Recebi há poucos dias uma revisão científica sobre o diagnóstico de algumas doenças que possuem algumas características em comum com as neurofibromatoses, chamadas de doenças neurocutâneas. O artigo[1] foi publicado em janeiro de 2016 pela equipe de neurologistas da Universidade de Chicago, entre eles o brasileiro Dr. Nikolas Mata-Machado, que tem colaborado conosco na Sociedade […]
Riccardi reafirma que o grande desafio nos estudos sobre tratamento dos neurofibromas é a nossa pouca capacidade atual de quantificarmos cientificamente a “carga de tumores” de uma pessoa, ou seja, qual a gravidade de cada caso, uma vez que a NF1 se apresenta de formas extremamente diferentes entre uma pessoa e outra, ainda que ambas […]
O olhar sempre renovado do Dr. Riccardi (Parte 3) Depois de ter comentado os conceitos do Riccardi sobre a distinção entre ”achados, consequências e complicações” da NF1 e lembrarmos os 5 níveis de tratamento dos neurofibromas, tentaremos hoje compreender os diferentes tipos de neurofibromas sob o olhar do nosso mestre inspirador. Na opinião do Riccardi, […]
Continuando o breve resumo das ideias publicadas pelo pioneiro Vincent M Riccardi recentemente, retomo a sua proposta dos cinco níveis de tratamento dos neurofibromas. Para o nível 1, da prevenção, Riccardi lembra que ainda não dispomos de um tratamento recomendado como consenso entre os especialistas e repete seu argumento, conhecido desde 1990, que o uso […]
Quero começar as notícias deste ano comentando um artigo recentemente aprovado (12 de janeiro de 2016) pelo grande especialista em neurofibromatoses Dr. Vincent M. Riccardi, na revista Jacobs Journal of Neurology and Neuroscience.Riccardi tem sido nosso inspirador e nos visitou por duas vezes (2009 e 2014[1]) e é conhecido mundialmente não apenas pelo seu papel […]
Depois de algumas semanas descansando as teclas do meu computador, retomo as informações diárias neste blog. Neste período diversas novidades aconteceram, especialmente a aprovação acadêmica dos resultados de vários estudos e pesquisas em andamento em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses, os quais comentarei a partir de amanhã. Nestes dias também se acumularam diversas cartas […]
Por favor, se você deseja participar, responda este questionário na caixa de mensagem ao lado, antes do dia 20 de fevereiro de 2016. Nome completo: Idade: Escolaridade: Endereço para correspondência: Telefone: 1) Qual é sua relação atual com as neurofibromatoses? 2) O que espera do curso? 3) Como pretende utilizar os conhecimentos adquiridos no curso?
Atenção todos que desejam marcar consultas no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais: Por causa de mudanças na organização interna do Hospital, para serem atendidos por mim ou pelo Dr. Nilton Alves de Rezende, precisam ligar para (31) 3409 9560 e falar com Jacqueline ou Iris, Cristiane, […]
Caras leitoras (maioria) e caros leitores deste blog. Este foi um ano muito produtivo, durante o qual aumentamos nossa comunicação por meio deste blog, o qual tem facilitado o encaminhamento para diversos problemas e solucionado muitas dúvidas que tanto nos afligem sobre as neurofibromatoses. Espero ter respondido a todas as perguntas que me foram enviadas […]
Minha segunda filha possui NF1 com pseudoartrose da tíbia, foi mutação nova pois eu e meu marido não temos. A terceira filha nasceu com umas manchas diferentes, algumas são café com leite e outras são esbranquiçadas, e tem formato diferentes das manchas que a segunda filha tem. A geneticista que examinou as duas acha que […]