Ata da Reunião da AMANF 28/4/18
Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os seguintes assuntos.
- Relato da defesa da tese de doutorado do Rogério Lima Barbosa (na Universidade de Coimbra, Portugal), um estudo sobre aspectos sociológicos das associações de pessoas com doenças raras.
- Relato da defesa de tese de doutorado da Cinthia Vila Nova Santana (na Universidade Federal de Minas Gerais), um estudo sobre marcadores biológicos para a diferenciação entre neurofibromas benignos e transformação maligna.
- Andamento do projeto de doutorado do Bruno Cezar Cota Lage, um estudo sobre o papel da musicoterapia nas dificuldades cognitivas das pessoas com NF1.
- Resumo do andamento da carta coletiva que está sendo preparada por alguns cientistas internacionais relacionados com a NF, que será enviada para a revista Lancet em resposta a um artigo publicado na revista sobre um fóssil que teria NF1.
- Uma das associadas relatou o tratamento preconceituoso que recebera durante a avaliação de um anestesista no SUS. Depois de analisado o seu relato, decidiu-se por unanimidade que será feita uma carta ao SUS, em nome da associada, reclamando e pedindo providências, enfatizando o caráter educativo de nossa intervenção. Caso não haja resposta adequada por parte do SUS, daremos prosseguimento com queixa no Conselho Regional de Medicina.
- Tomamos a decisão de participarmos novamente (quarto ano) da festa junina da Rede Sarah e foram discutidos alguns preparativos para o evento, que será em 30 de junho de 2018.
Nada mais havendo a tratar, de sempre e encerramos a reunião, registando as seguintes presenças:
Edenilson Ribeiro de Souza
Leonardo Soares
Maria Danúzia Silva Ribas
Rosângela da Silva Santos
Maria Helena Rodrigues Vieira
Dilma Vicente da Silva
Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues
Márcia C Monteiro Campos
Pedro Henrique Rodrigues Vieira
Marcos Vinicius Soares Vieira
Giorgete Viana Silva
