A pedido da Alessandra Belo, comunico a todos companheiros da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses que acabamos de perder nosso amigo e fundador, o André Belo, vítima de um infarto agudo ontem. André completaria 46 anos a no próximo dia 8 de julho e deixa Alessandra e Yara, seus grandes amores. André […]
“Tenho 22 anos, sou portadora de NF1 e tenho algumas dúvidas com relação à dificuldade de aprendizado que podemos apresentar. Quando o portador de NF1 apresenta dificuldade de aprendizado, ela necessariamente manifesta-se na infância? Pode ocorrer de ela se manifestar mais tarde, por exemplo, depois dos 15 ou 20 anos? Pergunto isso porque, quando era […]
Foi com grande satisfação que recebemos ontem a comunicação da comissão julgadora do Prêmio Varilux de Oftalmologia dizendo que a Dra. Vanessa Waisberg conquistou o primeiro lugar na categoria Sênior seu estudo sobre a tomografia de coerência óptica na neurofibromatose do tipo 2. O Prêmio Varilux de Oftalmologia é promovido há muitos anos pela Sociedade […]
“Tenho NF e muitas manchas efélides pelo corpo. Estava olhando sobre “Luz intensa pulsada” e também cremes “despigmentantes”. Eles funcionam em quem tem NF?” F. de Boa Esperança, Minas Gerais. Caro F. Obrigado pela sua pergunta que tem sido feita de outras formas por diversas pessoas: é possível tratar as manchas café com leite e […]
“Tenho um filho com 14 anos com NF1, ele já fez uma cirurgia no cérebro para a retirada de um tumor astrocitoma benigno quando tinha 9 anos de idade e passa por acompanhamento médico e faz exames sempre. Ele tem muita dificuldade na escola. Ele tem aumento no fígado e no baço gostaria de saber […]
“Quem tem NF1 pode fumar? ” PIS, de localidade não identificada. Caro P., obrigado pela sua pergunta, pois provavelmente ela interessa a muitas pessoas. Antes de tudo, é preciso dizer que ninguém deveria fumar, considerando que as substâncias existentes no cigarro produzem diversas doenças já bem conhecidas, inclusive os riscos de algumas delas constam dos […]
“Mesmo que a criança não apresente ao exame clínico problemas neurológicos, como convulsões e/ou outros transtornos, a ressonância magnética é necessária? E por quê? ” VF, Maracanau, CE. Cara V, sua pergunta parece-me importante para muitas pessoas e imagino que esteja falando de ressonância magnética do cérebro. Começo dizendo que temos adotado como regra geral […]
Lembrando que as pessoas com NF1 apresentam mais displasias ósseas do que a população em geral, suspeitamos que a causa das displasias poderia estar relacionada com a falta da neurofibromina, mas também com deficiência de Vitamina D e de cálcio. Além disso, há alguns anos, um grupo de pesquisadores da Alemanha publicou um estudo no […]
Nos últimos dias venho respondendo diversas perguntas sobre problemas ósseos que ocorrem com mais frequência nas pessoas com NF1 do que na população em geral. Já comentei sobre dois grupos de problemas mais graves, os desvios da coluna (escoliose e cifoescoliose) e as displasias (da tíbia e da asa menor do esfenoide). Hoje […]
Nos últimos dois dias comentei sobre os problemas de coluna que podem acontecer em cerca de 10 a 30% das pessoas com neurofibromatose do tipo 1. Hoje, falarei um pouco sobre dois outros problemas ósseos, que também acometem as pessoas com NF1, e que ameaçam muito a sua qualidade de vida. Ambos são raros, afetando […]