Por que os médicos em geral entendem pouco das neurofibromatoses?
Levei minha filha a muitos médicos e nenhum deles soube explicar direito o que ela tem. Demorei anos para conseguir saber que ela tem neurofibromatose. Por que é assim? JC, de Manaus.
Cara JC, infelizmente sua queixa é comum entre as pessoas que têm doenças raras, como as neurofibromatoses.
De fato, o pouco conhecimento que nós médicos temos das doenças raras é explicável: como vamos saber corretamente mais de 5 mil doenças? Eu tenho me dedicado apenas às neurofibromatoses nos últimos 12 anos e ainda preciso estudar muito mais para poder compreender bem diversos aspectos destas apenas três doenças. Praticamente nada sei sobre Síndrome do X Frágil, Porfirias, Doença de Fanconi, e outras milhares de doenças raras.
O conhecimento científico vem aumentando de forma impressionante, especialmente depois da Segunda Guerra Mundial, como mostra o vídeo abaixo, do médico Atul Gawande, de tal maneira que precisamos de trabalhar em equipes para darmos conta do conhecimento médico que já temos disponível e que continua a crescer.
O vídeo do Dr. Atul Gawande mostra que diante de situações ou doenças complexas, como as neurofibromatoses, é obrigatório fazermos um roteiro de acompanhamento de cada pessoa, que ele chama de check list, para não esquecermos as diversas condutas necessárias.
Em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses, do Hospital das Clínicas da UFMG, há alguns anos temos adotado este sistema de conferir ao final das consultas tudo o que já foi feito e aquilo que ainda precisa ser feito. Todas as vezes, garanto, a nossa check list tem me lembrado de algo que iria passar desapercebido se não estivesse ali para ser conferido.
Vale a pena ver este vídeo a seguir, com a palestra que o Dr. Atul Gawande fez na série de programas TED. Veremos que mesmo nas doenças conhecidas e comuns, precisamos trabalhar em equipe e ter um sistema de controle de nossos atos médicos.
Imagine então nas doenças raras e mais complexas.