Este livro de Andrew Solomon parece-me indispensável para todos nós que trabalhamos com doenças genéticas, crônicas e incuráveis ou com mudanças de comportamento que repercutem na vida das pessoas afetadas, como as neurofibromatoses, por exemplo. Uma das obras mais bem construídas cientificamente que já tive oportunidade de ler: mais de 40 mil páginas de entrevistas […]
Caras leitoras e leitores deste blog, mais uma vez agradeço sua participação com perguntas e dúvidas. O número de acessos de pessoas interessadas em saber mais sobre as neurofibromatoses vem aumentando e com isto as perguntas vão chegando em maior número. Meus critérios para escolher as perguntas a serem respondidas são: se é um problema […]
Continuo a conversa de ontem sobre os resultados da pesquisa do Bruno Cota, que encontrou dez vezes mais dificuldades musicais nas pessoas com NF1 do que nos voluntários sem a NF1. Minha impressão é de que a musicalidade na voz humana é fundamental para o desenvolvimento dos bebês, porque mesmo sem entender o sentido das […]
Na semana passada, o médico e estudante de pós-graduação em fonoaudiologia da UFMG, Bruno Cezar Lage Cota apresentou os resultados iniciais do seu estudo sobre dificuldades musicais nas pessoas com NF1. Suas conclusões foram expostas aos examinadores do seu mestrado, um grupo formado por pessoas envolvidas com a questão: os médicos (e também músicos) Ana […]
Olá, Dr. Sou portador da NF1 há aproximadamente 15 anos. Pelas pesquisas que realizei, se trata de uma mutação nos genes de origem genética. Ocorre que, ao pesquisar na família sobre algum caso parecido com o meu, não obtive informações sobre algum membro da família que tenha tido isso. Em minha infância, realizei um procedimento cirúrgico […]
A médica Hérika Martins Mendes Vasconcelos concluiu seu relevante trabalho de mestrado (dissertação) sobre o uso do exame de imagens chamado PET CT na neurofibromatose do tipo 1, o qual foi aprovado pela banca examinadora no dia 27 de outubro de 2015 (ver abaixo o resumo do estudo). A Dra. Hérika examinou com o PET […]
Como prometi ontem, apresento o programa elaborado para a capacitação de todos os interessados no cuidado de pessoas com as diferentes formas de neurofibromatose. O curso será oferecido em todos os últimos sábados de cada mês em 2016. O horário será de 14 às 16 horas numa sala a ser informada na portaria da Faculdade […]
O Congresso Brasileiro de Oncologia, realizado na semana passada em Foz do Iguaçu, permitiu alguns avanços para nós que cuidamos das pessoas com neurofibromatoses. Lá estivemos, convidados a falar sobre o rastreamento de tumores nas NF pelo Dr. Joaquim Caetano Aguirre Neto, oncologista de Belo Horizonte, numa mesa redonda coordenada por ele e pela Dra. […]
A partir desta quarta-feira, estarei no Congresso Brasileiro de Oncologia, em Foz do Iguaçu, onde farei uma palestra sobre rastreamento de tumores nas neurofibromatoses. Apresentarei o texto abaixo, escrito em colaboração com Nilton, Luíza e Juliana. Até a próxima segunda. Rastreamento ou vigilância de tumores nas neurofibromatoses? Luiz Oswaldo C Rodrigues Com a colaboração de […]
O amigo Rogério Lima, fundador da Associação Maria Vitória de Doenças Raras, que realiza neste momento parte do seu doutorado na Inglaterra, está sempre trazendo novas questões interessantes: desta vez, ele nos propõe discutirmos como se aplicam às neurofibromatoses os conceitos ingleses de doença (“disease”) e enfermidade (“illness”). Rogério antecipa sua impressão de que o […]