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Ontem relatei a primeira parte da história da nossa suspeita de que as habilidades musicais estariam diminuídas nas pessoas com NF1, suspeita esta que fora despertada pelas observações sobre minha filha Maria Helena e reforçada no contato com outras pessoas atendidas em nosso Centro de Referência, inclusive a menina com NF1 que tentou fazer aulas de música e o professor praticamente a expulsou da sala, o que muito a magoou, por causa de sua extrema dificuldade de afinação vocal.

Um passo importante para compreendermos as dificuldades musicais na NF1 foi dado em 2010, quando publicamos o relato de um jovem adulto com NF1, que foi estudado em nosso Centro de Referência em NF pela estudante de fonoaudiologia Pollyanna Barros Batista, que encontrou nele a desordem do processamento auditivo (DPA), ou seja, uma situação na qual a pessoa escuta normalmente, mas processa as informações sonoras de forma inadequada em seu cérebro (ver aqui o artigo).

Continuando seu estudo no mestrado em Ciências Aplicadas à Saúde do Adulto, Pollyanna constatou que praticamente todas as pessoas com NF1 apresentam a DPA em maior ou menor grau e que havia uma relação entre a DPA e as dificuldades de aprendizado e linguagem (ver aqui a dissertação completa ou o artigo publicado). Lembrando da possível associação entre amusia e DPA mencionada pelo Oliver Sacks, busquei nas publicações científicas alguma relação entre NF1, DPA e dificuldades musicais, mas nada encontrei.

Durante outro congresso do CTF, desta vez em Jackson Hole, nos Estados Unidos, numa conversa que tivemos com Riccardi, eu e Luíza (minha filha caçula, que também é médica e estudou a disfunção endotelial na NF1 no seu mestrado), comentamos com ele nossa impressão de que as pessoas com NF1 apresentam dificuldades musicais. Ele não apenas concordou, como contou-nos que numa viagem à Espanha ele mencionara esta mesma opinião para um médico espanhol que trabalhava com NF. O tal colega discordou do Riccardi, dizendo que conhecia uma pessoa com NF1 a qual era excelente pianista. Noutro momento, Riccardi teve a oportunidade de ver o pianista com NF1 executar uma partitura clássica e percebeu que embora ele fosse capaz de tocar as notas previstas, não havia no seu desempenho harmonia ou melodia satisfatórias. Riccardi concluiu que o médico espanhol não devia ter grande percepção musical e que o pianista, talvez, se não fosse a NF1 poderia ter sido um gênio musical.

Mais algum tempo se passou e tive a oportunidade de assistir a uma palestra do brilhante médico e músico, o professor João Gabriel Marques Fonseca, durante a qual ele mencionou as amusias e desarmonias. Ao final, perguntei se ele sabia de alguma coisa sobre amusia e neurofibromatose, o que ele achou uma boa pergunta, para a qual não tinha resposta naquele momento, mas que prometia estudar. De fato, um tempo depois fui procurado no Centro de Referência em NF pelo também médico e músico, Bruno Cota, que fora indicado pelo João Gabriel para, quem sabe, desenvolver a pesquisa de seu mestrado estudando a hipótese de que haveria amusia na NF1. Concordamos que seria uma boa ideia, montamos o projeto e o Dr. Bruno iniciou um estudo cuidadoso que comentarei adiante.

Ontem (16 de fevereiro de 2016), a fonoaudióloga Pollyanna Barros Batista foi aprovada no seu doutorado na Faculdade de Medicina da UFMG (ao lado a foto da banca examinadora: Nilton, Pollyanna, Carla, Daniela, Denise e Rogério) e na sua pesquisa ela estudou se o treinamento auditivo poderia melhorar a desordem do processamento auditivo em pessoas com NF1. 

Ela realizou um treinamento auditivo durante 8 semanas em dois grupos de pessoas com DPA com idade entre 10 a 35 anos. Um grupo apresentava NF1 e DPA e o outro também apresentava DPA, mas sem NF1. Depois do tratamento fonoaudiológico, ambos os grupos melhoraram de forma semelhante diversas medidas fonoaudiológica realizadas pela Pollyanna, indicando que as pessoas com NF1 responderam ao tratamento de forma semelhante às pessoas sem NF1. Esta é uma informação inédita em todo o mundo.

Depois de um ano, Pollyanna repetiu os testes com as pessoas com NF1 e DPA que haviam sido tratadas e verificou que os benefícios do tratamento persistiam depois de um ano. Estes resultados originais da Pollyanna precisam ser confirmados por outros pesquisadores para termos certeza de que são verdadeiros, mas eles nos animam muito a estudar o tratamento mais precoce, ou seja, estudarmos crianças com NF1 antes dos 10 anos de idade, para tentarmos melhorar o aprendizado da voz, fala e linguagem antes que elas tenham os prejuízos no seu desenvolvimento escolar e social.

E como é que a música entra nesta questão? Amanhã concluirei este assunto.