Boa noite, tudo bom? Conheci seu blog hoje e resolvi entrar em contato. Meu filho tem 13 anos, foi diagnosticado com NF1 aos 2 anos, quando começou a aparecer as manchas café com leite. Depois vieram as sardinhas nas axilas e virilhas, neurofibromas subcutâneos, e dentro dos ossos (fêmur), está crescendo um cisto. Os neurofibromas […]
Algumas pessoas perguntam: devemos chamar as neurofibromatoses de doenças ou de síndromes? Doença é a denominação para um conjunto de sinais e sintomas que têm uma única causa. Por outro lado, Síndrome é uma denominação para um estado mórbido, ou seja, um conjunto de sinais e sintomas, que pode ocorrer por mais de uma causa. […]
Meu querido amigo Rogério Lima Barbosa, um dos fundadores da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Brasília – DF), está fazendo seu doutorado em Ciências Sociais na Universidade de Coimbra, sob a orientação da brilhante professora Silvia Portugal. Antes mesmo de completar sua pós-graduação, ele nos presenteia com este seu livro muito interessante, no qual […]
Recebi a comunicação do Professor Elcio Neves que um grupo de pessoas se reuniu para criar mais uma associação de apoio às pessoas com Neurofibromatoses. Eles estão tentando sensibilizar o poder público para que sejam cumpridas as políticas voltadas para as pessoas acometidas por síndromes e doenças raras, já estabelecidas na portaria do Ministério das […]
Pergunta (19/05/2015) Olá. Tenho 40 anos, sou portadora de neurofibromatose do tipo 1 (NF1), como outras pessoas na minha família, e aos 22 anos tive câncer de mama (esquerda), o qual foi tratado com cirurgia extensa, quimioterapia e radioterapia. Como sequela permanente daquele tratamento, meu braço esquerdo está sempre inchado, inflamado e com infecções frequentes, […]
Pergunta (15/05/2015) Bom dia, Dr Lor. Achei muito bacana esse espaço aberto às dúvidas e esclarecimentos. Algumas vacinas como HPV e gripe, dentre outras, o governo não disponibiliza para determinadas pessoas. Os portadores da NF1 podem recebê-las mediante laudo ou relatório que possibilitem o recebimento gratuito? TG, de Belo Horizonte, MG Resposta Cara T. Obrigado pela sua […]
Para que servem a Lovastatina e o Cetotifeno para o tratamento de NF? FLC de Contagem, MG. Cara F. Desculpe a demora em responder, pois estivemos com problemas no site, mas agora estamos recuperando o tempo perdido. Obrigado pela confiança em compartilhar seu problema conosco. A Lovastatina é um medicamento desenvolvido inicialmente para a redução […]
“Minha sobrinha tinha 37 anos portadora da NF já nasceu com manchas café com leite no corpo. Faleceu no dia 09/03/2014. Foi internada e os médicos acharam um tumor de 20X16 cm pressionando o pulmão e rim. Ela sempre estava fazendo raio-x e outros exames: apareceu de repente, em uma semana ela morreu. Os médicos […]
Pergunta Sou Portadora da neurofibromatose, tenho vários fibromas pelo corpo e manchas café com leite, fazia tratamento com ortopedista por causa da deformidade da coluna causada pela doença, mas há bastante tempo estou sem acompanhamento, devido a problemas financeiros e falta de apoio da minha cidade, gostaria de saber quais são a conseqüências ? E […]
Por favor minha filha é portadora de neurofibromatose, está hoje com 25 anos e apresentando vários pequenos tumores! Moramos em Chapecó SC, gostaria do endereço de um médico ou um centro de referência mais próximo! ES. Chapecó, SC. Cara E. Obrigado pela sua pergunta, inaugurando nosso blog. Esperamos que a Portaria 199, aprovada pelo Ministério […]