Olá doutor gostaria de saber se existem estudos sobre a técnica de Diagnóstico Genético Pré-implantacional em pessoas que querem ter filhos e que possuem NF1, com a popularização desses métodos, poderia ser um caminho mais lógico para uma possível “eliminação” de mutações, selecionando então embriões saudáveis e consequentemente uma possível erradicação da síndrome? AG, de […]
Tenho um bebê de 5 meses que nasceu com algumas manchas café com leite maiores que 0,5cm. Desde o início, fiquei preocupada e questionei os pediatras (já passamos por 2), que sempre me afirmaram ser normal. Pesquisando sobre o assunto, descobri seu blog e tomei conhecimento da neurofibromatose. Percebi que realmente os médicos não tem […]
Quais são as consequências emocionais para adolescentes com NF1 quando sofrem de preconceito ou bullying? O que deve se fazer? JV, de Belo Horizonte, MG. Cara J. Obrigado pela sua pergunta sobre um problema que, provavelmente, afeta quase todos os jovens com NF1: o preconceito. Infelizmente, todo preconceito termina em agressões verbais ou físicas, em […]
Depois de várias semanas de diálogo, atualizamos diversas informações na cartilha “As Manchinhas da Mariana”. Basta clicar na página ao lado direito deste blog. Você pode ler neste blog, imprimir e distribuir entre as pessoas interessadas ou usar como slides para apresentações. Ela também está disponível na página da AMANF clique aqui Em breve, imprimiremos […]
Minha filha foi diagnosticada com neurofibromatose tipo 1. Ela apresenta várias manchas café com leite, sinal de Crowe e algumas elevações que segundo o médico são neurofibromas iniciando. Já esperava por este diagnóstico, mas me desesperei e ainda estou em estado de choque…. Fomos encaminhados para vários profissionais, neurologista, ortopedista, endocrinologista, oftalmologista. Tenho lido todas […]
Realizamos neste último sábado a reunião da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) para encerramento das atividades do ano de 2015. Estiveram presentes várias famílias que puderam conversar e trocar experiências, enquanto participavam de jogos interessantes escolhidos pelo André Belo. Nossas reflexões ao final do encontro indicaram que 2015 foi um ano […]
Estimado Dr. Obrigado pelo atendimento, presteza e rapidez em me responder sempre que preciso. Aproveitando o ensejo, gostaria de parabenizá-lo pela atenção dispensada a todos nós acometidos pela NF. Confesso que ando desanimado e desesperançoso, mas acredito que você é a luz no fim do túnel que temos para vencer esta doença. Peço encarecidamente que […]
O fundador da Associação Maria Vitória de Doenças Raras, Rogério Lima Barbosa, que está fazendo o doutorado em Coimbra com parte do seu estudo na Inglaterra, acaba de publicar mais um pouco de suas reflexões sobre as lutas das associações de pacientes com doenças raras. O seu artigo traz novas informações sobre a relação entre […]