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Desenvolvimento corporal, esportes, socialização e NF1

Minha filha K. hoje com 5 anos está com suspeita de ter a NF, pelo que ando me informando seria a tipo1. Por enquanto, tem manchas pelo corpo todo e algumas são grandes, tem falta de Vitamina D, está no mínimo do peso e do comprimento é uma criança totalmente saudável, esperta, hiperativa. Mas tenho medo do futuro pois as informações que temos são muito assustadoras. Gostaria de saber se ela pode acontecer de ter somente essas manchinhas e ser magra e baixinha sem ter aqueles outros sintomas da doença? E teria alguma coisa que ela possa tomar para crescer e engordar? JR de Santa Catarina.

Cara JR, você tocou em diversos assuntos que preocupam muitas famílias: o futuro das crianças e seu desenvolvimento corporal.

Comentei recentemente que uma das maneiras de enfrentarmos nossas angústias sobre o futuro das nossas crianças é procurar viver o presente da melhor forma possível, buscando a felicidade delas hoje, de forma a tornar o amanhã melhor ainda.

Quanto ao desenvolvimento corporal, de fato, as crianças com NF1 geralmente apresentam baixa estatura e baixo peso, o que comentei neste blog recentemente ao falarmos sobre o uso de hormônio do crescimento (clique aqui).

Lembro então que, por enquanto, não há nenhum medicamento ou dieta conhecida e comprovados cientificamente que possam modificar estas características das crianças com NF1, seja seu peso, sua estatura e a chance de desenvolverem os neurofibromas cutâneos (85%) a partir da adolescência.

Também já temos conversado aqui sobre as dificuldades motoras, que são fundamentais para a as habilidades esportivas, atrapalham a socialização das crianças das crianças com NF1, pois geralmente elas têm baixo desempenho nos jogos, nos esportes e nas brincadeiras que dependam da força muscular, agilidade e rapidez de movimentos.

Por causa disso, os (as) colegas preferem outras crianças mais ágeis e habilidosas para brincar, gerando discriminação e isolamento. Principalmente nos esportes, que são praticados para se estimular o espírito da competição, onde ganhar, infelizmente, se torna mais importante do que brincar. Tristemente constatamos que aqueles que são menos habilidosos costumam ficar de fora.

Tomando estas duas questões em conjunto, a pergunta que fazemos é: então insistir com as crianças com NF1 na prática de esportes poderia ser útil para o seu desenvolvimento corporal e social?
Por enquanto, sabemos que a força muscular e a capacidade aeróbica das pessoas com NF1 está diminuída (clique aqui), o que, provavelmente reduz, em termos gerais, sua chance de serem bons atletas. 

No entanto, ainda são poucos os estudos envolvendo treinamentos físicos especiais para pessoas com NF1 (ver o projeto de pós-doutorado da Dra. Juliana F de Souza neste blog clicando aqui) e no futuro saberemos se elas aumentam sua capacidade física de forma semelhante às demais crianças.

Por enquanto, minha sugestão é que devemos descobrir as atividades físicas que dão prazer às crianças com NF1 e que permitam a elas brincarem com crianças mais novas do que elas mesmas, porque as mais novas não percebem os atrasos cognitivos e motores das crianças com NF1.

Mais do que competir, ganhar ou ficar com o corpo forte, o mais importante é ser feliz no encontro com outras crianças, criando laços sociais e amorosos.

PS:  você mencionou que sua filha tem baixa de vitamina D. Então, recomendo para ela uma dieta adequada, atividades físicas realizadas no sol e/ou banhos de sol diariamente (clique aqui) e se ainda assim as novas dosagens de Vitamina D no plasma continuarem baixas, consulte o pediatra sobre a necessidade de suplementação de Vitamina D (clique aqui).
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Estilo de vida saudável em pessoas com NF1 – Parte 2

No último blog (sexta passada), comecei a responder as perguntas do LC de Cataguases, MG. Uma das informações que repassei foi sobre a necessidade de níveis adequados de Vitamina D nas pessoas com NF1.

