada pela medicina norte-americana, é claro, mas, no caso das neurofibromatoses, com grande participação do grupo de Manchester, na Inglaterra.
Assim, somente orientamos as pessoas que nos procuram no CRNF-SUS a seguirem aquilo que é consenso internacional, ou seja, as mesmas condutas que deve também estar em vigor nos Estados Unidos (ver aqui nosso artigo sobre o manejo clínico publicado em 2015, na revista científica Arquivos de Neuropsiquiatria). Portanto, nestas condutas clínicas com base científica não deve haver diferenças entre nosso atendimento e aquele realizado nos Estados Unidos.
Neste sentido, a Dra. Juliana Ferreira de Souza, que fez seu mestrado e doutorado conosco, incluindo um ano de doutorado “sanduiche” em Salt Lake City (Utah) com o Dr. David Viskochil[1], e que está fazendo seu pós-doutorado na Califórnia (ver aqui o projeto da Juliana), afirmou que nosso atendimento clínico no CRNF é semelhante àquele que ela observou nos lugares onde estudou nos Estados Unidos.
Por outro lado, todos sabem que vivemos uma escassez de recursos no SUS, motivada por decisões econômicas atuais e passadas, entre elas a divisão desigual dos impostos entre o atendimento público e o privado: mais da metade dos impostos recolhidos vai para os planos de saúde e serviços médicos e hospitalares particulares, os quais atendem apenas um quarto dos brasileiros.
No Brasil, quando precisamos de um exame complementar, uma cirurgia, algum tratamento (de consenso internacional) nas neurofibromatose, podemos encontrar a escassez de recursos públicos no SUS. Infelizmente, o desvio de verbas públicas para outras finalidades produz mais filas, aumenta o tempo precioso perdido na espera para os tratamentos ambulatoriais e reduz os meios terapêuticos nos hospitais públicos.
Mas, mesmo no Brasil, quem tem dinheiro suficiente poderá contornar muitas destas dificuldades do SUS pagando por elas diretamente ou através de planos de saúde. É preciso lembrar que, no final, quem vai pagar o tratamento dos mais ricos é a população como um todo, pois aquilo que eles pagam aos médicos particulares e aos planos de saúde é descontado do seu imposto de renda, ou seja, a sociedade, no final, é que paga o tratamento dos mais ricos.
E nos Estados Unidos? Lá, as pessoas com recursos financeiros poderão pagar pelos mesmos tratamentos de consenso internacional nas neurofibromatoses, como aqui. Por outro lado, as pessoas sem recursos financeiros não terão cobertura de um sistema público universal (ver o Programa de Saúde Pública que Barack Obama vem tentando implantar).
No entanto, existe uma diferença entre o Brasil e os Estados Unidos: lá, estão em andamento alguns estudos científicos experimentais buscando drogas eficazes no tratamento de neurofibromas plexiformes.
Amanhã falarei sobre isto.
[1] Dr. David Viskochil foi um dos descobridores do gene da NF1, já esteve no Brasil num Simpósio que promovemos em 2009 no CRNF, e tem sido um de nossos apoiadores internacionais.