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Neste próximo final de semana, o Seminário sobre NF em Farroupilha!

Finalmente está chegando o nosso esperado Seminário sobre Neurofibromatose que será realizado em Farroupilha, no Rio Grande do Sul.

O evento foi idealizado e está sendo coordenado de forma muito bem organizada pela Josiane Oliveira e colaboradores.

Além das famílias e pessoas com NF, participarão do evento a Dra. Cristina Brinckmann Oliveira Netto (geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre), o Dr. Richard Luzzi (da Clínica CERO de Curitiba onde trabalha com pseudoartrose) e o Dr. LOR como coordenador clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.

Esperamos contribuir um pouco mais para a compreensão e tratamento das pessoas com neurofibromatoses.

Você ainda pode participar! Ligue 54 98445 4806

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Eu sou portador da neurofibromatose – vídeo

A Josiane Olivera enviou-nos um vídeo que ela criou para a divulgação das Neurofibromatoses no mês de maio, dentro do espírito da campanha mundial promovida pela Children’s Tumor Foundation.

O vídeo contém o depoimento de várias pessoas com NF do tipo 1 e do tipo 2, de várias partes do Brasil. Algumas delas são casos de grande gravidade e outras são de gravidade moderada, leve ou mínima.

Esta página da AMANF tem adotado a norma de não identificar as pessoas que nos escrevem ou mandam as suas perguntas, assim como não revelamos quem são as pessoas que frequentam nosso Centro de Referência no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.

No entanto, o vídeo realizado pela Josiane transmite uma mensagem positiva de afirmação da identidade das pessoas com NF e por isso decidimos colocar aqui um link para o documento.

Se você desejar assistir o vídeo,  CLIQUE AQUI

É importante lembrar que as neurofibromatoses se manifestam em cada pessoa de forma completamente individual, ou seja, a história de uma pessoa com NF é geralmente muito diferente das demais, inclusive na mesma família.

Agradecemos à Josiane pela iniciativa.

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