Para nos compreendermos melhor como podemos obter uma dieta saudável para manter os níveis adequados de Vitamina D, pedi ajuda ao nutricionista Marcio Leandro Ribeiro de Souza, que está fazendo seu doutorado sobre questões nutricionais nas pessoas com NF1, sob orientação do Dr Nilton Alves de Rezende, diretor do nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG.


Caro Márcio, poderia nos ajudar a entender melhor o que seria uma alimentação boa para que as pessoas com NF1 tenham níveis adequados de Vitamina D?

Dentre as principais fontes alimentares de vitamina D, temos os óleos de fígado de peixes, como o óleo de fígado de bacalhau, que hoje em dia é facilmente encontrado como suplemento, além de estar presente em peixes, ovos e fígado. Leites e derivados enriquecidos também podem ser considerados fontes de vitamina D.

Pensando no melhor aproveitamento dessa vitamina D, alguns cuidados nutricionais são importantes. Como é uma vitamina lipossolúvel, ou seja, que depende de uma fonte de gordura para ser absorvida, é importante que esses alimentos fontes sejam consumidos junto com uma fonte de gorduras boas, como azeite extra-virgem, óleo de coco, óleo de abacate. Ao consumir o ovo, por exemplo, é interessante comer a gema, já que na gema temos gorduras boas chamadas fosfolipídios, que facilitarão a absorção da vitamina D.

Se o alimento está sendo consumido pensando na vitamina D, ou na forma de suplemento, não é bom que este seja consumido junto com grandes fontes de fibras, como aveia, linhaça, produtos integrais, pois as fibras ajudam a eliminar gorduras pelas fezes, e junto com essa gordura podemos ter perdas de vitamina D. O mesmo vale para medicamentos e suplementos que inibem a absorção de gordura: basta consumir os alimentos fontes de vitamina D longe desses produtos.

Refeições com muito ferro, por exemplo, refeições que tenham muita carne, também diminuem um pouco a absorção da vitamina D, então se for necessário fazer uso do suplemento, não ingerir o suplemento próximo dessas refeições.

E outro ponto importante para comentar é que idosos apresentam menor eficiência na síntese da Vitamina D, então nesses indivíduos a atenção precisa ser redobrada.

A época do ano também é importante, pois no inverno, a síntese de vitamina D é diminuída, e as deficiências dessa vitamina aumentam, reforçando o cuidado com o consumo dos alimentos fontes, principalmente nessa época.
A recomendação de vitamina D, segundo as DRIs (Dietary Reference Intakes), é de 15 microgramas por dia para adultos e crianças a partir de 9 anos. Para idosos acima de 70 anos, essa recomendação é de 20 microgramas por dia. Essas são as recomendações propostas pelo Instituto de Medicina dos Estados Unidos.

Como a maioria dos suplementos são apresentados em UI (unidades internacionais), a regra para conversão é de 1 UI = 0,025 microgramas de vitamina D3, logo 40 UI = 1 microgramas de D3.
Para exemplificar, um ovo cozido tem em média 0,65 mcg de vitamina D. Já um salmão e outros peixes tem em média 3,5 mcg. O fígado de galinha tem em média 1,1 mcg. O óleo de fígado de bacalhau tem em média 34 mcg em uma porção de 13,5g, o que já seria acima da recomendação.


Quando os níveis estão muito baixos, a suplementação pode ser necessária. Para isso, é necessária a opinião de um (a) médico (a) ou nutricionista.
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Estilo de vida saudável em pessoas com NF1 – Parte 1

Sou portador da Neurofibromatose Tipo 1, tenho 23 anos e sempre fui bastante magro, raramente consegui o meu peso ideal. Com a academia que fazia na adolescência, consegui resultados satisfatórios, porém revolvi parar e fui perdendo o que ganhei. Recentemente descobri um medicamento de nome Cobavital®, que além de estimular o apetite, apresenta em sua fórmula um composto anabólico, ganhei em poucos meses quase 10 quilos, o que nunca consegui antes e melhorei relativamente a aparência. Bom, a minha dúvida seria se o uso desse medicamento de alguma forma pode aumentar o número de neurofibromas pelo corpo e gostaria de saber também em que fase da vida normalmente surge a indisposição ao esporte, pois sinto que estou cada dia mais indisposto ao esporte. Nesse caso o que fazer, tomar, etc. para reverter esse cansaço físico que parece aumentar com o passar do tempo. Obrigado. LC, Cataguases

