Entries by Luiz Oswaldo Rodrigues

Problemas de aprendizado e comportamentais em crianças com NF1.

Continuação da resposta à GC, de Fortaleza, sobre problemas de aprendizado e comportamentais de seu filho com NF1. Primeiro, é preciso separar estas duas complicações: uma pessoa com NF1 pode ter dificuldades de aprendizado sem problemas comportamentais, ou pode ter problemas comportamentais sem dificuldades de aprendizado, pode ter as duas complicações ou não ter nenhuma […]

Coceiras na neurofibromatose do tipo 1

Boa noite, tudo bom? Conheci seu blog hoje e resolvi entrar em contato. Meu filho tem 13 anos, foi diagnosticado com NF1 aos 2 anos, quando começou a aparecer as manchas café com leite. Depois vieram as sardinhas nas axilas e virilhas, neurofibromas subcutâneos, e dentro dos ossos (fêmur), está crescendo um cisto. Os neurofibromas […]

Neurofibromatoses são Síndromes ou Doenças? As pessoas com neurofibromatose são “portadores”? Neurofibromatoses ou Doença de von Recklinghausen?

Algumas pessoas perguntam: devemos chamar as neurofibromatoses de doenças ou de síndromes? Doença é a denominação para um conjunto de sinais e sintomas que têm uma única causa. Por outro lado, Síndrome é uma denominação para um estado mórbido, ou seja, um conjunto de sinais e sintomas, que pode ocorrer por mais de uma causa. […]

Um novo livro para melhorar nossa compreensão das doenças raras

Meu querido amigo Rogério Lima Barbosa, um dos fundadores da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Brasília – DF), está fazendo seu doutorado em Ciências Sociais na Universidade de Coimbra, sob a orientação da brilhante professora Silvia Portugal. Antes mesmo de completar sua pós-graduação, ele nos presenteia com este seu livro muito interessante, no qual […]

Vitória: uma nova associação de apoio às pessoas com Neurofibromatoses nasce no estado do Espírito Santo.

Recebi a comunicação do Professor Elcio Neves que um grupo de pessoas se reuniu para criar mais uma associação de apoio às pessoas com Neurofibromatoses. Eles estão tentando sensibilizar o poder público para que sejam cumpridas as políticas voltadas para as pessoas acometidas por síndromes e doenças raras, já estabelecidas na portaria do Ministério das […]

Tenho NF1. Posso me aposentar por causa da doença?

Pergunta (19/05/2015) Olá. Tenho 40 anos, sou portadora de neurofibromatose do tipo 1 (NF1), como outras pessoas na minha família, e aos 22 anos tive câncer de mama (esquerda), o qual foi tratado com cirurgia extensa, quimioterapia e radioterapia.  Como sequela permanente daquele tratamento, meu braço esquerdo está sempre inchado, inflamado e com infecções frequentes, […]

Vacinas em pessoas com neurofibromatoses

Pergunta (15/05/2015) Bom dia, Dr Lor. Achei muito bacana esse espaço aberto às dúvidas e esclarecimentos. Algumas vacinas como HPV e gripe, dentre outras, o governo não disponibiliza para determinadas pessoas. Os portadores da NF1 podem recebê-las mediante laudo ou relatório que possibilitem o recebimento gratuito? TG, de Belo Horizonte, MG Resposta Cara T. Obrigado pela sua […]

Lovastatina e Cetotifeno na NF1

Para que servem a Lovastatina e o Cetotifeno para o tratamento de NF? FLC de Contagem, MG. Cara F. Desculpe a demora em responder, pois estivemos com problemas no site, mas agora estamos recuperando o tempo perdido. Obrigado pela confiança em compartilhar seu problema conosco. A Lovastatina é um medicamento desenvolvido inicialmente para a redução […]