Pergunta 231 – Há medicamentos específicos para NF?

“… O meu noivo é portador da NF1, faz acompanhamento frequente por meio de exames e consultas de rotina. Além disso, faz uso contínuo de medicamentos muito fortes e que não fazem o efeito esperado… cada vez que ele volta de uma consulta, vem com uma receita de remédios diferente”. NG, de local não identificado.

Cara N, continuando as respostas à sua pergunta de ontem, vamos falar hoje sobre medicamentos para NF e tratamento “alternativo.

Como sempre recordo a todos que me enviam perguntas pessoais, para responder com segurança devemos examinar pessoalmente seu noivo e para isto estamos à sua disposição pelo Sistema Único de Saúde no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Basta enviar um e-mail para agendar: adermato@hc.ufmg.br

Começando pelos medicamentos que ele usa, mesmo que você não tenha mencionado o nome dos remédios, é possível imaginar que estejam sendo receitados para ele medicamentos que não são específicos para a NF1, porque até este momento não existem medicamentos destinados ao tratamento da NF1.

Por exemplo, é possível que ele esteja usando algum analgésico (dor de cabeça crônica, por exemplo, é bastante comum em pessoas com NF1), ou para insônia (dificuldades para iniciar o sono ou para dormir várias horas seguidas também são comuns na as pessoas com NF1), ou para ansiedade (problemas de ajustes sociais e de comportamento podem ocorrer em pessoas com NF1), ou para convulsões (cerca de 10% das pessoas com NF1 apresentam convulsões em algum momento de sua vida), ou para outros sintomas que não são relacionados com a NF1.

Alguns medicamentos desenvolvidos para outros problemas de saúde têm sido testados em estudos científicos nas pessoas com NF1 em determinadas situações. Por exemplo, a Lovastatina é um medicamento criado há muitos anos para reduzir os níveis de colesterol e que talvez venha a ser útil nas dificuldades de aprendizado das pessoas com NF1.

O Cetotifeno é um medicamento desenvolvido também há muitos anos para o tratamento da asma alérgica e que o Dr. Vincent Riccardi experimentou como inibidor do crescimento dos neurofibromas, uma hipótese que ainda precisa ser comprovada com estudos mais amplos.

O Imatinibe é uma droga desenvolvida e utilizada no tratamento de certos tipos de tumores sólidos e que está sendo estudada nos casos de neurofibromas plexiformes em crescimento e sintomáticos.

Apesar de não existirem medicamentos para os problemas específicos da NF1, como deter o crescimento dos neurofibromas, dos gliomas ou das displasias ósseas, todas as pessoas com NF1 podem se beneficiar dos medicamentos já desenvolvidos para as complicações da sua doença que se comportam de maneira semelhante nas pessoas sem NF1. Por exemplo, se houver dor, podemos usar analgésicos como qualquer outra pessoa; se houver ansiedade, podemos recorrer à terapia psicológica assim como aos medicamentos próprios para as dificuldades psíquicas.

É natural que a maioria das pessoas com NF (e suas famílias) imagine que num dado momento será “descoberta” a “cura” das neurofibromatoses e que isto se dará por meio de “uma” droga (ou medicamento), de preferência algo “natural” ou “alternativo”, e, melhor ainda seria, que esta cura será alcançada com algum tipo de dieta ou alimento especial.

No entanto, para enfrentarmos os problemas de forma eficiente, precisamos vê-los de forma realista. Otimismo e pessimismo não ajudam a mudar a realidade.

Diante da grande complexidade das neurofibromatoses e da sua variabilidade de manifestação de uma pessoa para outra, acredito que é mais provável que sejam desenvolvidos (e de forma lenta) vários medicamentos destinados a controlar as diversas complicações das NF.

Assim, no momento, penso que é na busca do controle das complicações das NF que os cientistas devem investir sua energia, porque a “cura” das doenças genéticas possui grandes desafios, como já comentei anteriormente neste blog (para ver a discussão sobre CURA ou TRATAMENTO CLIQUE AQUI).

Amanhã, concluirei minha resposta para NG sobre tratamentos “alternativos” nas NF.