Caro LC. Você trouxe um conjunto de perguntas muito importantes para todos nós e para responder cada uma delas, sem sobrecarregar os leitores, darei minhas respostas em dias diferentes.
Primeiro, vou lembrar o que já sabemos: comparadas com as pessoas da mesma idade e sexo, mas sem a NF1, as pessoas com NF1 têm menos força muscular (clique aqui para ver o trabalho da Juliana Souza e colaboradores 2009), o que pode ser uma das causas de suas quedas mais frequentes (resumo da Maria Helena no Congresso de Neurologia de Poços de Caldas em 2011), e também têm menor capacidade física (clique aqui para ver o trabalho da Juliana Souza em 2012), o que pode ser a causa da pouca afinidade e habilidade com os esportes.
Sabemos também que uma parte das pessoas com NF1 apresenta ossos mais fracos (o que chamamos de osteopenia), além de alguns casos de problemas mais graves nos ossos, felizmente mais raros, chamados de displasias (cifoescoliose da coluna vertebral, pseudoartrose da tíbia e outros ossos longos e displasia de um osso da cabeça, chamado esfenoide).
Além disso, há uma suspeita de que as pessoas com NF1 apresentem níveis mais baixos de Vitamina D, uma vitamina que sabemos ser necessária para a formação de ossos fortes e outros aspectos da saúde. Uma dieta saudável deve conter alimentos que fornecem a base da Vitamina D, que é então formada na pele e ativada nos rins. Para que a pele forme a Vitamina D. é preciso que a pessoa seja exposta ao Sol durante algum tempo todos os dias.
Assim, estas informações acima reunidas indicam que as pessoas com NF1 deveriam adotar uma alimentação saudável e praticar atividades físicas diariamente ao Sol. No entanto, a maioria das pessoas com NF1 adota dietas não muito adequadas (clique aqui para ver o trabalho de Márcio de Souza e colaboradores, 2015), não pratica atividades físicas em quantidade recomendada pelas instituições de saúde e não toma banhos de Sol regularmente.
Como enfrentar estes desafios?
Hoje, para começar, apresento apenas uma Tabela que criamos para os banhos de Sol, em função da cidade onde você está e da sua cor da pele, pois sabemos que as pessoas com a pele mais escura (mais melanina) precisam de mais tempo de exposição ao Sol para sintetizar a Vitamina D que necessitam diariamente.

Seu tipo de pele e de cabelos
Quando você toma Sol, geralmente:
Minutos de exposição ao Sol que você precisa:
Pele branca, sardas, cabelos loiros ou ruivos, olhos azuis
Queima facilmente, nunca bronzeia
4 a 20
Pele branca, sardas, cabelos loiros ou ruivos, olhos azuis ou verdes
Queima facilmente, bronzeia com dificuldade
5 a 25
Pele morena clara ou amarela
Queima moderadamente, bronzeia aos poucos
6 a 30
Pele morena escura, cabelos pretos
Raramente queima, geralmente bronzeia com facilidade
9 a 43
Pele negra mais clara, cabelos
anelados 
Muito raramente queima, bronzeia muito facilmente 
12 a 55
Pele negra muito pigmentada
Nunca queima
20 a 86
Esta Tabela pode ser útil nas seguintes condições brasileiras:
1) Regiões entre Maceió (Alagoas) e Caxias do Sul (Rio Grande do Sul). Quanto mais perto de Maceió, menor o tempo do banho de Sol; quanto mais perto de Caxias do Sul, maior o tempo do banho de Sol).
2)    Para o ano inteiro, (quanto mais perto de dezembro, menor o tempo do banho de Sol; quanto mais perto de junho, maior o tempo do banho de Sol).
3)    Horário do dia ideal: 10:30 da manhã (quanto mais próximo do meio dia menor o tempo necessário).
4)    Céu limpo, sem nuvens. Quanto maior a nebulosidade e a poluição nas grandes cidades, maior o tempo do banho de Sol necessário.

Amanhã volto às outras partes desta importante questão.
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