Arquivo para o mês: agosto, 2021
Sete em cada dez crianças com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) apresentam dificuldades cognitivas, que dificultam seu aprendizado e sua inserção na sociedade, e por isso elas precisam do apoio da escola e da família para seguirem adiante na sua vida.
Agora, nossas crianças com NF1 têm pela frente outra pedra no seu caminho: um ministro da Educação que afirmou que alunos com deficiência “atrapalham” o ensino dos demais estudantes e que deveriam ir para escolas “especiais”.
Justamente o ministro que deveria aumentar o número de escolas, os recursos financeiros e didáticos e a inclusão escolar de todas as crianças brasileiras!
Sabemos que a escola inclusiva é fundamental para a socialização das crianças, que deveria ser o principal objetivo da escola.
Não são apenas as crianças com necessidades especiais que se beneficiam, porque a convivência entre crianças com e sem problemas cognitivos e comportamentais é importante para acabar com preconceitos e aumentar a empatia, o que são pilares para a socialização de todas elas.
Para obter mais informações sobre as dificuldades de aprendizado na NF1 VER AQUI , sobre a escola inclusiva VER AQUI , sobre quem tem direitos especiais VER AQUI e sobre direitos escolares VER AQUI
O ministro reclama do que ele chama de “inclusivismo“, porque crianças com deficiência atrapalham o aprendizado de outros alunos sem a mesma condição, e defendeu a criação de turmas e escolas especializadas que atendam apenas estudantes com deficiência.
Em outubro de 2020, o presidente Jair Bolsonaro já havia determinado que governo federal, estados e municípios deviam oferecer “instituições de ensino planejadas para o atendimento educacional aos educandos da educação especial que não se beneficiam, em seu desenvolvimento, quando incluídos em escolas regulares inclusivas e que apresentam demanda por apoios múltiplos e contínuos“.
Felizmente, essa ideia elitista e desumana foi alvo de questionamento no STF, que é uma das instituições que resistem ao desmonte do Estado Brasileiro pelos bolsonaristas.
A Comissão Externa de Acompanhamento do Ministério da Educação, formada por deputados federais, disse em nota oficial, que a fala do ministro é “segregadora e vai contra as leis e as normas constitucionais brasileiras que promovem a inclusão aos estudantes com deficiência”.
Para saber porque somos contra esta ideia de Bolsonaro: VER AQUI
A Diretoria da AMANF vem manifestar nossa defesa da Escola Inclusiva, porque nossas crianças com NF1 são brasileiras e têm o direito de receberem todo apoio da sociedade para atingirem seu potencial humano como pessoas plenas e felizes.
Neste próximo sábado (28 de agosto) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas.
Vamos continuar nossa conversa agradável e acolhedora sobre a questão das pessoas com NF poderem ter filhas ou filhos sem herdar a sua doença.
Queremos saber se seria interessante a AMANF iniciar uma campanha nacional para a inclusão da inseminação artificial com seleção de embriões nos serviços prestados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Veja mais informações sobre este assunto aqui: https://amanf.org.br/2016/06/posso-ter-filhos-sem-a-nf/
O que você pensa?
Venha conversar sobre isso conosco.
Além disso, na última reunião me comprometi a organizar conteúdos sobre as leis que regulam as relações entre pessoas com deficiências e seus direitos escolares.
Então, desejamos saber quais são as principais demandas dos portadores de NF no ambiente da escola e como mapear as necessidades educacionais específicas da pessoas com NF.
O que você acha?
Aguardamos você na reunião pelo link da videochamada: https://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy
Abraços
Adriana Venuto
Presidenta
Muitas mães e pais relatam que suas crianças com neurofibromatose do tipo 1 não se alimentam bem, são magras e não crescem direito.
De fato, temos observado que a maioria das pessoas com NF1 está um pouco abaixo da média da população geral, tanto no peso quanto na estatura, quando comparadas a outras pessoas sem NF1 do mesmo sexo e faixa etária.
Para explicar este problema, as ideias mais comuns são que o baixo peso e a baixa estatura seriam decorrentes da alimentação insuficiente e/ou da falta de hormônio do crescimento. Outra possibilidade seria um crescimento inadequado por insuficiência da proteína neurofibromina causada pela variante genética patogênica no gene NF1.
Vamos examinar estas três possibilidades.
Dieta
Muitas pessoas com NF1 atendidas em nosso Centro de Referência relatam um padrão alimentar mais restrito, recusando alguns tipos de alimentos ou ingerindo habitualmente apenas determinado cardápio, além de relatarem comer pouco.
Para tentarmos entender seu comportamento nutricional, na década passada estudamos diversas pessoas voluntárias com NF1 (ver aqui artigos publicados – em inglês VER AQUI e espanhol VER AQUI ).
Nestes estudos, observamos que a maioria das pessoas com NF1 registrou menor consumo de calorias e de determinadas vitaminas e sais minerais do que a recomendação adequada para a população em geral. Além disso, a maioria não tinha uma dieta considerada saudável.
