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Tema 272 – Como a sociedade vê pesquisas e tratamentos para as NF?

A Constituição Brasileira de 1988 determina que uma parte dos impostos seja destinada à pesquisa e ao desenvolvimento científico e que o Sistema Único de Saúde (SUS) deve atender a todas as pessoas de forma igual, ou seja, é o chamado princípio da Universalidade.

Se estivéssemos cumprindo a Constituição, nós teríamos atenção em saúde para todos e pesquisas sendo realizadas de forma satisfatória para atender as necessidades da população. Mas sabemos que isto não está acontecendo. Por quê?

Em primeiro lugar, o SUS nunca foi verdadeiramente implantado em nosso país por causa das pressões contrárias dos serviços privados de saúde: médicos, planos de saúde, hospitais, clínicas, indústria farmacêutica e de equipamentos médicos. Eles querem a privatização dos serviços de saúde para garantirem seus lucros.

Em segundo lugar, os recursos destinados ao desenvolvimento científico são poucos no Brasil, e ainda assim concentrados nos centros mais ricos (veremos isto amanhã), e pouquíssimos destinados às neurofibromatoses e às outras doenças raras.

Esta situação atual é o resultado de decisões políticas tomadas pelas pessoas que nós elegemos para nos governar: vereadores, deputados, senadores, prefeitos, governadores, presidentes e, especialmente, vice-presidentes[1].

Para serem eleitos, os políticos procuram fazer (ou pelo menos fingir que fazem) aquilo que a opinião pública deseja para garantir seus votos. Em outras palavras, o que a sociedade pensa e deseja fazer sobre uma doença deverá afetar a maneira como os políticos pensam e agem em relação àquela doença.

Assim, construir uma opinião pública sobre as neurofibromatoses, por exemplo, é fundamental para que os governos prestem mais ou menos atenção aos problemas das pessoas que sofrem com as NF.

As neurofibromatoses fazem parte do grande grupo de doenças raras, formado por mais de 5 mil doenças, 80% delas genéticas e as demais de outras causas. As doenças raras afetam cerca de 3% da população, ou seja, aproximadamente 6 milhões de pessoas.

Mesmo que sejam menores do que os de outros países, se os recursos públicos fossem distribuídos de acordo com o número de pessoas que necessitam deles, pelo menos 3% dos recursos da saúde e 3% dos financiamentos destinados à pesquisa deveriam ser aplicados nas doenças raras, incluindo as NF.

Para alcançarmos esta situação, as famílias de pessoas com doenças raras devem se unir em associações e formar a opinião pública, tornando as doenças raras mais conhecidas, mostrando suas necessidades específicas e assim influenciar o comportamento dos políticos para que eles atendam também as pessoas com doenças raras.

Outra parte da opinião pública, também importante, que precisa ser mais informada sobre as doenças raras é a comunidade científica.

Amanhã veremos o porquê.

[1] No Brasil, desde o fim da ditadura militar, três vice-presidentes assumiram o governo: José Sarney, Itamar Franco e Michel Temer, todos eles com o mesmo perfil PMDB. Portanto, numa eleição, saber quem são os vice-presidentes é muito importante.

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Tema 263 – O futuro do atendimento público.

“Tenho 40 anos e sou portadora de neurofibromatose do tipo 1 (NF1). Gostaria de saber se existe algum tipo de atendimento para portadores de NF1 “à distância”. Aqui em Salvador só existe especialistas na rede particular. No hospital das clínicas, o atendimento é bastante precário devido à falta de médicos da área e com sorte se marca neurologista uma vez ao ano. No meu caso a “sorte” quase acabou mal. Pois na primeira e última consulta foi-me passado um remédio errado, sem que eu tivesse feito qualquer exame. Quando fui tentar nova consulta, soube que o atendimento estava suspenso e desde 2011 tento uma consulta com neurologista no hospital das clínicas. Tenho constantes dores de cabeça forte e dores na coluna. Consigo fazer acompanhamento ortopédico em lesão no tornozelo. Gostaria muito mesmo de saber onde posso fazer um acompanhamento digno, onde se trate a pessoa com respeito”. Atenciosamente, PG, de Salvador.

