Comentei ontem que acompanhamos em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG seis pares de gêmeos univitelinos (idênticos) com NF1 e dois outros pares de gêmeos fraternos. A incidência de NF1 em qualquer população é de 1 em cada 3 mil crianças nascidas. Metade das crianças com NF1 herdou a […]
“Tenho gêmeos de 11 anos portadores de NF1. Eles têm muitas manchas café com leite. Um dos meninos apresenta pequenos neurofibromas, muitos na coxa, um no pescoço e um na língua. Ele praticamente não se queixa, mas gostaria de saber se o da língua é recomendável a retirada. Por conta do problema, também sofrem com […]
Na última reunião da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses, uma das pessoas associadas declarou que sua dor de cabeça havia melhorado depois que ela começara a usar um equipamento elétrico chamado CEFALY (figura ao lado fornecida no artigo abaixo), o que a deixava muito feliz agora porque sua dor parecia intratável com […]
“Quando se pode evitar procedimentos médicos? Em quais casos é melhor aguardar do que optar por alguma intervenção cirúrgica de imediato? ” RLB, de Coimbra. Caro R, obrigado por levantar esta questão fundamental. Pensando nas neurofibromatoses de um modo geral, creio que, atualmente, o papel dos especialistas é muito mais evitar que procedimentos médicos desnecessários […]
“Tenho uma irmã com NF1, presença de muitos neurofibromas e dificuldade na aprendizagem. Nossos pais não apresentam nenhuma característica da NF. Nossa mãe relatou ter um primo que disse ter nódulos subcutâneos. Tenho 34 anos e gostaria de saber se é possível avaliar a probabilidade de eu ter filhos com NF. Tenho adiado ser mãe […]
“Gostaria de saber se o uso contínuo durante muitos anos do cetotifeno pode causar reações adversas significativas em pacientes com neurofibromatose. ” EP, de local não identificado. Cara E., obrigado pela sua pergunta. Considerando que temos indicado o cetotifeno para uso prolongado para pessoas com NF1 e com coceiras, é importante esclarecermos os possíveis efeitos […]
Neste último sábado de agosto, durante o Curso de Capacitação em Neurofibromatoses, o Dr. Bruno Cézar Lage Cota nos apresentou de forma envolvente a questão do aconselhamento genético nas neurofibromatoses, ou seja, como devemos usar as informações científicas que dispomos atualmente para tornar as pessoas acometidas mais felizes e integradas socialmente. Dr. Bruno começou lembrando […]
Neste último sábado aconteceu em Belo Horizonte mais uma edição do Congresso Brasileiro de Neurologia, com a participação de centenas de profissionais de todo o país. O Dr. Nilton Alves de Rezende, nosso diretor no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais foi convidado para realizar uma […]
Ontem atendemos [1] uma pessoa, que vou chamar de D e que nos causou grande impressão. D vivia na zona rural no interior de Minas Gerais com seus outros 8 irmãos e duas irmãs. Em torno dos 7 anos de idade, sofreu uma queda de um cavalo e desde aquela época surgiu um problema em […]
“Em janeiro deste ano meu filho de 1 ano e 8 meses foi diagnosticado através de exame genético ser portador da NF1 com deleção de gene, e pelo que tenho lido em seu blog é o caso mais grave, o que me deixa ainda mais desesperado. Desde que fiquei sabendo do resultado minha vida nunca […]