Ontem vimos que ao mesmo tempo em que nossas associações precisam atuar politicamente para garantir recursos para as pesquisas em saúde, um outro segundo desafio consiste em definir quais são os critérios justos para a distribuição dos recursos públicos entre as diversas doenças que acometem a população. Partimos do princípio que precisamos de critérios objetivos, […]
Ontem comentei que os recursos necessários para as pesquisas básicas (aquelas que testam se um medicamento funciona em células e em animais) são altos e que geralmente são fornecidos pelos governos com o dinheiro dos impostos. Como os recursos públicos deveriam vir de impostos cobrados igualmente de todos (infelizmente, na maioria dos países as grandes […]
Recebi na semana passada um novo e-mail (em verde, abaixo) da AG, de Portugal. “Olá, acabei de ler a sua publicação no blog e fiquei triste por algumas pessoas terem interpretado mal as informações, levando a “falsas esperanças” de uma cura para breve. Uma vez que parecem não estar em curso estudos tão promissores como […]
Recebi nesta semana este novo e-mail da AG de Portugal. Agradeço à AG por autorizar a reprodução de sua correspondência com a Dra Kate Barald. “Caro Doutor, fiquei feliz por ter partilhado no seu blogue o estudo que lhe enviei. Se deu, nem que seja, uma luzinha de esperança a alguém, já fico feliz e […]
Recentemente recebi um e-mail da leitora AG, de Portugal, que pediu minha opinião sobre um estudo sobre uma droga para reduzir os neurofibromas e que está sendo realizado nos Estados Unidos e, depois de ler o artigo da Dra. Kate Barald e seus colaboradores da Universidade de Michigan, postei neste blog minha conclusão (ver AQUI). […]
Comentei recentemente que a chance de um casal sem NF1 ter um filho com NF1 (mutação nova) é de 1 em 6 mil, mas esta informação é um pouco diferente daquela que venho repassando às famílias e que estão em diversas publicações, inclusive neste blog. Somente me dei conta deste engano ao refazer as contas […]
Uma leitora de Portugal pediu minha opinião sobre um estudo que está sendo realizado nos Estados Unidos com uma nova droga para reduzir o tamanho dos neurofibromas plexiformes e sua transformação maligna. O artigo completo em inglês pode ser acessado AQUI . Agradeço a indicação do artigo, pois ainda não o havia encontrado em minhas buscas por […]
“Meu filho de 9 anos tem NF1 e precisou amputar a parte de baixo da perna direita por causa da displasia da tíbia que deu pseudoartrose. Ele se adaptou bem com a prótese, mas acho ele muito desanimado. Vejo os atletas paraolímpicos e fico pensando se não seria bom para sua saúde se ele tentasse […]
“Tenho 40 anos e sou portadora de neurofibromatose do tipo 1 (NF1). Gostaria de saber se existe algum tipo de atendimento para portadores de NF1 “à distância”. Aqui em Salvador só existe especialistas na rede particular. No hospital das clínicas, o atendimento é bastante precário devido à falta de médicos da área e com sorte […]
Comentei ontem que no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG acompanhamos 14 pessoas nascidas gêmeas, sendo 6 pares idênticos com ambos os gêmeos com NF1 e 2 pares fraternos (onde apenas um deles tem NF1). No entanto, todos os pares de gêmeos “idênticos” apresentam algumas diferenças de expressão da doença […]