Um novo olhar sobre o resultado das pesquisas nas neurofibromatoses
Vimos ontem que avaliar o resultado dos tratamentos nas neurofibromatoses com base apenas no tamanho do tumor não é adequado porque nas NF os tumores podem crescer ou não, podem estar presentes há décadas e podem continuar ao longo de toda a vida sem causar grandes problemas.
Assim, nas NF temos que avaliar o resultado de um possível tratamento (medicamentoso ou cirúrgico) pensando nas consequências do tumor sobre a qualidade de vida da pessoa.
Um grupo de cientistas em NF discutiu esta questão (ver aqui ) e tentarei adaptar abaixo os 7 novos critérios para avaliarmos se um tratamento deve ou não ser utilizado por pessoas com NF.
Resultado do tratamento sobre o tamanho do tumor – é claro que também nas NF o tamanho do tumor é um dos fatores importantes, pois está relacionado com os sintomas, com o risco de transformação maligna, com deformidades e com a estética.
Resultado do tratamento sobre a capacidade funcional – como o tratamento altera ou não a capacidade da pessoa para conviver, estudar, se divertir e trabalhar.
Resultado do tratamento sobre a capacidade visual – em alguns casos, a manutenção ou recuperação da visão é o objetivo fundamental.
Resultado do tratamento sobre o relato da pessoa – o significado emocional, social e físico do tumor para a própria pessoa tem que ser levado em conta. Nem sempre o que os médicos consideram o mais importante coincide com a opinião das pessoas com NF.
Resultado do tratamento sobre a capacidade cognitiva – especialmente na NF1, as dificuldades de aprendizagem são o principal problema e devem ser levadas em consideração nos tratamentos propostos.
Resultado do tratamento sobre a ressonância magnética de corpo inteiro– esta é uma medida necessária nas pesquisas sobre efeitos de drogas sobre o conjunto de tumores em pessoas com NF.
Efeitos do tratamento sobre marcadores sanguíneos – existem diversas substâncias relacionadas com o crescimento dos tumores, que são dosadas no sangue e que precisam ser consideradas dentro dos objetivos das pesquisas sobre tratamentos nas pessoas com NF.
Portanto, ampliamos bastante o nosso olhar sobre o significado dos tratamentos nas pessoas com NF, indo muito além do tamanho do tumor.
Estes critérios aumentaram a complexidade dos estudos em NF, o que requer que as pesquisas sejam feitas em cooperação entre muitos centros de atendimento e profissionais de diversas áreas do conhecimento.
De nossa parte, no Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG, estamos tentando nos inserir na rede internacional de pesquisas em NF com este olhar mais cuidadoso. No momento, temos várias linhas de pesquisa em andamento (ver aqui ). Em todas elas procuramos ver e cuidar das pessoas e não apenas de seus tumores.
Porque as pessoas são muito maiores do que sua doença.
