O nosso querido associado professor Elcio Neves da Silva mandou-nos a notícia de que o governador Pedro Taques (PSDB) sancionou a Lei nº 10.641, de autoria do vice-presidente da Assembleia Legislativa, deputado estadual Gilmar Fabris (PSD), que incluiu pessoas com neurofibromatose ao Estatuto das Pessoas Portadoras de Necessidades Especiais de Mato Grosso. A sanção da lei foi publicada no Diário Oficial do Estado (DOE).
Por conta disso, órgãos que compõem a administração pública direta e indireta deverão oferecer aos portadores da doença as políticas públicas que venham a favorecê-los em educação, saúde, cultura, turismo e lazer, além de ter o direito de concorrer a vagas em concurso público como pessoa com deficiência.
“A lei serve para favorecer a inclusão social e a qualificação profissional dos portadores de neurofibromatose, além de assegurar todos os benefícios aos deficientes em Mato Grosso”, explica o deputado Gilmar Fabris.
Apesar de, na prática, esta nova lei beneficiar as pessoas com neurofibromatoses, sua redação foi publicada com diversos equívocos. Todo o texto (em azul, abaixo) contém algumas informações erradas que marcamos em vermelho para que não tragam mais confusão às pessoas com neurofibromatoses.
Texto da lei:
“A neurofibromatose, também conhecida como Doença de Von Recklinghausen, é uma doença hereditária que se manifesta por volta dos 15 anos e que provoca o crescimento anormal de tecido nervoso pelo corpo, formando pequenos tumores externos, chamados de neurofibromas.
Geralmente a neurofibromatose é benigna e é dividida em dois grupos. O primeiro tipo é causado no cromossomo 17 que reduzem a produção de neurofibromina, uma proteína utilizada pelo organismo para evitar o surgimento de tumores. Este tipo de neurofibromatose também pode provocar perda de visão e impotência.
O segundo tipo desta doença é provocado por mutações no cromossomo 22, diminuindo a produção de merlina, outra proteína que suprime o crescimento de tumores em indivíduos saudáveis. Este tipo de neurofibromatose pode causar perda de audição.
A neurofibromatose não tem cura, mas pode ser tratada com cirurgia e radioterapia para diminuir o número e tamanho dos tumores.
Nossas correções:
- Desde 1990 não se usa o nome Doença de von Recklinghausen.
- As NF são doenças genéticas que podem ou não serem herdadas.
- As NF podem se manifestar em qualquer idade, geralmente desde a infância (na NF1) ou no começo da via adulta (na NF2).
- Impotência não faz parte do quadro clínico das neurofibromatoses.
- Nunca usamos radioterapia para tratamento dos neurofibromas. Ela somente é usada em tumores malignos e os neurofibromas não são malignos.
De qualquer forma, parabéns à comunidade NF de Mato Grosso.
Contem com nosso apoio, se precisarem.