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A Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania do Senado Federal aprovou em 15 de maio de 2019 o Projeto de Lei número 410/2019, o qual equipara, no nível nacional, a neurofibromatose às deficiências física e intelectual para fins de concessão de direitos, garantias e benefícios sociais.

A iniciativa é do deputado federal Sérgio Vidigal do Partido Democrata Trabalhista (PDT) do Estado do Espírito Santo e tramitou na Câmara dos Deputados como 39/2015. Sérgio Vidigal, que é médico, comemorou a aprovação da proposta, cuja pauta abraçou desde o seu primeiro mandato e comentou que o objetivo da proposta é garantir mais direitos às pessoas com neurofibromatose, tais como aposentadoria e demais benefícios sociais assegurados na Constituição Brasileira a quem tem deficiência.

Proposta

Segundo a assessoria do Deputado, a partir da nova lei, o Poder Executivo promoverá estudos, que resultarão na elaboração de um cadastro único no País das pessoas com neurofibromatose.

Dessa forma, este deverá conter as seguintes informações: condições de saúde e de necessidades assistências; acompanhamentos clínicos, assistencial e laboral; e mecanismos de proteção social.

Além disso, as despesas resultantes da aplicação desta Lei correrão à conta de dotações previstas no orçamento vigente.

Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação depois de aprovada no Congresso Nacional e sancionada pelo Presidente da República.

No projeto, nas definições do que seria “a neurofibromatose”, prevaleceu um conceito antigo de que seria uma doença também conhecida como “síndrome de Von Recklinghausen”. No entanto, este nome antigo (Doença de von Recklinghausen) se aplicaria apenas à Neurofibromatose do tipo 1, o que tentamos esclarecer numa sugestão da AMANF enviada ao deputado por intermédio do Professor Élcio Neves, de Vitória, no Espírito Santo.

Portanto, para não haver prejuízo eventual para as pessoas com NF2 e Schwannomatose, esperamos que ainda haja tempo hábil para a definição ser corrigida no projeto de lei, e sugerimos que a redação mais correta seria:

As neurofibromatoses são doenças genéticas raras e constituem três doenças: Neurofibromatose do tipo 1, Neurofibromatose do tipo 2 e Schwannomatose. Elas possuem em comum as manchas cutâneas cor de café com leite, a formação de tumores múltiplos derivados do sistema nervoso e a falsa aparência de serem doenças simples e benignas. Os critérios diagnósticos para cada uma das neurofibromatoses foram estabelecidos internacionalmente e podem ser encontrados em português no endereço www.amanf.org.br ou clicando aqui (em inglês).

Podemos contribuir para estas mudanças e para a aprovação do projeto, enviando cartas e e-mails para os deputados e senadores nos quais votamos na última eleição e depois para o Presidente da República quando chegar o momento da sanção presidencial.

Podemos participar deste projeto.

Vamos lá?