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Problemas de aprendizado e comportamentais em crianças com NF1.

Continuação da resposta à GC, de Fortaleza, sobre problemas de aprendizado e comportamentais de seu filho com NF1. Primeiro, é preciso separar estas duas complicações: uma pessoa com NF1 pode ter dificuldades de aprendizado sem problemas comportamentais, ou pode ter problemas comportamentais sem dificuldades de aprendizado, pode ter as duas complicações ou não ter nenhuma delas.
Para começar, vamos falar sobre os problemas de aprendizado.
A maioria das pessoas com NF1 leva uma vida normal, mas os chamados problemas cognitivos, entre eles as dificuldades de aprendizado, são a queixa mais comum na NF1. Cerca de 80% das crianças com NF1 apresentam problemas cognitivos em mais de um domínio, como 1) redução das habilidades de visão e orientação espacial, 2) menor velocidade de compreensão de ideias, conceitos e problemas, 3) pouca coordenação motora para esportes e dança, 4) linguagem reduzida e 5) diminuição da função executiva (que é a capacidade de imaginar, planejar e coordenar diversas tarefas para executar funções). Estes problemas aparecem na infância e provavelmente continuam por toda a vida.

É importante lembrar que a fonoaudióloga Pollyanna Barros Batista realizou uma pesquisa em nosso Centro de Referência e descobriu que todas as pessoas com NF1 que ela examinou têm diferentes graus de um problema chamado desordem do processamento auditivo. Isto quer dizer que a pessoa escuta normalmente, mas compreende mal o que escutou. Por exemplo, a professora diz: “a vaca foi para o brejo”, a criança com NF1 pode entender “a faca foi com o queijo”, o que pode se constituir numa grande dificuldade de acompanhamento do que é ensinado de forma verbal.
Apesar de todas estas dificuldades cognitivas, as pessoas com NF1 em geral apresentam inteligência no limite mínimo da faixa normal, embora uma pequena percentagem (6-7%) seja incapaz de uma vida autônoma por causa de sua deficiência intelectual.
Os problemas de comportamento.
Embora os problemas de comportamento sejam independentes das dificuldades cognitivas, estas duas complicações da NF1 estão relacionadas entre si: quanto maior a dificuldade cognitiva, maior o problema comportamental e vice-versa.
Os problemas de comportamento na NF1 podem ser: 1) dificuldades de sono (para começar a dormir, acordar frequente, dormir pouco e sonolência fora de hora), 2) diminuição da capacidade de socialização (vida retraída com poucos amigos, amizade apenas com crianças menores), 3) pouca capacidade de perceber as circunstâncias sociais (dificuldade para entender quando alguém está sendo irônico, as dicas das pessoas, entender piadas e metáforas), 4) baixa autoestima em decorrência do isolamento social e discriminação pelos colegas. Este conjunto de dificuldades pode contribuir e ser agravado para que algumas crianças com NF1 apresentem comportamentos semelhantes aos autistas.
Cerca de metade das crianças com NF1 apresentam em algum grau um tipo de de comportamento semelhante ao descrito como “Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade” (conhecido como TDAH).
Considero que os problemas cognitivos e comportamentais são a maior causa de redução da qualidade de vida das pessoas com NF1.
Amanhã continuarei trazendo informações sobre os tratamentos disponíveis para as dificuldades de aprendizado e comportamentais na NF1.
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Lovastatina e Cetotifeno na NF1

Para que servem a Lovastatina e o Cetotifeno para o tratamento de NF? FLC de Contagem, MG.

Cara F. Desculpe a demora em responder, pois estivemos com problemas no site, mas agora estamos recuperando o tempo perdido. Obrigado pela confiança em compartilhar seu problema conosco.

A Lovastatina é um medicamento desenvolvido inicialmente para a redução do colesterol e que se mostrou útil na redução das dificuldades de aprendizado em animais de laboratório (camundongos geneticamente modificados para NF1). Por causa disso, a Lovastatina está em estudo em algumas partes do mundo, com resultados animadores, mas sobre ela ainda não temos um consenso sobre se deve ou não ser usada nas pessoas com dificuldade de aprendizado na NF1. Em algumas crianças criteriosamente selecionadas, acima de 8 anos e com grandes dificuldades escolares, sem contraindicações para o uso de Lovastatina, temos realizado um tratamento experimental por três meses, avaliando a função hepática e outros possíveis efeitos colaterais da droga, depois que os pais são informados sobre todos os possíveis riscos e benefícios e assinam um documento de concordância. Para isto, a pessoa precisa ser examinada pessoalmente por um dos médicos do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC da UFMG.

O Cetotifeno é um medicamento que inibe a liberação de histamina pelos mastócitos (um tipo de célula abundante nos neurofibromas) e que foi lançado no Brasil há muitos anos para o tratamento da asma. Como é bastante comum a queixa de coceira nos neurofibromas cutâneos, especialmente quando a pessoa com NF1 sua ou sente calor, nós recomendamos a estas pessoas, sem contraindicações, que usem o Cetotifeno.

Por que preferimos este medicamento para tirar a coceira e não outro anti-histamínico qualquer? Porque o pioneiro do tratamento das neurofibromatoses, o médico norte-americano Vincent M. Riccardi, realizou alguns estudos clínicos que o convenceram de que, além de tratar a coceira, o CETOTIFENO seria capaz de evitar o crescimento dos neurofibromas, se for usado desde cedo e de forma contínua. Nós ainda não temos certeza de que o CETOTIFENO produza este efeito tão desejado por todos, o de evitar o crescimento dos neurofibromas. De qualquer forma, quando a coceira é um sintoma importante, e assim preferimos o CETOTIFENO, porque, como já disse anteriormente, quem sabe estaremos pescando dois peixes com apenas um anzol?
/por