Tenho a NF2. Faço acompanhamento com um neurologista no Rio, Dr. JGD. Em nosso último encontro ele me falou sobre o Avastin ®. O que o senhor tem a me dizer sobre o remédio? Sei que tenho que conseguir a receita e ser assistida por um oncologista. Aqui na minha microrregião não consegui, por desconhecerem […]
Durante uma consulta em nosso Centro de Referência, uma família perguntou se pessoas com NF podem fazer tatuagens. Naquele momento, respondi que eu não conhecia informações científicas e seguras sobre isto, então o Dr. Bruno Cota, que estava presente, interessou-se por estudar o assunto e responder. Abaixo, a resposta dele. “Procurei bastante, mas não encontrei […]
Vimos ontem que avaliar o resultado dos tratamentos nas neurofibromatoses com base apenas no tamanho do tumor não é adequado porque nas NF os tumores podem crescer ou não, podem estar presentes há décadas e podem continuar ao longo de toda a vida sem causar grandes problemas. Assim, nas NF temos que avaliar o resultado […]
Retomo hoje a questão importante que me foi formulada na semana passada: por que as pesquisas realizadas em busca do tratamento das neurofibromatoses ainda não deram grandes resultados práticos nestes últimos 30 anos? Primeiro, é preciso lembrar que a maioria (14) dos estudos em andamento (15) são voltados para a NF1 e apenas um deles […]
Esta é uma pergunta muito frequente por parte de quase todas as pessoas que possuem neurofibromatoses e suas famílias. Geralmente entendo a pergunta com o seguinte significado: existem medicamentos sendo estudados para a cura das neurofibromatoses? Percebo, então, a mistura que geralmente fazemos entre “cura” e “tratamento”. É importante lembrar que existem diversos tratamentos para […]
Continuando as informações de ontem, lembro que o acompanhamento clínico para as crianças com NF1 com gliomas ópticos deve ser feito a cada 3 meses, durante os dois primeiros anos a partir do diagnóstico do glioma. Depois de 2 anos do diagnóstico do glioma, se o tumor estiver estável, realizar o controle anualmente com ressonância […]
Doutor LOR, minha filha de seis anos tem NF1 e o neurologista encontrou um glioma óptico na ressonância do cérebro. Ela não tem nada no exame oftalmológico e também não sente nada, além de dor de cabeça de vez em quando e um pouco de dificuldade na escola. Ela precisa de quimioterapia? O que devemos […]
Levei minha filha a muitos médicos e nenhum deles soube explicar direito o que ela tem. Demorei anos para conseguir saber que ela tem neurofibromatose. Por que é assim? JC, de Manaus. Cara JC, infelizmente sua queixa é comum entre as pessoas que têm doenças raras, como as neurofibromatoses. De fato, o pouco conhecimento que […]
Olá. Meu filho apresenta muita dificuldade em aprender e a escola acha que eu deveria deixa-lo numa escola especial. O que devo fazer? MCVB, de São Paulo, SP. Caro M, obrigado por tocar nesta questão fundamental, que nos faz pensar sobre o que deveria ser o objetivo fundamental da educação escolar na nossa sociedade moderna. […]
Alguns pais têm perguntado sobre o uso de medicamentos, chamados de moduladores do humor, para os problemas de comportamento em crianças com NF1. Veja alguns alguns comentários neste blog sobre os problemas de comportamento na NF1, que são bastante comuns. Hoje, trago minha preocupação com um dos medicamentos que têm sido receitados para algumas crianças […]