“Quando se pode evitar procedimentos médicos? Em quais casos é melhor aguardar do que optar por alguma intervenção cirúrgica de imediato? ” RLB, de Coimbra. Caro R, obrigado por levantar esta questão fundamental. Pensando nas neurofibromatoses de um modo geral, creio que, atualmente, o papel dos especialistas é muito mais evitar que procedimentos médicos desnecessários […]
“Tenho uma irmã com NF1, presença de muitos neurofibromas e dificuldade na aprendizagem. Nossos pais não apresentam nenhuma característica da NF. Nossa mãe relatou ter um primo que disse ter nódulos subcutâneos. Tenho 34 anos e gostaria de saber se é possível avaliar a probabilidade de eu ter filhos com NF. Tenho adiado ser mãe […]
“Gostaria de saber se o uso contínuo durante muitos anos do cetotifeno pode causar reações adversas significativas em pacientes com neurofibromatose. ” EP, de local não identificado. Cara E., obrigado pela sua pergunta. Considerando que temos indicado o cetotifeno para uso prolongado para pessoas com NF1 e com coceiras, é importante esclarecermos os possíveis efeitos […]
Neste último sábado de agosto, durante o Curso de Capacitação em Neurofibromatoses, o Dr. Bruno Cézar Lage Cota nos apresentou de forma envolvente a questão do aconselhamento genético nas neurofibromatoses, ou seja, como devemos usar as informações científicas que dispomos atualmente para tornar as pessoas acometidas mais felizes e integradas socialmente. Dr. Bruno começou lembrando […]
Neste último sábado aconteceu em Belo Horizonte mais uma edição do Congresso Brasileiro de Neurologia, com a participação de centenas de profissionais de todo o país. O Dr. Nilton Alves de Rezende, nosso diretor no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais foi convidado para realizar uma […]
Ontem atendemos [1] uma pessoa, que vou chamar de D e que nos causou grande impressão. D vivia na zona rural no interior de Minas Gerais com seus outros 8 irmãos e duas irmãs. Em torno dos 7 anos de idade, sofreu uma queda de um cavalo e desde aquela época surgiu um problema em […]
“Em janeiro deste ano meu filho de 1 ano e 8 meses foi diagnosticado através de exame genético ser portador da NF1 com deleção de gene, e pelo que tenho lido em seu blog é o caso mais grave, o que me deixa ainda mais desesperado. Desde que fiquei sabendo do resultado minha vida nunca […]
“Atividade física em academia afeta desenvolvimento da neurofibromatose? Como o aparecimento de novos neurofibromas por exemplo”. LS, de local não identificado. Minha primeira resposta ao L. foi sugerir a ele que lesse uma informação que eu havia divulgado anteriormente (CLIQUE AQUI ), mas ele, em seguida, enviou-me outro e-mail: “Dr. Lor, eu já tenho conhecimento sobre […]
“Meu filho tem NF1 e glioma óptico. Por causa das alterações no crescimento dele e no comportamento, o senhor suspeitou de puberdade precoce. O exame de idade óssea deu 12 anos, mas ele tem apenas 8 anos de idade. A endocrinologista quer entrar com a medicação chamada “leuprorrelina” na dose de 3,75 mg por dia. […]
DEPOIMENTO SOBRE A PARTICIPAÇAO NO FORUM NA CONFERENCIA DA CHILDRENS TUMOUR FOUDATION. AUSTIN, TEXAS, EUA JUNHO DE 2016 por Andrea Machado Borges Meu filho é um herói. Assim são chamados os portadores de NF nos Estados Unidos: NF Heros! Será? – o meu filho me perguntou. Os americanos às vezes são um pouco exagerados. Tentei […]