“Meu filho estava gripado e teve febre alta, levamos ele no Pronto Atendimento e percebemos que na face onde tem o plexiforme estava sempre mais vermelho e quente. A enfermeira mediu a temperatura com um termômetro de ouvido e sempre apresentava temperatura maior no ouvido direito, que é onde tem o plexiforme, e a diferença […]
Ontem comentei sobre o estudo realizado na Universidade de Indiana nos Estados Unidos, usando o imatinibe em diversas pessoas com NF1 e neurofibromas plexiformes (quem desejar ver o artigo completo em inglês basta clicar AQUI – em inglês). Outros estudos mais recentes sobre o uso de imatinibe em neurofibromas plexiformes inoperáveis em pessoas com NF1 […]
Continuando os comentários sobre o medicamento imatinibe, ontem eu disse que um grupo de pesquisadores, liderados pelo Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina de Indiana, em Indianápolis nos Estados Unidos, observou redução dos neurofibromas plexiformes provocados em camundongos geneticamente modificados. Em 2008, eles resolveram experimentar o medicamento em uma criança com neurofibromatose do tipo 1 […]
Como prometi na semana passada, apresentarei a partir de hoje, os resultados clínicos dos estudos sobre o uso de imatinibe no tratamento dos neurofibromas plexiformes. O mesilato de imatinibe (nome do medicamento genérico) é uma droga bem conhecida pelos oncologistas, que a usam no tratamento de algumas doenças hematológicas (inclusive a leucemia mielógena crônica) e […]
O pediatra pediu uma avaliação com endocrinologista porque meu filho que tem NF1 está com baixa estatura. O que devo fazer? ISA, de Montes Claros, MG. Cara I. Obrigado pela sua participação. Minha primeira recomendação é que você deve seguir a orientação do pediatra, pois ele pode ter encontrado sinais ou sintomas que precisam da […]
“Olá. Sou portadora de neurofibromatose tipo I e estou com 35 anos. De 2 anos para cá o aparecimento de neurofibromas tem aumentado consideravelmente e isso tem me deixado em pânico… como controlar o surgimento? Se não tenho a proteína neurofibromina não há uma forma de adquiri-la? ” DAN, de Campo Grande, MS. Cara D. […]
“Tenho NF1 e meus pais precisaram ir para a Inglaterra para trabalhar e eu não consegui aprender inglês, mesmo morando lá por um ano. Quem tem NF1 tem dificuldade para aprender outras línguas? ” IRJ, de Recife. Cara I, obrigado pela sua participação. Repassei sua pergunta ao Dr. Bruno Cota, que está estudando problemas musicais […]
Tenho a grande satisfação de comunicar que nosso grupo de Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG publicou mais um artigo científico em revista internacional.Desta vez foi na revista ENDOCRINE CONNECTIONS, um artigo escrito pela nutricionista Aline Stangherlin Martins, com a colaboração de diversos pesquisadores, inclusive com a colaboração do pioneiro […]
Ontem comecei a responder se alguém precisa ir para os Estados Unidos para se tratar de alguma complicação da neurofibromatose. Tentei mostrar que, se forem seguidas as condutas médicas sobre as quais temos concordância internacional, não haveria grandes diferenças no tratamento previsto aqui ou nos Estados Unidos para pessoas com recursos financeiros suficientes. Por outro […]
Tenho recebido esta pergunta algumas vezes, de pessoas com NF, geralmente pais preocupados com a saúde de seus filhos. Isso mesmo, geralmente pais (masculinos) preocupados com a saúde de seus filhos (masculinos). Esta primeira impressão já me faz pensar se haveria uma preocupação (social) discriminatória para com o destino das meninas e dos meninos com […]