Ata da Reunião de 31 de março de 2018
Ata da Reunião de 31 de março de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala 166.
Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os assuntos abaixo.
- Regularização das atas de posse das diretorias passadas e presente – foi comunicado que estamos aguardando apenas um documento da Receita Federal para homologação da nova diretoria
- Lovastatina e dificuldades de aprendizado na NF1 – foi explicada e discutida a decisão dos médicos do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF) de não mais recomendar o uso do medicamento Lovastatina para pessoas com dificuldades de aprendizado.
- Relato do primeiro encontro de profissionais do CRNF – foi relatado o encontro de diversos profissionais da área da saúde (medicina, psicologia, fonoaudiologia, nutrição e fisioterapia) que têm participado do atendimento clínico e de pesquisas científicas no CRNF e que ainda não se conheciam pessoalmente. A finalidade do encontro foi estreitar os laços afetivos entre estas pessoas para aumentarmos nossa capacidade de atuação em favor das pessoas com NF.
- Foi aberta a palavra aberta para quaisquer outros temas de interesse dos associados.
Um dos temas discutidos foi apresentado pelo professor Elcio Neves da Silva, de Vitória (ES), sobre as entidades em seu Estado que estão atuando em defesa das pessoas com doenças raras. Foram apresentadas algumas opiniões sobre as relações entre as neurofibromatoses e as demais doenças raras.
Foi lembrado que nosso CRNF está à disposição do Hospital das Clínicas da UFMG para participarmos de um Centro de Referência em Doenças Raras cuidando especificamente das questões relacionadas às neurofibromatoses.
Discutimos o documento do senador Romário que está propondo uma Comissão Parlamentar de Inquérito para investigar porque as instituições públicas não estão fornecendo medicamentos para pessoas com doenças raras.
Foi lembrado que muitas associações de doenças raras têm sido orientadas pela indústria farmacêutica para entrarem na justiça para que os municípios paguem medicamentos extremamente caros, muitos deles sem eficácia comprovada e que não fazem parte da lista de medicamentos do Ministério da Saúde. Reconhecemos que esta é uma situação complexa e que devemos estar alertas para as manipulações da indústria farmacêutica sobre as doenças raras.
Reafirmamos o compromisso tradicional da AMANF com o Sistema Único de Saúde, com nossa defesa de que queremos atendimento de qualidade à saúde para todos e não defendemos privilégios para as pessoas com Neurofibromatoses.
Nada mais havendo a tratar, realizamos nosso lanche de sempre e encerramos a reunião, registando as seguintes presenças:
Leonardo Soares
Cristiano Paiva de Carvalho
Alisson Augusto de Oliveira Prata
Rosângela da Silva Santos
Maria Helena Rodrigues Vieira
Elcio Neves da Silva
Gabriel Souza Garcia
Débora da Silva Santanna
Letícia Aparecida Miguel Santos
Raimunda Miguel os Santos
Dilma Vicente da Silva
Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues
Márcia C Monteiro Campos
Nilton Alves de Rezende
Pedro Henrique Rodrigues Vieira
Marcos Vinicius Soares Vieira
