Estilo de vida saudável em pessoas com NF1 – Parte 1
Sou portador da Neurofibromatose Tipo 1, tenho 23 anos e sempre fui bastante magro, raramente consegui o meu peso ideal. Com a academia que fazia na adolescência, consegui resultados satisfatórios, porém revolvi parar e fui perdendo o que ganhei. Recentemente descobri um medicamento de nome Cobavital®, que além de estimular o apetite, apresenta em sua fórmula um composto anabólico, ganhei em poucos meses quase 10 quilos, o que nunca consegui antes e melhorei relativamente a aparência. Bom, a minha dúvida seria se o uso desse medicamento de alguma forma pode aumentar o número de neurofibromas pelo corpo e gostaria de saber também em que fase da vida normalmente surge a indisposição ao esporte, pois sinto que estou cada dia mais indisposto ao esporte. Nesse caso o que fazer, tomar, etc. para reverter esse cansaço físico que parece aumentar com o passar do tempo. Obrigado. LC, Cataguases
Caro LC. Você trouxe um conjunto de perguntas muito importantes para todos nós e para responder cada uma delas, sem sobrecarregar os leitores, darei minhas respostas em dias diferentes.
Primeiro, vou lembrar o que já sabemos: comparadas com as pessoas da mesma idade e sexo, mas sem a NF1, as pessoas com NF1 têm menos força muscular (clique aqui para ver o trabalho da Juliana Souza e colaboradores 2009), o que pode ser uma das causas de suas quedas mais frequentes (resumo da Maria Helena no Congresso de Neurologia de Poços de Caldas em 2011), e também têm menor capacidade física (clique aqui para ver o trabalho da Juliana Souza em 2012), o que pode ser a causa da pouca afinidade e habilidade com os esportes.
Sabemos também que uma parte das pessoas com NF1 apresenta ossos mais fracos (o que chamamos de osteopenia), além de alguns casos de problemas mais graves nos ossos, felizmente mais raros, chamados de displasias (cifoescoliose da coluna vertebral, pseudoartrose da tíbia e outros ossos longos e displasia de um osso da cabeça, chamado esfenoide).
Além disso, há uma suspeita de que as pessoas com NF1 apresentem níveis mais baixos de Vitamina D, uma vitamina que sabemos ser necessária para a formação de ossos fortes e outros aspectos da saúde. Uma dieta saudável deve conter alimentos que fornecem a base da Vitamina D, que é então formada na pele e ativada nos rins. Para que a pele forme a Vitamina D. é preciso que a pessoa seja exposta ao Sol durante algum tempo todos os dias.
Assim, estas informações acima reunidas indicam que as pessoas com NF1 deveriam adotar uma alimentação saudável e praticar atividades físicas diariamente ao Sol. No entanto, a maioria das pessoas com NF1 adota dietas não muito adequadas (clique aqui para ver o trabalho de Márcio de Souza e colaboradores, 2015), não pratica atividades físicas em quantidade recomendada pelas instituições de saúde e não toma banhos de Sol regularmente.
Como enfrentar estes desafios?
Hoje, para começar, apresento apenas uma Tabela que criamos para os banhos de Sol, em função da cidade onde você está e da sua cor da pele, pois sabemos que as pessoas com a pele mais escura (mais melanina) precisam de mais tempo de exposição ao Sol para sintetizar a Vitamina D que necessitam diariamente.
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Seu tipo de pele e de cabelos
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Quando você toma Sol, geralmente:
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Minutos de exposição ao Sol que você precisa:
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Pele branca, sardas, cabelos loiros ou ruivos, olhos azuis
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Queima facilmente, nunca bronzeia
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4 a 20
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Pele branca, sardas, cabelos loiros ou ruivos, olhos azuis ou verdes
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Queima facilmente, bronzeia com dificuldade
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5 a 25
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Pele morena clara ou amarela
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Queima moderadamente, bronzeia aos poucos
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6 a 30
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Pele morena escura, cabelos pretos
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Raramente queima, geralmente bronzeia com facilidade
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9 a 43
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Pele negra mais clara, cabelos
anelados
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Muito raramente queima, bronzeia muito facilmente
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12 a 55
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Pele negra muito pigmentada
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Nunca queima
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20 a 86
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Esta Tabela pode ser útil nas seguintes condições brasileiras:
1) Regiões entre Maceió (Alagoas) e Caxias do Sul (Rio Grande do Sul). Quanto mais perto de Maceió, menor o tempo do banho de Sol; quanto mais perto de Caxias do Sul, maior o tempo do banho de Sol).
2) Para o ano inteiro, (quanto mais perto de dezembro, menor o tempo do banho de Sol; quanto mais perto de junho, maior o tempo do banho de Sol).
3) Horário do dia ideal: 10:30 da manhã (quanto mais próximo do meio dia menor o tempo necessário).
4) Céu limpo, sem nuvens. Quanto maior a nebulosidade e a poluição nas grandes cidades, maior o tempo do banho de Sol necessário.
Amanhã volto às outras partes desta importante questão.