Seminário em Farroupilha sugere a criação da Associação Brasileira de Neurofibromatose

Um grupo de pessoas, lideradas pela Josiane e seu marido Thiago Olivera, conseguiu realizar um dos maiores encontros brasileiros sobre neurofibromatoses em Farroupilha, Rio Grande do Sul, neste domingo 9 de junho de 2019.

Estiveram presentes no Primeiro Seminário de Neurofibromatose do Rio Grande do Sul, segundo a Josiane, 143 pessoas de vários estados brasileiros (ver fotos abaixo), transformando aquele que seria um encontro regional num verdadeiro evento nacional.

O Seminário foi realizado na Câmara Municipal e contou com a presença do Dr. Claiton Gonçalves (médico e Prefeito Municipal de Farroupilha), Sra. Francis Somensi (Primeira Dama Municipal e Deputada Estadual), Sra. Glória Menegotto (Vereadora e Secretária da Habitação), Sra. Rosane da Rosa (Secretária da Saúde) e Sr. José Adamoli (Chefe de Gabinete).

Das 13 às 18 horas foram realizados depoimentos, comunicados e três palestras científica, as quais foram seguidas de muitas perguntas interessantes por parte da audiência (os resumos das palestras e slides podem ser obtidos com a Josiane pelo e-mail: josianemaedopedro@gmail.com ).

O primeiro depoimento, que emocionou a todos, foi da Josiane Olivera que relatou sua trajetória familiar com a descoberta da neurofibromatose do tipo 1 (NF1) em seu filho Pedro. Josi, como nós todos a chamamos, contou as dificuldades para o diagnóstico, o sofrimento à espera de respostas e defendeu o fortalecimento das instituições de apoio, a maior a solidariedade entre as famílias atingidas e a divulgação de conhecimentos científicos como forma de diminuir o sofrimento das pessoas com neurofibromatoses.

A primeira palestra científica foi realizada pelo médico cirurgião ortopédico Richard Luzzi, que trabalha num hospital privado de Curitiba. Ele mostrou de forma bem ilustrada a técnica que ele utiliza para a correção da displasia congênita da tíbia, uma alteração ortopédica complexa que ocorre em cerca de 4% das crianças com Neurofibromatose do Tipo 1 (NF1) e que está presente ao nascimento ou é diagnosticada logo em seguida.

O segundo tema da tarde foi conduzido de forma didática exemplar pela médica geneticista Cristina Brinckmann Oliveira Netto, do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Ela mostrou de forma bem clara como as alterações genéticas ocorrem e dão origem às neurofibromatoses. Além disso, respondeu várias perguntas envolvendo aconselhamento genético e formas especiais de mutações genéticas, além de comentários sobre outras doenças raras.

A última apresentação foi realizada pelo médico Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Dr. LOR), do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Ele falou sobre três temas relacionados com as neurofibromatoses: 1) porque o financiamento público das universidades é fundamental para a busca por tratamentos e cura das neurofibromatoses (texto completo VER AQUI); 2) porque a maioria dos profissionais de saúde desconhece as neurofibromatoses (texto completo VER AQUI); e 3) porque devemos apoiar as cotas para pessoas com necessidades especiais como na neurofibromatose (texto completo VER AQUI).

Durante o evento foi sugerida a ideia de que a cidade de Farroupilha se torne a “capital nacional da Neurofibromatose”, com a realização de um Seminário semelhante de abrangência nacional a cada um ou dois anos. A ideia foi bem acolhida pelas autoridades presentes, que prometeram desenvolver o projeto.

Também foi lançada e bem recebida no evento a ideia da criação da Associação Brasileira de Neurofibromatose (ABNF), uma entidade que reuniria todas as associações já existentes e promoveria o desenvolvimento de outras associações nos estados onde elas ainda não existem. Várias pessoas se dispuseram a pensar nesta organização para um futuro próximo.

A AMANF esteve representada no evento pelo seu presidente atual (Dr. LOR) e sua esposa Thalma de Oliveira Rodrigues.

O Primeiro Seminário de Neurofibromatose do Rio Grande do Sul foi um evento produtivo e acolhedor que já faz parte da história da luta em defesa das pessoas acometidas pelas neurofibromatoses.

Parabéns Josiane, Thiago e todas as pessoas que se dedicaram a realizar este encontro, o qual renovou nossas forças para construirmos um futuro melhor.

Nota de agradecimento: Uma das pessoas que apoiaram o Seminário foi o Sr. Pedro Pedroso, vice-prefeito de Farroupilha e que nos recebeu de forma gentilíssima em seu acolhedor Hotel Nova Vicenza.

Algumas fotos do Seminário