A Children’s Tumor Foundation (CTF), a principal organização norte-americana envolvida na divulgação de informações sobre as neurofibromatoses, lançou em setembro de 2017 uma nova cartilha chamada “Como ajudar crianças com dificuldades de aprendizado associadas com a Neurofibromatose do tipo 1”. Leia mais
Depois de várias semanas de diálogo, atualizamos diversas informações na cartilha “As Manchinhas da Mariana”.
Você pode ler neste blog, imprimir e distribuir entre as pessoas interessadas ou usar como slides para apresentações.
Ela também está disponível na página da AMANF clique aqui
Em breve, imprimiremos uma quantidade de cartilhas em papel, para distribuirmos às pessoas que vão ao Centro de Referência em Neurofibromatoses e durante nossos eventos.
Lembre-se de levar uma cópia desta cartilha com você ao consultar um(a) médico (a). Ofereça a ele(a) uma cópia.
Leve cópias ao posto de saúde de sua região e entregue para os responsáveis pelo Programa de Saúde da Família de seu bairro.
Tornar as neurofibromatoses conhecidas é uma das nossas principais metas porque assim elas terão mais representação social, as pessoas sofrerão menos preconceitos e serão mais aceitas na comunidade.