Há alguns dias publiquei neste blog a pergunta de uma mãe que me pareceu estar com muita pena de sua filha (ver AQUI). O assunto provocou algumas respostas, entre as quais esta que reproduzo abaixo, depois de ter sido devidamente autorizado pela autora, pois o considero um depoimento importante a ser compartilhado com outras pessoas. […]
Faleceu recentemente o Dr. Ivo Pitanguy, médico brasileiro que durante mais de 60 anos trabalhou com a cirurgia plástica. Ele foi líder de diversos serviços pioneiros e de referência internacional, como o Serviço de Queimaduras e de Cirurgia Reparadora do Hospital Souza Aguiar e o Serviço de Cirurgia Plástica e Reparadora da Santa Casa. Para […]
Estou muito feliz com a publicação do excelente artigo da oftalmologista Vanessa Waisberg sobre a utilidade da Tomografia de Coerência Óptica na Neurofibromatose do Tipo 2. O artigo em inglês já está disponível (basta clicar aqui AQUI ), mas já comentei seus resultados em português, neste blog (clicar AQUI ). Vale a pena conferir.Bom final de semana […]
Apresento hoje duas perguntas que trazem uma questão em comum: a capacidade física das pessoas com Neurofibromatose do Tipo 1. “Tenho NF1, estou com 17 anos e gostaria de saber se ela me impede de seguir carreira militar. Não tenho má formação nos ossos, mas a única coisa que identifica a NF1 são manchas pelo […]
“… às vezes e tão difícil de conseguir enfrentar tudo sozinha, tenho família, meu esposo mas… parece que fingimos não ter nada, ninguém diz nada e eu, para não preocupar meu esposo que precisa trabalhar, me calo… e os outros cada um ocupado com a correria do dia a dia… Minha filha está com 25 […]
Foi com grande alegria que recebi a notícia de que o Dr. David Viskochil foi o escolhido do ano de 2016 para receber o prêmio Friedrich von Recklinghausen. O Dr. Viskochil (ao centro na foto com Dr. Nilton Alves de Rezende e Dra. Juliana Ferreira de Souza) vem se dedicando `as neurofibromatose há mais de […]
Sabemos que a neurofibromatose do tipo 1 (NF1) é uma doença genética que produz dificuldades de aprendizagem na maioria das pessoas, mas de forma diferente entre elas: algumas vezes graves deficiências, outras vezes dificuldades pouco percebidas. Por que estas variações clínicas acontecem? Primeiro, existem milhares de mutações diferentes do gene NF1 que poderiam afetar a […]
Conferências Chave 1: Começando um novo mundo com novos dados, novas ações e novos modos de cuidar e tratar (Dr. Stephen Friend – Sage Bionetwork) “Esta foi a Conferência oficial de abertura deste ano e tenho a impressão que ela define uma das prioridades da CTF quanto ao rumo das pesquisas em Neurofibromatose nos Estados […]
Ainda o Simpósio Satélite Educacional Tema 6 – Manejo clínico do glioma de baixo grau – “não óptico” na NF1 (Dr. Roger Packer)· O tronco cerebral é a localização mais comum destes tumores; · A conduta expectante e a observação da evolução do tumor estão indicadas, inicialmente; “Aqui houve uma discussão (inconclusiva, como poderíamos imaginar) […]
Resolvidos meus problemas técnicos com o computador, retomo as postagens diárias. Continuarei amanhã os relatos da Dra. Juliana Ferreira de Souza sobre o último congresso sobre neurofibromatoses realizado recentemente nos Estados Unidos. Hoje, encaminho a vocês o link da reportagem produzida pela TV Universidade Federal do Espírito Santo sobre doenças raras, incluindo as neurofibromatoses: clique […]