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OPINIÃO PESSOAL

As crianças com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) podem apresentar algumas dificuldades cognitivas, motoras e de comportamento que dificultam seu relacionamento com colegas e atrapalham sua capacidade de fazer amizades.

Com o passar do tempo, estas crianças sentem-se isoladas e solitárias, imaginando que as pessoas não gostam delas, o que diminui a sua autoestima.

Dizem que precisamos nos amar em primeiro lugar, gostar do jeito que nós somos, mas talvez a autoestima não seja uma relação com o espelho, mas com a sociedade.

Nós somos seres sociais, quer dizer, precisamos da referência das outras pessoas sobre nós para nos sentirmos parte da sociedade. O que o grupo pensa de nós é o que acabamos por pensar sobre nós mesmos. Nossa identidade é construída pela posição que ocupamos na sociedade, pela maneira como as pessoas nos vêem. Isto é muito importante, especialmente na adolescência.

Nossa posição social, o chamado status social, depende principalmente das condições nas quais nascemos (por acaso): a classe econômica, nosso gênero e nossa raça. Assim, na sociedade atual, terá mais sorte na vida quem nascer homem, branco e rico, mas provavelmente terá mais dificuldades quem nascer mulher, negra e pobre.

Outras características pessoais contribuem para o status social, como a idade, a nacionalidade, a sexualidade, a religiosidade, a cultura, o tipo de trabalho e a escolaridade. Um fator importante no status social é o estado de saúde ou a presença de doenças, como a NF1, que podem afetar o comportamento social, a escolaridade, a capacidade de trabalho e o aspecto estético das pessoas.

O aspecto estético constitui uma causa de discriminação social na nossa sociedade dominada pelo chamado mito da beleza, um mito de que existiria uma beleza natural e universal, que seriam as pessoas brancas, jovens, louras, de olhos claros, magras, hiper sexualizadas e vestidas de determinada maneira. Este modelo de beleza inalcançável vem sendo imposto desde a infância por toda parte, apesar da maravilhosa diversidade de tipos humanos espalhados pelo planeta (para saber mais sobre o mito da beleza, CLIQUE AQUI).

Acontece que a maioria das pessoas não se encaixa neste padrão de beleza, mas ele é reforçado e explorado pela indústria de cosméticos, roupas, cirurgias plásticas, academias, imprensa, publicidade, televisão e mídias sociais. Por isso, surge um sentimento de baixa autoestima naquelas pessoas que não se ajustam ao padrão de beleza exigido pelo ambiente de trabalho e pela cultura em geral.

A baixa autoestima causada pelo mito da beleza afeta a todas as pessoas, mas principalmente as mulheres, as pessoas idosas e aquelas com determinadas condições de saúde, como obesidade, doenças que afetam a pele, a perda de movimentos, a queda de cabelos e outras, como as lesões cutâneas das pessoas com NF1. 

A pessoa que se sente “feia” desenvolve a baixa autoestima, que aumenta seu afastamento e solidão. Quanto mais isoladas, divididas e solitárias as pessoas, mais frágeis elas se tornam individualmente diante das duras pressões sociais.

Para superarem sua solidão e baixa autoestima, as pessoas precisam descobrir que outras estão na mesma situação, que não se trata de um problema individual, mas de um problema da nossa sociedade que não é inclusiva e lucra com as divisões sociais.

Por exemplo, quando a sociedade ensina que as mulheres são inferiores, isto cria condições para que elas recebam salários mais baixos do que os homens. Quem lucra? Aqueles que contratam o mesmo trabalho realizado pelos homens por um preço 30% menor quando feito pelas mulheres.

Combater a baixa autoestima significa a união social entre as pessoas que são oprimidas pela sociedade atual, para proteger a todas e conquistar direitos. É a adesão às lutas coletivas que nos fortalece individualmente. Unindo-nos em torno das neurofibromatoses na AMANF, por exemplo, estamos conquistando direitos e melhorando nossa qualidade de vida.

Mas as diferentes lutas sociais são entrelaçadas, pois classe, gênero e raça (e os demais fatores citados acima) são problemas sociais interdependentes. Por exemplo, mesmo uma mulher que consiga autonomia financeira, ela poderá continuar sendo vítima do machismo estrutural, do mito da beleza, da discriminação pelo envelhecimento, do racismo se não for branca, e dos preconceitos sobre sua sexualidade.

Para enfrentar qualquer um dos problemas sociais, acabamos por esbarrar nos outros relacionados às desigualdades em nossa sociedade. Para defender os direitos das pessoas com NF acabamos por descobrir que precisamos, ao mesmo tempo, defender os direitos as mulheres, dos negros, dos povos indígenas, dos LGBTQ+…ou seja, precisamos defender os DIREITOS HUMANOS de todas as pessoas.

