Olá. Tenho neurofibromatose, com poucos caroços na pele, mas muitos na coluna, de acordo com o resultado da ressonância magnética. Sinto muita dor nos braços e principalmente nas pernas, que não me deixa dormir. O senhor disse que os neurofibromas geralmente não doem. Como explica o meu caso? O que posso fazer? ADN, de Santos, SP.
Caro A. Obrigado pela sua pergunta sobre um assunto que ainda não comentei neste blog. De fato, geralmente, a maioria dos neurofibromas não doem, mas a dor pode ser a queixa principal de cerca de 15% das pessoas com neurofibromatoses.
Como não sei exatamente qual das neurofibromatoses (NF1, NF2 ou Schwannomatose) você apresenta, aproveito para esclarecer algumas diferenças entre elas quanto à dor.
O Quadro abaixo foi adaptado daquele publicado em 2015 pela Sociedade Brasileira de Pesquisa em Neurofibromatose (Clique aqui para ver o artigo completo) e pode ser útil para compreendermos a questão da dor.
Doença
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Tipo de dor
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Duração
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Causa
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Tratamento
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NF1
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Dor de cabeça
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Aguda (rara)
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Aumento da pressão no cérebro?
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Exames de imagem para esclarecer
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Crônica (comum)
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Desconhecida
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Analgésicos comuns
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Em outras partes
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Aguda (perigosa)
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Transformação maligna de um neurofibroma?
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Exames de imagem e cirurgia se houver suspeita
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Crônica (comum)
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Plexiformes
Compressão da medula
Tumor glomus
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Cirurgia quando possível e analgésicos, antidepressivos e anticonvulsivantes
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NF2
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Dor de cabeça
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Aguda
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Aumento da pressão no cérebro?
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Exames de imagem para esclarecer
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Crônica
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Incomum: buscar outras causas
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Analgésicos?
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Em outras partes
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Aguda ou crônica
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Schwannomas em crescimento
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Cirurgia quando possível e analgésicos
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Schwannomatose
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Em outras partes
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Aguda ou crônica
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Schwannomas em crescimento
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Cirurgia quando possível e analgésicos
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É preciso lembrar que o tratamento da dor nas neurofibromatoses, especialmente aquela dor crônica e com características que que nós chamamos neuropáticas, não é simples.
A dor neuropática pode ser percebida como uma dor profunda, em queimação, ardência, “como se fosse um choque”, “como se fosse no osso”, “como se estivesse puxando o nervo”, “como dor de dente” e outras formas.
A dor neuropática causa grande desconforto psicológico constante, dificulta ou interrompe o sono, o que resulta em fadiga crônica, cansaço e depressão.
Geralmente, o tratamento da dor neuropática requer o uso prolongado de analgésicos comuns (dipirona e paracetamol) com outros semelhantes à morfina (opioides) e associados a antidepressivos e anticonvulsivantes. Às vezes, injeção de cortisona em determinados locais da coluna podem ser eficazes.
Algumas vezes é possível localizar a origem da dor, um neurofibroma plexiforme, um schwannomas periférico ou um neurofibroma comprimindo a raiz de um nervo na coluna. Nestes casos, é possível a tentativa cirúrgica para remover a causa, embora em alguns casos a dor possa continuar.
Amanhã falo um pouco mais sobre a dor neuropática.
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