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Tema 273 – Como motivar a comunidade científica para os tratamentos para as NF?

Tenho apresentado nos últimos dias algumas ideias sobre as dificuldades que precisamos enfrentar para a realização de pesquisas buscando tratamentos para as neurofibromatoses.


Percebemos que há um círculo vicioso: as doenças raras atingem apenas 3% da população, que por isso são desconhecidas pela população e pelos médicos, que assim despertam pouco interesse da opinião pública, a qual não pressiona os políticos pera adotarem políticas destinadas às doenças raras, o que gera poucos recursos financeiros para as pesquisas, o que atrai poucos cientistas para o seu estudo, e por isso as doenças raras continuam desconhecidas…

Nesta cadeia de acontecimentos, uma parte importante da opinião pública que precisa ser mais informada sobre as doenças raras é a comunidade científica ligada à saúde da população. Médicos e cientistas precisam ser alertados sobre a existência das doenças raras, seus problemas específicos, suas necessidades e saberem que existem ou precisam ser criados centros de referência para elas.

Devemos fazer campanhas de divulgação entre os médicos. Por exemplo, no caso das NF, podemos imprimir a cartilha “As Manchinhas da Mariana” (clique AQUI para vê-la) e entregar em cada um dos postos de saúde de nossa cidade, para cada um dos profissionais de saúde, incluindo os médicos.

Em cada consulta à pediatria, por exemplo, levar um exemplar da cartilha e entregar à pessoa que nos atende para divulgar a doença. Oferecer aos profissionais da saúde os endereços das páginas na internet deste blog, da Associação Mineira de apoio às pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) e de outras entidades, onde eles podem encontrar informações científicas sobre as NF.

Quanto aos cientistas, para que eles se interessem pelas NF teremos que enfrentar a grande e danosa competição acadêmica que foi instalada entre eles, a qual os obriga a publicar artigos científicos em inglês, mais preocupados com a quantidade do que com a qualidade, sem se importar muito com as necessidades da população que financia seu trabalho. Tenho denunciado este problema do “produtivismo” acadêmico desde 2007 (quem desejar saber mais sobre este assunto, clique AQUI).

Temos que defender a ideia de que a possibilidade de ajudar pessoas com auxílio da ciência é mais importante do que aumentar um ponto no currículo de cientista. Lembrando que o dinheiro que financia os cientistas vem dos trabalhadores e deve retornar em benefício da população.

Para motivarmos os cientistas temos que realizar palestras e apresentar os temas estudados em nossas pesquisas nos congressos científicos, divulgando as NF e, quem sabe, motivando novos estudantes a se envolverem com o assunto.

Como temos falado nos últimos dias, existem pesquisas mais caras, como aquela da Dra. Kate Barald sobre o medicamento STX3451, e outras mais baratas, que podem ser realizadas com menos recursos. No entanto, a escolha do tema da pesquisa, do meu ponto de vista, deve ouvir a comunidade interessada.

Por exemplo, há alguns anos, a Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVI) aplicou um questionário em seu site perguntando qual seria a maior necessidade das pessoas com doenças raras e a resposta de mais de 60% das pessoas foi INFORMAÇÃO.

Ou seja, mais importante do que o próprio tratamento, NESTE MOMENTO, as pessoas com doenças raras querem é ter acesso ao conhecimento já disponível sobre suas doenças.

Com este objetivo temos tentado estudar e oferecer mais informações sobre alguns temas que estão ao nosso alcance, com os poucos financiamentos que dispomos.

Na próxima semana mostrarei o que temos feito neste sentido.

Tema 270 – Como conseguir recursos financeiros para as pesquisas em busca de tratamento para as NF?

Ontem comentei que os recursos necessários para as pesquisas básicas (aquelas que testam se um medicamento funciona em células e em animais) são altos e que geralmente são fornecidos pelos governos com o dinheiro dos impostos.

Como os recursos públicos deveriam vir de impostos cobrados igualmente de todos (infelizmente, na maioria dos países as grandes fortunas, as grandes empresas e as heranças pagam menos do que a população de trabalhadores), os resultados das pesquisas com medicamentos também deveriam beneficiar a todos.