Cara P, obrigado pela sua pergunta e lamento a falta de atendimento adequado para você e tantas outras entre as mais de 3 milhões de pessoas que possuem alguma doença rara, como a NF1.

Primeiramente, para orientá-la com segurança, precisamos examiná-la pessoalmente em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, onde atendemos pelo Sistema Único de Saúde e para isto você precisa ligar para (31) 3409 9560.

Não se espante se você demorar para ser atendida, pois estamos com poucos funcionários públicos (na secretaria e na infraestrutura do hospital) e somos apenas dois médicos, eu e Dr. Nilton Alves de Rezende, que, apesar de já estarmos aposentados, trabalhamos como voluntários no ambulatório de neurofibromatoses, e por isso nossa agenda é insuficiente para todos que precisam.

Aliás, provavelmente a nossa situação não deve ser diferente de muitos outros serviços de saúde em todo o Sistema Único de Saúde, o SUS, um programa de saúde pública criado pela Constituição de 1988 e que deveria atender a todos os brasileiros de forma igualitária, tecnicamente competente e eticamente respeitosa.

No entanto, as resistências políticas dos médicos particulares e das empresas privadas de saúde nunca permitiram que o SUS fosse plenamente implantado em nosso país, pois estrangularam, esvaziaram, desviaram e redirecionaram para seus próprios interesses as verbas necessárias para o SUS.

Vejam-se os tratamentos caros realizados pelo SUS que não são reembolsados pelos planos privados, vejam-se as máfias das próteses, veja-se a corrupção de funcionários públicos pela indústria de equipamentos e farmacêutica.

Veja-se um exemplo que atinge diretamente às famílias com doenças raras. A portaria 199 (de 30 de janeiro de 2014) do Ministério da Saúde, durante o segundo mandato de Dilma Rousseff, ordenou o atendimento pleno pelo SUS para todas as pessoas com doenças raras, com a criação de Centros de Referências em Doenças Raras em todo o território nacional. Esta ordem ministerial, que fora fruto de muita luta realizada pelas organizações sociais envolvidas com as doenças raras, não foi implantada por falta de recursos.

Até hoje os Centros de Referências em Doenças raras não saíram do papel, um documento que, ao que tudo indica, parece ser destinado ao lixo pelas palavras do atual Ministro da Saúde (nomeado pelo Michel Temer), que pretende criar condições para a população adquirir “planos privados de saúde mais baratos” e não melhorar a capacidade do SUS, aumentando o número de profissionais, aprimorando o atendimento e atingindo toda a população brasileira.

Lamento por você e pelos 80 mil brasileiros com neurofibromatoses. Lamento pelos milhões de brasileiros com doenças raras. Sabemos que existem mais de 5 mil doenças raras, ou cerca de 3% da população, segundo a Organização Mundial de Saúde, sendo 80% destas doenças de origem genética e 20% de outras causas.

Lamento que os milhões que preocupam o governo Temer não sejam de milhões de brasileiros, mas os milhões de dólares para pagamento dos bancos e do sistema financeiro internacional.

Cara P, para responder a sua pergunta de forma sincera, hoje não posso trazer apenas as palavras de esclarecimento médico e de estímulo que geralmente emprego neste blog. Hoje, preciso falar da minha indignação.

Até a próxima semana, quando será votada a cassação de Eduardo Cunha, um dos responsáveis pela situação de desespero na Saúde Pública para a qual caminhamos.

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Pergunta 185 – Devo me tratar nos Estados Unidos?

Tenho recebido esta pergunta algumas vezes, de pessoas com NF, geralmente pais preocupados com a saúde de seus filhos. Isso mesmo, geralmente pais (masculinos) preocupados com a saúde de seus filhos (masculinos). Esta primeira impressão já me faz pensar se haveria uma preocupação (social) discriminatória para com o destino das meninas e dos meninos com NF.

Ir ou não para os Estados Unidos em busca de tratamento tem sido uma pergunta de pessoas de classe média para cima, com situação econômica suficientemente boa para pensar nesta possibilidade, porque para a maioria da população brasileira não existe a liberdade (econômica) de sair do país por qualquer motivo, inclusive de saúde.

