Um Projeto de Lei que equipara as pessoas com neurofibromatoses às pessoas com necessidades especiais está na Comissão de Constituição e Justiça da Câmara dos Deputados à espera de um relator para dar prosseguimento ao processo de análise e votação.
Este Projeto de Lei é muito importante para o cuidado correto e a qualidade de vida das pessoas portadoras de neurofibromatoses (o que se chamava Doença de von Recklinghausen e que hoje são diferentes doenças, como a NF1, a Síndrome de Legius e as Schwannomatoses).
Este Projeto de Lei foi proposto há dez anos, então não suportamos mais tanta demora! Quantas pessoas, quantas vidas já poderiam ter sido beneficiadas neste tempo!
Por isso, um grupo de pessoas dedicadas à causa das NF e participantes de um WhatsApp denominado “grupo da AMANF” , iniciou uma petição na forma de um abaixo assinado que está circulando nas redes sociais.
A diretoria da AMANF considera o conteúdo do abaixo assinado correto e esperamos que ele produza o resultado desejado, que é a aprovação do PL 410/2019.
Como instituição de apoio às pessoas com neurofibromatoses é dever da AMANF esclarecer que o abaixo assinado está hospedado num site comercial, o qual vende seu espaço para publicidade de empresas.
Além da publicidade associada, com a qual a AMANF não tem qualquer ligação, ao assinarmos a petição, nosso nome e endereço eletrônico podem ser repassados para outras empresas, de acordo com a Política de Privacidade do site Petição Publica Brasil.
Estas outras empresas, farmacêuticas, por exemplo, podem usar nosso endereço para enviar material de propaganda de seus produtos, com os quais a AMANF também não tem qualquer ligação.
Considerando o grande trabalho já realizado pelas pessoas organizadoras do abaixo assinado, com mais de 1800 assinaturas já coletadas, a AMANF decidiu não criar outro abaixo assinado em nosso próprio site com a mesma finalidade.
Se você deseja assinar a petição BASTA CLICAR AQUI
- Atenção: há um box na petição, no qual você pode escolher se aceita ou não receber propagandas.
Assim, com estas informações em mente, desejamos que o resultado deste movimento seja vitorioso.
Belo Horizonte, 27 de agosto de 2024
Diretoria da AMANF
Observação: Este texto acima substitui uma publicação anterior, na qual havia um erro sobre a data de conclusão da consulta pública realizada no Senado Federal. Pedimos desculpas pela nossa confusão.
