Continuando a resposta para a AH de Canoas, RGS. Cara AH, as informações que me enviou servirão de base apenas para uma orientação geral que farei a seguir, que pode ser útil a outras famílias, mas somente depois de um exame realizado pessoalmente por alguém com experiência em neurofibromatoses poderia orientar você com segurança. Você […]
Olá. Tenho dois filhos, sendo que o mais velho (com 15 anos) foi diagnosticado já há algum tempo com neurofibromatose do tipo 1, depois… tipo 2…pois além dos neurofibromas plexiforme, também possui schwannomas plexiforme cutâneos e intracerebrais… com vários tumores espalhados pelo sistema nervoso central e periférico. Ele tem tido com frequência diplopia, tem estatura […]
Olá, há uns 3 meses notei um caroço em minha nádega esquerda. Hoje fui ao dermatologista que examinou e disse que provavelmente seria um neurofibroma isolado, e que eu deveria procurar um cirurgião caso ele estivesse me incomodando. Eu pedi que ele solicitasse um ultrassom para tentar confirmar. Agora acessando o site e vendo os sintomas, percebi […]
Aproveitando que falamos recentemente sobre atividades físicas para pessoas com NF1, apresento hoje uma entrevista que realizei para este blog com a Dra. Juliana Ferreira de Souza, a qual já realizou seu mestrado e seu doutorado estudando algumas questões relacionadas com as neurofibromatoses no nosso Centro de Referência do HC-UFMG. (Na foto acima, Dra. Juliana […]
Na última parte de sua pergunta, LC de Cataguases, MG, diz que está usando uma vitamina, e que ganhou peso e quer saber se deve usar outros suplementos. Inicialmente, preciso lembrar que qualquer vitamina somente deve ser ingerida quando for comprovada a sua deficiência. Quando ingerimos vitaminas sem precisarmos, elas são eliminadas nas fezes e […]
Completando minha resposta para LC de Cataguases, comentarei as atividades físicas para pessoas com NF1. Antes de tudo, esta é uma recomendação para TODAS as pessoas, com ou sem NF: para sermos saudáveis devemos praticar atividades físicas de forma regular (mínimo de 5 vezes por semana), com duração suficiente (mínimo de 30 minutos por dia) […]
No último blog (sexta passada), comecei a responder as perguntas do LC de Cataguases, MG. Uma das informações que repassei foi sobre a necessidade de níveis adequados de Vitamina D nas pessoas com NF1.Para nos compreendermos melhor como podemos obter uma dieta saudável para manter os níveis adequados de Vitamina D, pedi ajuda ao nutricionista […]
Sou portador da Neurofibromatose Tipo 1, tenho 23 anos e sempre fui bastante magro, raramente consegui o meu peso ideal. Com a academia que fazia na adolescência, consegui resultados satisfatórios, porém revolvi parar e fui perdendo o que ganhei. Recentemente descobri um medicamento de nome Cobavital®, que além de estimular o apetite, apresenta em sua […]
Boa Tarde Dr. Fiz o exame de ressonância magnética da minha filha LESS e o resultado foi: “Conclusão: Imagens ovoides de dimensões variadas, difusamente distribuídas no tronco cerebral, cerebelo e globos pálidos, atribuídas à displasia mielínica frequentemente observadas na síndrome NF1 podendo aumentar em número e dimensões até o final da primeira década, com involução progressiva até o […]
Olá, doutor. Tenho um filho de 7 anos com NF1 e há dois anos atrás foi diagnosticado com autismo de auto funcionamento. Mas aconteceram coisas no último ano que ainda estamos em dúvidas quanto ao diagnóstico. Na escola ele parece ter surtado, de lá para cá, ele está numa escola especial que fica com crianças […]