Portanto, para aumentarmos nossa autoestima temos que abrir mão do individualismo para aderir às lutas coletivas contra a desigualdade social. Curiosamente, essa adesão nos torna mais fortes, mais livres e independentes das pressões sociais, porque as reconhecemos e as enfrentamos, construindo defesas humanitárias coletivas.

Quando estamos unidos, as pressões que sofremos individualmente não mais destroem a nossa autoestima, porque reconhecemos que as dificuldades para enfrentar o mundo não são culpa ou exclusividade nossa, mas que elas têm uma razão social e histórica.

Por isso, quero concluir que a autoestima é uma questão política.

Dr. Lor

 

Realizamos neste sábado (31/8/2019) nossa reunião mensal de número 177.

Depois que foram relatados os acontecimentos do mês e que decidimos apoiar com recursos financeiros mais uma bolsa de Iniciação Científica para estudantes de Medicina no Centro de Referência em Neurofibromatoses, tivemos uma conversa sobre um tema muito importante: o preconceito contra as pessoas com neurofibromatoses, especialmente aquelas que apresentam neurofibromas cutâneos.

Em nossas reuniões costumamos ouvir relatos de pessoas com NF1 que dizem se sentir muito incomodadas com olhares curiosos e com perguntas indiscretas sobre sua doença, que fazem com que elas se sintam humilhadas e diferentes.

Esta curiosidade alheia causa sofrimento, desestabilização emocional, raiva e sentimentos de baixa autoestima em algumas pessoas com NF1, mas não em outras, que dizem levar estas manifestações de preconceito “numa boa”.

Neste sábado, conversamos um pouco sobre isto e foram apresentadas algumas ideias interessantes.

Primeiro, lembramos que quando alguém com NF1 é vítima do preconceito dos outros, infelizmente, isto é um acontecimento comum atualmente, pois vivemos numa sociedade preconceituosa, que não tolera as pessoas diferentes.

Nossa sociedade tem preconceitos contra duas pessoas do mesmo sexo que se amam, contra negros, contra nordestinos, contra povos indígenas, contra mulheres, contra idosos, contra pobres, contra imigrantes e contra tantas outras pessoas. Até mesmo contra torcedores de outro time de futebol!

Portanto, o preconceito contra as pessoas com NF1 faz parte desta intolerância geral de uma sociedade racista, competitiva, elitista e com grande desigualdade social.

Então, é preciso pensar que o preconceito não é uma questão pessoal, mas principalmente social.

Sabemos que todo preconceito é filho da ignorância.

Assim, se queremos combater o preconceito contra a NF1, temos que educar as pessoas sobre a doença.

Uma maneira de fazermos isto pode ser quando alguém perguntar “o que são estas bolinhas na sua pele”, ao invés de ficar em silêncio, com raiva ou chorar, você tira do bolso ou da bolsa um folheto da AMANF dizendo: tome, entre neste site e veja aqui um pouco mais sobre a minha doença.

Com informação e educação podemos combater o preconceito.

Segundo, temos que pensar se o preconceito dos outros nos magoa porque, no fundo, desconfiamos que eles estão certos. Ou seja, pode ser que quem tem a NF1 pense que é mesmo uma pessoa feia e que ninguém vai gostar dela por causa dos neurofibromas cutâneos ou outra manifestação da NF1.

Em outras palavras, a pessoa com NF1 pode ter preconceito contra ela mesma!

Então, se queremos viver mais felizes enfrentando menos preconceito, temos que começar por nós mesmos. Temos que recuperar nossa autoestima, sabendo que uma pessoa é muito maior do que sua doença, do que seus neurofibromas.

Uma pessoa é feita de sua história, de seus sentimentos, de suas qualidades, de sua capacidade de amar, de suas relações sociais, de sua função na sociedade e de seu corpo com todas as suas partes.

Para recuperar a autoestima precisamos conhecer nossa doença e encontrarmos outras pessoas com a mesma identidade, nos apoiarmos mutuamente (participando da AMANF, por exemplo), enfrentando o preconceito com informação e educação da sociedade.

A imensa maioria das pessoas responde bem a uma aproximação educativa como o convite gentil para entrar no site e conhecer a doença. Somente os perversos, que formam uma minoria racista, homofóbica, machista e elitista é que poderá reagir com mais preconceito. Esses, não tem cura e nós os deixamos para lá, fervendo no seu próprio ódio.

Não tenhamos medo de enfrentar os preconceitos, porque a coragem para fazer o que é certo é um passo para recuperarmos nossa autoestima.