Ontem comecei a responder se alguém precisa ir para os Estados Unidos para se tratar de alguma complicação da neurofibromatose. Tentei mostrar que, se forem seguidas as condutas médicas sobre as quais temos concordância internacional, não haveria grandes diferenças no tratamento previsto aqui ou nos Estados Unidos para pessoas com recursos financeiros suficientes. Por outro […]
Tenho recebido esta pergunta algumas vezes, de pessoas com NF, geralmente pais preocupados com a saúde de seus filhos. Isso mesmo, geralmente pais (masculinos) preocupados com a saúde de seus filhos (masculinos). Esta primeira impressão já me faz pensar se haveria uma preocupação (social) discriminatória para com o destino das meninas e dos meninos com […]
O primeiro Curso de Capacitação em Neurofibromatoses é uma realização do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF) em conjunto com a Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF). A coordenação será dos médicos e professores Nilton Alves de Rezende e Professor Luiz Oswaldo […]
Ontem comentei sobre a possível relação entre os achados do doutorado da Cinthia Vila Nova Santana (telômeros mais longos na NF1) com a menor incidência de Diabetes tipo 2 (DM2) nas pessoas com NF1 na pesquisa realizada em outro doutorado, desta vez da nutricionista Aline Stangherlin Martins, no Programa de Pós Graduação em Ciências Aplicadas […]
Há cerca de um ano, quando a pesquisadora Cinthia Vila Nova Santana iniciou seu estudo, ela procurava indicadores celulares que nos ajudassem a diferenciar, entre as pessoas com NF1, aquelas com maior chance de desenvolver câncer, especialmente a transformação dos neurofibromas plexiformes em tumores malignos da bainha do nervo periférico (TMBNP). Para seu estudo, Cinthia […]
No início de 2016, a oftalmologista Vanessa Waisberg concluiu sua pesquisa e foi aprovada na defesa de sua Dissertação de Mestrado no Programa de Pós-Graduação em Medicina Molecular da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais. Vanessa estudou nove pessoas com neurofibromatose do tipo 2 (e algumas com NF1) utilizando um equipamento relativamente […]
Utilizo o blog de hoje para lembrar a todas as pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) que é importante realizar a medida da pressão arterial pelo menos uma vez por ano. Veja aqui as explicações para isto. Mesmo as crianças pequenas devem ter sua pressão medida com aparelhos apropriados para o seu tamanho. Podemos salvar […]
Continuando nossa história de ontem, o Dr. Bruno Cota também concluiu mais uma parte de sua pesquisa sobre as dificuldades musicais nas pessoas com NF1. Ele está realizando um trabalho cuidadoso com a colaboração de muitas pessoas, entre elas a Ana Maria Arruda Lana, o João Gabriel Marques Fonseca, a Luciana Macedo de Resende, a […]
Ontem relatei a primeira parte da história da nossa suspeita de que as habilidades musicais estariam diminuídas nas pessoas com NF1, suspeita esta que fora despertada pelas observações sobre minha filha Maria Helena e reforçada no contato com outras pessoas atendidas em nosso Centro de Referência, inclusive a menina com NF1 que tentou fazer aulas […]
Entre as diversas habilidades da minha filha Maria Helena, a musicalidade não me parecia ser um de seus talentos naturais. Em torno dos seus dez anos de idade, ela manifestou o desejo de fazer aulas particulares de violino, o que me surpreendeu, embora os poucos acordes que sou capaz de arranhar no violão não me […]