Entre as diversas habilidades da minha filha Maria Helena, a musicalidade não me parecia ser um de seus talentos naturais. Em torno dos seus dez anos de idade, ela manifestou o desejo de fazer aulas particulares de violino, o que me surpreendeu, embora os poucos acordes que sou capaz de arranhar no violão não me forneçam qualquer atestado de competência musical.
Durante várias semanas, às vezes Thalma, às vezes eu, levamos Maria Helena às tais aulas, nas quais seu progresso no aprendizado do violino não parecia animar muito o jovem professor, compelido a defender seus trocados tentando viabilizar o sonho da menina. Na saída de uma das aulas, Maria Helena confessou-me que não lhe agradava muito o som da quarta corda e quando a tangia com o arco percorria pelo seu corpo um arrepio desagradável.
Na mesma época, participei da organização de um salão de humor em Belo Horizonte, para o qual foram convidados diversos cartunistas brasileiros e o Jô Soares, cujo programa de entrevistas na TV já era famoso. Depois do show do Jô, fomos a um restaurante de comida mineira, ao qual Maria Helena nos acompanhou, pois queria fazer um “pedido” ao Jô Soares. Depois do jantar, demos carona ao Jô até seu hotel e no trajeto Maria Helena disse a ele que gostaria muito de se apresentar no seu programa na TV. Jô, gentil, disse que a receberia com muito prazer, e perguntou o que ela apresentaria diante das câmeras. Maria Helena respondeu que tocaria violino. Ah, exclamou o Jô, – e você toca bem? Ela respondeu: Ainda não, porque a quarta corda tem um som horrível, que me deixa toda arrepiada! Jô deu uma grande risada e disse: Então, estamos combinados: quando você estiver tocando bem um violino com apenas três cordas, você me avisa que apresento você no meu programa!
Este caso das aulas de violino aconteceu quando eu ainda não me dedicava ao atendimento clínico de pessoas com neurofibromatoses, mas de forma pitoresca chamou a atenção para a questão da habilidade musical (ou falta dela) da Maria Helena e me perguntei se isto teria algo a ver com a sua doença, a Neurofibromatose do tipo 1 (NF1).
Anos mais tarde, depois de criarmos o ambulatório em 2005, à medida que ia conhecendo mais e mais pessoas com NF1, comecei a desconfiar que era comum certa dificuldade entre elas para tocar instrumentos musicais. Na mesma época, começamos alguns estudos conduzidos pela fonoaudióloga Carla Menezes da Silva sob a orientação do Dr. Nilton Alves de Rezende, que encontrou alterações da motricidade orofacial em pessoas com NF1 e estes resultados foram apresentados no congresso sobre neurofibromatoses do Children’s Tumor Foundation (CTF) de 2007 nos Estados Unidos. A fonoaudiologia já fizera parte da vida da Maria Helena, como terapia para sua voz anasalada e outras alterações de fala e linguagem.
Em 2008, recebi de presente da minha filha Ana e seu marido Juliano o livro do Oliver Sacks “Alucinações Musicais”, no qual o famoso médico norte-americano descreve diversas pessoas com doenças variadas, inclusive algumas delas que apresentavam dificuldade de percepção e ou de execução musical. Sacks detalhava as diferentes formas de amusia e desarmonia e, num dos seus casos clínicos, estabeleceu uma relação entre a desordem do processamento auditivo e a dificuldade do paciente em manter na memória uma sequência auditiva de notas.
Anotei na página do livro se aquilo poderia ter algo a ver com as dificuldades musicais da Maria Helena e das pessoas com NF1. Esta dúvida começou a ser respondida no ano seguinte pela Pollyanna Barros Batista, bolsista de iniciação científica em fonoaudiologia orientada pelo Nilton Alves de Rezende.
Amanhã continuo esta história.