Retomo hoje a questão importante que me foi formulada na semana passada: por que as pesquisas realizadas em busca do tratamento das neurofibromatoses ainda não deram grandes resultados práticos nestes últimos 30 anos? Primeiro, é preciso lembrar que a maioria (14) dos estudos em andamento (15) são voltados para a NF1 e apenas um deles […]
Esta é uma pergunta muito frequente por parte de quase todas as pessoas que possuem neurofibromatoses e suas famílias. Geralmente entendo a pergunta com o seguinte significado: existem medicamentos sendo estudados para a cura das neurofibromatoses? Percebo, então, a mistura que geralmente fazemos entre “cura” e “tratamento”. É importante lembrar que existem diversos tratamentos para […]
Continuando as informações de ontem, lembro que o acompanhamento clínico para as crianças com NF1 com gliomas ópticos deve ser feito a cada 3 meses, durante os dois primeiros anos a partir do diagnóstico do glioma. Depois de 2 anos do diagnóstico do glioma, se o tumor estiver estável, realizar o controle anualmente com ressonância […]
Doutor LOR, minha filha de seis anos tem NF1 e o neurologista encontrou um glioma óptico na ressonância do cérebro. Ela não tem nada no exame oftalmológico e também não sente nada, além de dor de cabeça de vez em quando e um pouco de dificuldade na escola. Ela precisa de quimioterapia? O que devemos […]
Levei minha filha a muitos médicos e nenhum deles soube explicar direito o que ela tem. Demorei anos para conseguir saber que ela tem neurofibromatose. Por que é assim? JC, de Manaus. Cara JC, infelizmente sua queixa é comum entre as pessoas que têm doenças raras, como as neurofibromatoses. De fato, o pouco conhecimento que […]
Olá. Meu filho apresenta muita dificuldade em aprender e a escola acha que eu deveria deixa-lo numa escola especial. O que devo fazer? MCVB, de São Paulo, SP. Caro M, obrigado por tocar nesta questão fundamental, que nos faz pensar sobre o que deveria ser o objetivo fundamental da educação escolar na nossa sociedade moderna. […]
Alguns pais têm perguntado sobre o uso de medicamentos, chamados de moduladores do humor, para os problemas de comportamento em crianças com NF1. Veja alguns alguns comentários neste blog sobre os problemas de comportamento na NF1, que são bastante comuns. Hoje, trago minha preocupação com um dos medicamentos que têm sido receitados para algumas crianças […]
Faleceu ontem, aos 23 anos, o Victor Silva Rezende, nosso companheiro da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF). Seus pais, Socorro e Ladislau, trouxeram Victor ao nosso ambulatório em 2008 e a partir daquela data pude acompanhar o carinho, a dedicação e o amor profundo que eles dedicavam ao seu filho único, […]
Ontem comecei a falar sobre um problema que afeta 4% das pessoas com NF1: a hipertensão arterial de início recente em crianças, jovens e adultos jovens. Metade destes casos acontecem por causa do estreitamento da artéria renal que já comentei, a outra metade é decorrente do aparecimento de um tipo de tumor chamado feocromocitoma. Este […]
Uma pessoa com NF1 enviou-me um e-mail lamentando a minha demora em responder sua dúvida. Compreendo sua reclamação, mas geralmente tenho uma lista de cerca de 20 perguntas que me foram enviadas, as quais vou respondendo uma a uma a cada dia, de acordo com alguns critérios: se é um problema comum a muitas pessoas, […]