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Na última reunião da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses, uma das pessoas associadas declarou que sua dor de cabeça havia melhorado depois que ela começara a usar um equipamento elétrico chamado CEFALY (figura ao lado fornecida no artigo abaixo), o que a deixava muito feliz agora porque sua dor parecia intratável com diversos medicamentos ao longo de muitos anos.

Naturalmente, muitas pessoas naquela reunião perguntaram se este equipamento realmente funciona para melhorar a dor de cabeça que atinge mais da metade das centenas de pessoas com NF1 atendidas em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Prometi estudar a questão e apresento a seguir o que encontrei.

Começo dizendo que não encontrei nenhum estudo científico que tenha verificado o efeito do CEFALY no tratamento da dor de cabeça em pessoas com NF1. Portanto, não podemos afirmar com certeza que o CEFALY funciona na NF1 porque a doer de cabeça na NF1 pode ter causas diferentes da dor de cabeça em pessoas sem NF1. Até o momento, não sabemos a causa exata da dor de cabeça crônica nas pessoas com NF1.

Assim, comentarei abaixo o melhor estudo que encontrei, ou seja, a revisão mais recente numa revista científica sobre o efeito do CEFALY (em pessoas sem NF1) que encontrei, que foi o artigo de abril de 2016 na Practical Neurology, uma publicação do grupo da British Medical Journal da Inglaterra (quem desejar ver o artigo em inglês CLIQUE AQUI ).

A médica Sarah Miller e seus colaboradores mostraram que não há provas científicas de que a estimulação elétrica dos ramos supraorbitais do nervo trigêmeo pelo equipamento CEFALY funcione melhor do que os medicamentos ou o efeito placebo nas crises agudas de dor de cabeça. Também informaram que o único estudo favorável ao uso do CEFALY como preventivo da dor de cabeça foi uma pesquisa patrocinada pelos fabricantes do equipamento e, mesmo assim, os resultados encontrados foram piores quando comparados ao uso do medicamento chamado topiramato.

De qualquer forma, considerando aqueles casos em que não há outra opção depois de todas as tentativas com medicamentos, a equipe médica inglesa sugere que o CEFALY deve ser testado em novos estudos científicos com populações maiores e com métodos mais rigorosos. Enquanto isso, os clínicos podem considerar a possibilidade de experimentar o CEFALY em alguns casos selecionados, como quando a pessoa apresenta tolerância ou efeitos colaterais com os medicamentos geralmente usados, como analgésicos, combinações de analgésicos e cafeína, topiramato, antidepressivos, anticonvulsivantes, e betabloqueadores, entre outros.

Portanto, na NF1, continuamos, por enquanto sem saber se o CEFALY realmente funcionou para a diminuição da dor de cabeça da nossa associada ou se outros fatores contribuíram para a melhora quando ela passou a usar o aparelho. E torcemos para que os novos estudos científicos incluam pessoas com NF1 em sua pesquisa.


Apresento hoje duas perguntas que trazem uma questão em comum: a capacidade física das pessoas com Neurofibromatose do Tipo 1.

“Tenho NF1, estou com 17 anos e gostaria de saber se ela me impede de seguir carreira militar. Não tenho má formação nos ossos, mas a única coisa que identifica a NF1 são manchas pelo corpo de diferentes tamanhos, cor café com leite e outras mais escuras. ” DHS, de local não identificado.

“Meu filho de 12 anos tem NF1 e eu gostaria de saber se ele praticar esportes poderia melhorar sua timidez”. MJRZ, de São Paulo.

Cara M e caro D, obrigado pela sua participação neste blog.

Vamos partir de alguns conhecimentos já observados: as pessoas com NF1 têm menos força muscular e menor capacidade aeróbica, ou seja, elas apresentam uma desvantagem para a prática de atividades físicas em relação as demais pessoas sem a doença (clique para ver artigos sobre força e sobre capacidade aeróbica ).

Assim, tanto nas atividades militares como nas esportivas podemos esperar menor desempenho físico por parte das pessoas com NF1, o que pode ser um fator limitante para sua adequação e bem-estar nestas atividades. De fato, na minha experiência clínica não encontrei ainda uma pessoa com NF1 que tenha alcançado destaque em qualquer esporte.

Portanto, considerando que os esportes e a carreira militar selecionam as pessoas por sua capacidade física (entre outras habilidades), há grande probabilidade de que pessoas com NF1 sejam mais excluídas no processo de seleção para participar destas atividades.

Outra característica comum entre as pessoas com NF1 é a timidez, ou seja, certo retraimento social, decorrente de sua dificuldade de perceber indicadores sociais, de lentidão para interagir nos grupos, pouca habilidade de lidar com a ironia e brincadeiras, além de agressividade descontrolada quando contrariadas.

Este comportamento alterado nas pessoas com NF1 provavelmente também dificulta a sua inserção nos esportes, pois o ambiente competitivo requer rapidez nas respostas motoras e intelectuais, assim como capacidade de interagir em grupo e canalizar a agressividade para os objetivos do jogo.

Será que a prática de atividades físicas regulares poderia alterar este comportamento alterado e comum nas pessoas com NF1? Não conheço um estudo que tenha pesquisado esta possibilidade e, aliás, esta é uma ideia que poderia ser testada com métodos científicos.

No entanto, devemos pensar de forma diferente os esportes (ou seja, as COMPETIÇÕES) de outras atividades físicas, como brincadeiras, jogar bola, caminhadas, andar de bicicleta, e outras práticas nas quais NÃO HÁ COMPETIÇÃO.

Ambas as atividades, as lúdicas, ou seja, apenas por diversão, e as atividades competitivas, fazem parte de nossa natureza humana, como processos necessários ao nosso desenvolvimento cognitivo e social. No entanto, nos últimos cem anos, o esporte vem se tornando cada vez mais um grande negócio financeiro mundial (ver a máquina empresarial por trás das Olimpíadas neste momento) e um instrumento de propaganda da sociedade capitalista, transmitindo a ideia de que competir é um bem em si.

Hoje, milhões de pessoas sedentárias participam eletronicamente das atividades realizadas por um minúsculo grupo de atletas, que se tornam milionários anunciando os produtos que os espectadores consomem junto com a ideia de que competir é fundamental.

Antes de trabalhar com as neurofibromatoses, fui médico especialista em medicina esportiva e avaliei centenas de atletas de alto nível. Ao longo dos anos, fui me dando conta de que esporte não é sinônimo de saúde, mas o seu contrário: uma mistura de obsessão pelo desempenho, de narcisismo doentio, de individualismo e de lesões esportivas. Além de muita propaganda ideológica e imensos interesses financeiros, é claro.

Portanto, minha hipótese é de que realizar atividades lúdicas, prazerosas, coletivas e sem finalidade competitiva ao longo da vida poderia fazer bem às pessoas com NF1. Espero, um dia, poder testar cientificamente esta ideia.