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Aproveitando que falei recentemente sobre algumas formas de dor que fazem sofrer as pessoas com neurofibromatoses, apresento um livro escrito pela Joelma Maria de Souza exatamente com este título: “Transformando dor em humor”, publicado em 2010.


Joelma é de Nova Cruz, no estado do Rio Grande do Norte e o livro pode ser solicitado no seu blog (clique aqui) ou pelo seu email: santajoelma@hotmail.com
Aproveitando que falei do livro da Joelma, que tem a NF1, repito aqui a indicação do livro escrito pelo Bruno Rebouças Tamassia, que tem NF2 e que descreveu toda a sua luta para conseguir ter uma filha com a garantia de que ela não herdasse a sua doença.

O livro chama-se “A vida no presente”, foi publicado em 2009 e quem desejar adquirir o livro Bruno pode tentar entrar em contato com ele pelo Facebook.

Para quem está interessado (a) em NF2 e pode ler em inglês, há também um livro chamado “NF2 Our journeys”, publicado em 2013 na Inglaterra pela Jessica Cook e que pode ser acessado na página da internet www.canyouhearus.co.uk

Por hoje é isto.

Meu querido amigo Rogério Lima Barbosa, um dos fundadores da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Brasília – DF), está fazendo seu doutorado em Ciências Sociais na Universidade de Coimbra, sob a orientação da brilhante professora Silvia Portugal.

Antes mesmo de completar sua pós-graduação, ele nos presenteia com este seu livro muito interessante, no qual discute as relações entre as indústrias (farmacêuticas, de equipamentos, médicas) com as associações de apoio a pessoas com doenças raras, entre elas as neurofibromatoses.
O lançamento será em Coimbra e desde já desejo que o livro do Rogério traga mais luz para muitas pessoas nesta luta por mais qualidade de vida para as pessoas com doenças raras.
Parabéns Rogério, por mais esta contribuição.


Por falar na Associação Maria Vitória (AMAVI), as pessoas que precisarem de atendimento em neurofibromatoses e estiverem mais próximas a Brasília, uma boa alternativa é obterem informações na página da AMAVI: http://amavi.org/