A pergunta habitualmente vem de pessoas que possuem planos de saúde e não se utilizam dos serviços de atendimento do Sistema Único de Saúde (SUS) e que, com frequência, perguntam se eu tenho consultório particular. Percebo que elas gostariam de ser atendidas (pagando) em outros locais que não o nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF) do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, onde todos são atendidos de forma igual, sem privilégios, pelo SUS.

Compreendo esta ansiedade, especialmente dos pais, porque estamos todos submetidos à grande difamação (estimulada por algumas seguradoras de saúde, alguns médicos e clínicas particulares) contra todos serviços públicos, especialmente o SUS, que é um programa público de saúde dos mais avançados do mundo, criado na Constituição Brasileira de 1988. Várias tentativas de diminuir a estrutura do SUS têm sido feitas desde sua criação pelo Congresso Nacional e Governo Federal nos últimos anos.

Assim, acho interessante comparar o que poderia ser diferente, especificamente no tratamento das neurofibromatoses, entre o Brasil e os Estados Unidos.

Aqui no CRNF somente adotamos condutas clínicas que são desenvolvidas em conjunto por estudiosos das NF de várias partes do mundo, especialmente dos Estados Unidos, da Inglaterra e de outros países da Europa, assim como da Austrália. São consensos estabelecidos dentro da visão ocidental da medicina, fortemente influenciada pela medicina norte-americana, é claro, mas, no caso das neurofibromatoses, com grande participação do grupo de Manchester, na Inglaterra.

Assim, somente orientamos as pessoas que nos procuram no CRNF-SUS a seguirem aquilo que é consenso internacional, ou seja, as mesmas condutas que deve também estar em vigor nos Estados Unidos (ver aqui nosso artigo sobre o manejo clínico publicado em 2015, na revista científica Arquivos de Neuropsiquiatria). Portanto, nestas condutas clínicas com base científica não deve haver diferenças entre nosso atendimento e aquele realizado nos Estados Unidos.

Neste sentido, a Dra. Juliana Ferreira de Souza, que fez seu mestrado e doutorado conosco, incluindo um ano de doutorado “sanduiche” em Salt Lake City (Utah) com o Dr. David Viskochil[1], e que está fazendo seu pós-doutorado na Califórnia (ver aqui o projeto da Juliana), afirmou que nosso atendimento clínico no CRNF é semelhante àquele que ela observou nos lugares onde estudou nos Estados Unidos.

Por outro lado, todos sabem que vivemos uma escassez de recursos no SUS, motivada por decisões econômicas atuais e passadas, entre elas a divisão desigual dos impostos entre o atendimento público e o privado: mais da metade dos impostos recolhidos vai para os planos de saúde e serviços médicos e hospitalares particulares, os quais atendem apenas um quarto dos brasileiros.

No Brasil, quando precisamos de um exame complementar, uma cirurgia, algum tratamento (de consenso internacional) nas neurofibromatose, podemos encontrar a escassez de recursos públicos no SUS. Infelizmente, o desvio de verbas públicas para outras finalidades produz mais filas, aumenta o tempo precioso perdido na espera para os tratamentos ambulatoriais e reduz os meios terapêuticos nos hospitais públicos.

Mas, mesmo no Brasil, quem tem dinheiro suficiente poderá contornar muitas destas dificuldades do SUS pagando por elas diretamente ou através de planos de saúde. É preciso lembrar que, no final, quem vai pagar o tratamento dos mais ricos é a população como um todo, pois aquilo que eles pagam aos médicos particulares e aos planos de saúde é descontado do seu imposto de renda, ou seja, a sociedade, no final, é que paga o tratamento dos mais ricos.

E nos Estados Unidos? Lá, as pessoas com recursos financeiros poderão pagar pelos mesmos tratamentos de consenso internacional nas neurofibromatoses, como aqui. Por outro lado, as pessoas sem recursos financeiros não terão cobertura de um sistema público universal (ver o Programa de Saúde Pública que Barack Obama vem tentando implantar).

No entanto, existe uma diferença entre o Brasil e os Estados Unidos: lá, estão em andamento alguns estudos científicos experimentais buscando drogas eficazes no tratamento de neurofibromas plexiformes.

Amanhã falarei sobre isto.

[1] Dr. David Viskochil foi um dos descobridores do gene da NF1, já esteve no Brasil num Simpósio que promovemos em 2009 no CRNF, e tem sido um de nossos apoiadores internacionais.

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