No entanto, não foi possível estabelecer uma relação direta entre o padrão nutricional e a baixa estatura ou o baixo peso ou quaisquer outras manifestações da NF1 (como número de neurofibromas, por exemplo VER AQUI ).
Assim, não podemos ainda afirmar e nem confirmar a participação da nutrição insuficiente na baixa estatura e no baixo peso. É uma dúvida que precisa de novos estudos científicos e esperamos que um dia possamos retomar nossas pesquisas sem a COVID e com um outro governo que incentive a educação e a ciência.
Enquanto isso, o bom senso nos recomenda que as pessoas com NF1 sejam estimuladas a ingerirem uma dieta saudável e manter um estilo de vida que promova a sua saúde ( VER AQUI , VER AQUI , VER AQUI e VER AQUI ).
Hormônio do crescimento
A maioria das pessoas com NF1 apresenta níveis normais de hormônio do crescimento, portanto, não é a falta deste hormônio que provoca a baixa estatura e o baixo peso encontrada nelas.
Não sabemos se o organismo das pessoas com NF1 responde de forma diferente ao hormônio do crescimento, ou seja, os níveis do hormônio estão normais, mas a resposta corporal seria inadequada. Portanto, este é outro assunto que merece mais pesquisas científicas e torcemos para que a comunidade científica possa vir a responder nossa dúvida.
De qualquer forma, por enquanto, sabemos que não está indicada a reposição do hormônio do crescimento em crianças com NF1, conforme já comentamos neste blog ( VER AQUI ).
Insuficiência genética
A terceira possibilidade para explicar o menor desenvolvimento corporal nas pessoas com NF1, seria a própria insuficiência da neurofibromina, ou seja, haveria falta de quantidade ou do funcionamento da proteína neurofibromina, que regula diversos processos metabólicos necessários para o crescimento dos órgãos, incluindo o sistema nervoso, a pele, os músculos e os ossos. Esta insuficiência poderia levar ao menor peso e à menor estatura.
Sabendo que a insuficiência da neurofibromina está presente em todas as pessoas com NF1, temos que considerar que esta insuficiência deve ser uma das causas (talvez a principal) do menor desenvolvimento corporal das pessoas com NF1.
No entanto, ainda não sabemos como a insuficiência da neurofibromina atua no controle do peso corporal e da estatura das pessoas e não temos por enquanto meios de reparar o funcionamento do gene NF1 que produz a proteína neurofibromina deficientemente.
Este é mais um campo de estudo para os cientistas que trabalham para conhecermos melhor as pessoas com NF1.
Em conclusão, baixo peso e a menor estatura das pessoas com NF1 são problemas comuns, assim como algumas possíveis alterações dietéticas e de hábitos de vida. Por enquanto, o que recomendamos para enfrentar estes problemas é a adoção de um estilo de vida saudável, com paciência e tolerância (especialmente de pais e mães) para as dificuldades que as pessoas com NF1 costumam ter para assumirem novos hábitos de alimentação e rotinas de exercícios.
Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação das pessoas presentes, dando as boas vindas às pessoas novatas na reunião.
A seguir, a presidenta Adriana colocou em discussão um assunto importante para todas as pessoas com doenças genéticas:
– As pessoas com doenças genéticas têm direito a ter filhas e filhos (ver aqui a Cartilha sobre direitos reprodutivos do Ministério da Saúde de 2005 – Governo Luiz Inácio Lula da Silva)
– Se temos este direito, como garantir que uma pessoa com NF possa ter filhas ou filhos sem herdar a sua doença?
– Seria interessante a AMANF iniciar uma campanha nacional para a inclusão da inseminação artificial com seleção de embriões nos serviços prestados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a partir da Portaria do SUS de 2012 (ver aqui mais informações VER AQUI)
Várias pessoas se manifestaram sobre o assunto, iniciando nossa compreensão desta questão importante e decidimos aprofundar e dar continuidade a este tema nas próximas reuniões. Para mais informações sobre este assunto VER AQUI
A palavra foi aberta e várias pessoas apresentaram algumas perguntas sobre manifestações clínicas da NF1 foram realizadas e respondidas. Algumas questões mais pessoais foram encaminhadas para as consultas com a equipe médica do Centro de Referência em NF do HC UFMG.
Foi comunicado também o andamento da tradução da cartilha canadense sobre dificuldades cognitivas na NF1, que foi proposta pela psicóloga Letícia Meinert Lindner e que está sendo traduzida pela professora Ana de Oliveira Rodrigues.
Encerramos a reunião, prometendo nos encontrar no último sábado de agosto, e lavrei a presente Ata que foi aprovada por unanimidade pela Diretoria da Amanf.
Luiz Oswaldo C Rodrigues
Diretor Administrativo
Participantes
Adriana Venuto
Nilton Rezende
Márcia Campos
Maria Helena Vieira
Marcos Vieira
Eliane Marçal
Marcos (de Betim)
Fabiana Miranda
Socorro
Fábio