Neste ponto, encontramos nosso primeiro desafio.

Sabemos que na maioria das vezes o dinheiro público é que financia a parte básica das pesquisas de novos medicamentos, mas na hora do conhecimento ser transformado em produto final as empresas privadas se apropriam dos resultados gerados e ficam com as patentes e os lucros. E aqueles que pagaram a pesquisa com seu trabalho ficam sem os novos medicamentos descobertos.


É preciso um longo tempo de comercialização para que cessem os direitos de patente dos laboratórios e os medicamentos fiquem mais baratos para a população. Aí os laboratórios podem se desinteressar e parar de fabricar o medicamento (veja o caso da Lovastatina na NF1).

Assim, precisamos lutar por leis que transformem o resultado das pesquisas realizadas com dinheiro de todos em benefício de todos, contendo a apropriação oportunista das empresas farmacêuticas privadas. E precisamos de governantes que apliquem estas leis para valer em benefício de todos.

Todos sabem que este não é um caminho fácil, pois quem faz as leis na sociedade republicana em que vivemos são os representantes eleitos pela população, mas a maioria deles representa… as empresas privadas.

Portanto, uma primeira linha de ação necessária para que os impostos sejam destinados à saúde da população temos que eleger governantes (vereadores, prefeitos, deputados estaduais, governadores, deputados federais, senadores, presidentes e vice-presidentes da república) que sejam comprometidos com as causas da maioria da população, para garantir que a aplicação dos recursos públicos será voltada para o benefício de todos.

Neste sentido, as associações civis, por exemplo, de pessoas com doenças crônicas como as neurofibromatoses, como nossa Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF), podem agir em defesa de suas necessidades de conhecimentos e tratamentos, apresentando projetos, mobilizando a sociedade, pressionando políticos e fiscalizando a aplicação das leis de seu interesse.

Ao mesmo tempo em que damos este passo importante no campo político, nosso segundo desafio será definir quais são os critérios justos para a distribuição dos recursos públicos entre as diversas doenças que acometem a população.

Amanhã falarei sobre isto.

Peço a atenção daqueles que desejam marcar consultas

Ocorreu uma nova mudança na marcação de consultas no Centro de Referência Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.

Por decisão administrativa da secretaria da Dermatologia, para agendamento de consultas (que são realizadas às segundas feiras pelo Dr. Nilton e às quintas por mim) as pessoas devem telefonar para o número:

(31) 3409 9560
mas apenas de terça a sexta 
e no horário de 7 às 10 horas.

No mês de julho o serviço de Dermatologia estará fechado e as consultas voltarão a ser marcadas somente em agosto.

Os problemas que enfrentamos
Esta mudança se deu por duas razões que mostram as dificuldades pelas quais passam os serviços públicos de saúde.

Primeiro, há apenas uma pessoa para realizar o serviço de agendamento de consultas para todo o ambulatório (cerca de 30 consultórios), que inclui diversos professores e residentes em Dermatologia, além de serviços de enfermagem especializada.

Esta escassez de funcionários públicos não é isolada em nossa Universidade e faz parte da política de redução do tamanho do Estado brasileiro, especialmente no campo da saúde, transferindo o atendimento médico para as empresas privadas.

Segundo, o serviço de internet, pelo qual estávamos realizando o agendamento, não suportou o número de e-mails enviados, em função de suas dimensões reduzidas dos equipamentos e do número de técnicos por falta de verbas. Mais uma vez, é o resultado do corte de recursos na saúde que vem ocorrendo durante os últimos anos, como parte da política neoliberal dos últimos governos brasileiros.

A maioria de políticos no governo (especialmente no executivo e no legislativo) justifica o pouco atendimento à saúde da população dizendo que é um “problema de gestão” e não de falta de dinheiro. 


Não creio. O nosso problema principal tem sido a falta crônica de recursos financeiros, que é agravada pela destruição dos serviços públicos pela corrupção causada por empresas em busca do lucro (ver, por exemplo, a máfia das próteses).

Se não defendermos os serviços públicos, em breve se completará o sucateamento do grande projeto democrático do Sistema Único de Saúde, que foi sonhado e começou a ser construído na Constituição de 1988.