O nosso amigo e associado professor Elcio Neves da Silva, representante da AMANF, enviou-nos a reportagem que relata a sua participação na Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado do Espírito Santo.
Obrigado professor Elcio e Dr. Paulo Chiabai pela participação ativa na construção do Centro de Referência em NF no Espírito Santo.
A reportagem abaixo é de Larissa Lacerda. A foto acima é de Tati Beling.
“Associação mineira de apoio a pacientes participou da reunião do colegiado
Uma doença rara conhecida como neurofibromatose (NF) foi tema da reunião desta terça-feira (26) da Comissão de Saúde. O colegiado recebeu representantes da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatose (Amanf).
O cientista da educação e informação e professor Élcio Neves da Silva é o representante da Amanf em Vitória. Ele explicou que a neurofibromatose é um problema dermatológico raro de caráter genético que afeta a pele e o sistema neurológico dos pacientes, gerando sintomas como nódulos e tumores na pele.
De acordo com a entidade, existem cerca de 80 mil brasileiros com neurofibromatose, mas poucos profissionais da saúde conhecem bem as especificidades da doença, o que dificulta o diagnóstico. A neurofibromatose se manifesta geralmente na infância e na adolescência. A doença provoca o crescimento anormal de tecido nervoso pelo corpo, formando pequenos tumores externos chamados de neurofibromas. O portador tem de conviver com dores crônicas ou desfiguramento de partes do seu corpo, o que causa grande sofrimento.
Silva disse que, após o diagnóstico, uma das principais dificuldades é a busca por tratamento. Muitos pacientes capixabas precisam ir até Belo Horizonte para serem atendidos em um centro de referência na capital mineira.
Lei estadual
O presidente da Comissão de Saúde, deputado Doutor Hércules (MDB), é autor da Lei Estadual 10.490/2016, que estende às pessoas com neurofibromatose os mesmos direitos de pessoas com deficiência. O objetivo é garantir cuidados diferenciados assegurados a esse público pela Constituição Estadual e demais legislações em vigor.
O assessor jurídico da associação, Paulo Sergio Furtado Chiabai, alertou que, apesar da lei ser importante, as pessoas com neurofibromatose ainda não têm acesso aos benefícios. “A lei ainda não está produzindo eficácia, porque o número de pessoas com neurofibromatose ainda é desconhecido no Estado, a Secretaria de Estado de Saúde não identifica essas pessoas e muitas não são diagnosticadas. Por isso, são necessárias ações do governo para identificar e viabilizar o acesso dos portadores aos direitos”, afirmou.
Os convidados sugeriram que o governo faça campanhas de divulgação das características e sintomas da doença à população, para que os afetados busquem diagnóstico e tratamento. Além disso, os representantes defendem a capacitação dos profissionais de saúde e a criação de um centro de referência para o tratamento multidisciplinar dos pacientes de neurofibromatose no Estado. ”