Olá! Estou participado de um grupo de NF no Facebook e lá duas pessoas falaram sobre um medicamento chamado ASDRON, na bula do medicamento de fato fala sobre a NF, mas tudo que leio sobre a doença é que não tem tratamento, a não ser por meios cirúrgicos, esse remédio de fato diminui a possibilidade […]
Bom dia eu tenho algumas manchas café com leite e poucos nódulos de Neurofibromatose, estou fazendo academia a um tempo, e queria saber se posso tomar suplementos e se isso pode ocasionar no aparecimento de mais nódulos, também tenho a dúvida se posso tomar Dianabol, que é um hormônio. LG, Belo Horizonte, MG. Caro LG, […]
Olá, apareceu neurofibroma dentro do osso do fêmur no meu filho (13anos). A lesão é bastante grande, o que devo fazer? G, de Fortaleza, CE. Cara G. Obrigado pela sua pergunta. Para que eu possa responder com segurança, preciso examinar seu filho ou, pelo menos ter em mãos um relatório médico ou ver os exames […]
Na semana passada, aposentou-se o médico e cirurgião José Renan da Cunha Melo, Professor Titular (o nível mais alto na carreira de um professor universitário), que dedicou sua vida profissional à Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais. Além de médico, José Renan formou-se em Veterinária e em Direito e vinha sendo um […]
No nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das da Universidade Federal de Minas Gerais temos adotado a conduta de somente pedir testes genéticos quando o resultado possa mudar a nossa conduta clínica. Na maioria das pessoas com neurofibromatoses (NF1, NF2 e Schwannomatose) encontramos sinais clínicos suficientes para preenchermos os critérios diagnósticos com relativa […]
Continuando a resposta de ontem, sabemos que a chance de nascer com NF é a mesma para meninos e meninas, mas a gravidade da doença pode ser diferente entre os dois sexos? Até recentemente a maioria dos especialistas em NF pensava que a gravidade seria semelhante entre meninos e meninas porque os cromossomos onde estão […]
Doutor, tenho neurofibromatose e quatro filhos, duas meninas e dois meninos. Uma das meninas tem a NF1 e um dos meninos também. A menina com NF1 tem problema na visão e o menino não. A doença é diferente para os meninos e as meninas? Por que a metade dos meus filhos tem a doença e […]
O senhor disse outro dia que ficamos confusos com as informações médicas sobre a nossa doença. Gostaria de saber se as neurofibromatoses são genéticas ou hereditárias? JTP, de Brasília, DF. Caro J, obrigado pela sua dúvida que provavelmente deve ser de outras pessoas também. Resumindo ao que nos interessa para compreendermos as neurofibromatoses, em geral […]
Aproveitando que falei recentemente sobre algumas formas de dor que fazem sofrer as pessoas com neurofibromatoses, apresento um livro escrito pela Joelma Maria de Souza exatamente com este título: “Transformando dor em humor”, publicado em 2010. Joelma é de Nova Cruz, no estado do Rio Grande do Norte e o livro pode ser solicitado no […]
Nos últimos dias falei sobre as formas mais comuns de dor nas neurofibromatoses. Hoje, quero comentar aquela que talvez seja a mais comum: a angústia das famílias diante da incerteza quanto ao presente e ao futuro de seus entes queridos acometidos pela doença. O sofrimento geralmente começa na demora para se chegar a um diagnóstico. […]