Postagem extra: Mãe angustiada com a neurofibromatose em sua filha.
Boa Tarde Dr. Fiz o exame de ressonância magnética da minha filha LESS e o resultado foi:
“Conclusão: Imagens ovoides de dimensões variadas, difusamente distribuídas no tronco cerebral, cerebelo e globos pálidos, atribuídas à displasia mielínica frequentemente observadas na síndrome NF1 podendo aumentar em número e dimensões até o final da primeira década, com involução progressiva até o final da primeira década, com involução progressiva até o final da segunda década de vida. Leve intumescimento do complexo amídalo-hipocampal à direita, sugerindo hamartoma. Pequeno cisto de aracnoide à esquerda, sem conotação clínica”.
Dr LOR, estou desesperada. Ela convulsionou há mais ou menos 45 dias e sei que esse exame fecha o diagnóstico de neurofibromatose, mas estou disposta a ir em qualquer lugar do mundo para minha filha ter uma vida melhor, a neurofibromatose acaba com a vida da pessoa. Por favor, me responda o que realmente esse exame quer dizer e o que pode ser feito. Obrigada. Desculpa o desabafo de uma mãe desesperada.
Cara RS. Compreendo sua aflição, mas procure ficar tranquila, pois sua filha precisa de sua tranquilidade para que ela possa ser ajudada.
Os resultados desta ressonância magnética que me enviou são bastante comuns nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1.
Elas são alterações geralmente benignas, sem qualquer repercussão conhecida e importante sobre as funções neurológicas de sua filha.
Houve uma época em que se suspeitou que estas alterações que ela apresentou na ressonância estivessem relacionadas com as dificuldades de aprendizado que podem acontecer na NF1. No entanto, isto ainda não foi definitivamente provado.
Quanto ao episódio de convulsão que ela apresentou, isto também é um pouco mais comum nas crianças com NF1 do que nas outras sem a doença. No entanto, geralmente as convulsões são mais benignas nas pessoas com NF1 do que na população em geral, mas devem ser tratadas da mesma maneira.
Quanto à sua impressão de que a NF destrói a vida das pessoas, não posso concordar com ela, porque a maioria das pessoas com NF1 leva uma vida normal. É verdade que uma parte das crianças com NF1 já nasce com formas mais graves da doença, o que as torna pessoas com necessidades especiais. Mas, garanto-lhe que é possível ser feliz, mesmo com NF1, pois as pessoas são maiores do que suas doenças.
E qual é o melhor lugar do mundo para levar sua filha?
Creio que será a sua própria casa, onde ela pode encontrar acolhimento, compreensão, amor e ajuda em alguma eventual necessidade para enfrentar sua doença e desfrutar de todo o seu potencial humano.
Sei que não é muito longe de onde você está.
Conte conosco para continuarmos conversando.
