Temos um motivo de esperança para começarmos o novo ano: foram publicados ontem no New England Journal of Medicine, uma das mais importantes revistas médicas do mundo, os resultados dos estudos pré-clínico (em camundongos) e de Fase 1 (com 24 crianças e adolescentes entre 3 a 18 anos) obtidos com um novo medicamento chamado SELUMETINIBE […]
Acaba de ser publicado na Revista Brasileira de Medicina mais um estudo realizado em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (ver AQUI aqui o artigo completo em inglês). A pesquisa foi conduzida pelo nutricionista Marcio Leandro de Souza durante seu mestrado, sob as orientações dos professores […]
Ontem visitei a CAPE, a Casa de Acolhida Padre Eustáquio, fundada em 2013 e que recebe crianças e adolescentes (com seus acompanhantes) que vêm de outras cidades para tratamento médico para vários tipos de cânceres em Belo Horizonte. Apesar da maioria das pessoas com neurofibromatoses apresentarem tumores benignos (e não malignos, que são os cânceres), […]
Nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses entrará em recesso a partir da próxima semana e retornaremos em fevereiro do próximo ano. 2016 se encerra com muitos acontecimentos importantes para todxs nós que procuramos enfrentar com ações construtivas as dificuldades causadas pelas neurofibromatoses. Uma das nossas realizações foi termos atingido mais de mil famílias cadastradas no […]
Depois de amanhã a PEC 55, aquela que reduzirá o tamanho do estado social brasileiro, será Lei. Foi dado mais um passo da liberalização da economia no sentido de serem retiradas as poucas e frágeis rédeas do estado sobre a besta voraz do capitalismo, uma fase da humanidade que está ocorrendo em vários países. No […]
Veja abaixo a lista dos maiores sonegadores de impostos do Brasil. Clique aqui: http://fundacaoanfip.org.br/site/2016/06/conheca-a-lista-dos-maiores-sonegadores-de-impostos-do-brasil/
Alice, minha neta, e eu convidamos você que acompanha este blog para participar da publicação de um livro que criamos juntos e Alice ilustrou. O livro chama-se “As gêmeas que ficaram diferentes”. É uma história interessante e divertida na qual as crianças acabam compreendendo melhor como a cultura e a genética se unem no desenvolvimento […]
Apesar da crise que nos abate e entristece, a Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses conseguiu imprimir mais 1100 exemplares da cartilha “As manchinhas da Mariana”, na sua terceira edição atualizada, com novas informações, incluindo algumas informações sobre NF2 e Schwannomatose. Estas cartilhas são diretamente distribuídas às famílias que não têm acesso à […]