“Olá. Sou portadora de neurofibromatose tipo I e estou com 35 anos. De 2 anos para cá o aparecimento de neurofibromas tem aumentado consideravelmente e isso tem me deixado em pânico… como controlar o surgimento? Se não tenho a proteína neurofibromina não há uma forma de adquiri-la? ” DAN, de Campo Grande, MS. Cara D. […]
“Tenho NF1 e meus pais precisaram ir para a Inglaterra para trabalhar e eu não consegui aprender inglês, mesmo morando lá por um ano. Quem tem NF1 tem dificuldade para aprender outras línguas? ” IRJ, de Recife. Cara I, obrigado pela sua participação. Repassei sua pergunta ao Dr. Bruno Cota, que está estudando problemas musicais […]
Tenho a grande satisfação de comunicar que nosso grupo de Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG publicou mais um artigo científico em revista internacional.Desta vez foi na revista ENDOCRINE CONNECTIONS, um artigo escrito pela nutricionista Aline Stangherlin Martins, com a colaboração de diversos pesquisadores, inclusive com a colaboração do pioneiro […]
Ontem comecei a responder se alguém precisa ir para os Estados Unidos para se tratar de alguma complicação da neurofibromatose. Tentei mostrar que, se forem seguidas as condutas médicas sobre as quais temos concordância internacional, não haveria grandes diferenças no tratamento previsto aqui ou nos Estados Unidos para pessoas com recursos financeiros suficientes. Por outro […]
Tenho recebido esta pergunta algumas vezes, de pessoas com NF, geralmente pais preocupados com a saúde de seus filhos. Isso mesmo, geralmente pais (masculinos) preocupados com a saúde de seus filhos (masculinos). Esta primeira impressão já me faz pensar se haveria uma preocupação (social) discriminatória para com o destino das meninas e dos meninos com […]
O primeiro Curso de Capacitação em Neurofibromatoses é uma realização do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF) em conjunto com a Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF). A coordenação será dos médicos e professores Nilton Alves de Rezende e Professor Luiz Oswaldo […]
Ontem comentei sobre a possível relação entre os achados do doutorado da Cinthia Vila Nova Santana (telômeros mais longos na NF1) com a menor incidência de Diabetes tipo 2 (DM2) nas pessoas com NF1 na pesquisa realizada em outro doutorado, desta vez da nutricionista Aline Stangherlin Martins, no Programa de Pós Graduação em Ciências Aplicadas […]
Há cerca de um ano, quando a pesquisadora Cinthia Vila Nova Santana iniciou seu estudo, ela procurava indicadores celulares que nos ajudassem a diferenciar, entre as pessoas com NF1, aquelas com maior chance de desenvolver câncer, especialmente a transformação dos neurofibromas plexiformes em tumores malignos da bainha do nervo periférico (TMBNP). Para seu estudo, Cinthia […]
No início de 2016, a oftalmologista Vanessa Waisberg concluiu sua pesquisa e foi aprovada na defesa de sua Dissertação de Mestrado no Programa de Pós-Graduação em Medicina Molecular da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais. Vanessa estudou nove pessoas com neurofibromatose do tipo 2 (e algumas com NF1) utilizando um equipamento relativamente […]
Utilizo o blog de hoje para lembrar a todas as pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) que é importante realizar a medida da pressão arterial pelo menos uma vez por ano. Veja aqui as explicações para isto. Mesmo as crianças pequenas devem ter sua pressão medida com aparelhos apropriados para o seu tamanho. Podemos salvar […]