Me chamo A., tenho 26 anos e a NF1. Herdei de meu pai. Em mim, acredito que seja leve pois não tenho os neurofibromas cutâneos, nem nada no cérebro e coluna e nem sinto dores. Porém quando tinha uns 15 anos apareceu dois carocinhos por dentro da pele, um na região da face direita próximo a […]
Faleceu hoje o Paulo Roberto Ferreira Couto, pessoa estimada por todos nós, membro da Associação Mineira de Apoio às pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) desde 2005, tendo sido nosso presidente por dois mandatos. Entusiasmado com a AMANF, Paulo enfrentou diversas dificuldades para manter nossa associação viva, sempre solidário e prestativo, mantendo seu telefone celular à disposição […]
Me chamo AC e tenho NF1, assim como minha irmã gêmea. Eu estava lendo seu blog, mas estou com uma dúvida quanto aos benefícios da Lei dos Portadores de Necessidades Especiais aos portadores de Neurofibromatoses. Eu vi no seu blog que a NF1 isoladamente não garante os direitos especiais, sendo necessária a comprovação das deficiências […]
Gostaria de saber quais são as implicações da NF1 e da NF2 para a aprendizagem? O que as/os profissionais da Educação precisam saber? AB de Belo Horizonte, MG. Cara A. Obrigado por tocar num assunto tão importante para as famílias com neurofibromatoses. Vou começar pela neurofibromatose do tipo 2 (NF2), porque as pessoas com NF2 […]
Meu filho tem 3 anos e 2 meses e desde que nasceu tinha algumas pequenas manchinhas acastanhadas, umas 7 no total. Apenas quatro delas com mais de 0,5cm (uma delas bem grande abaixo do umbigo). Agora estão aparecendo outras menores pelo corpo, umas 15 no total (não na região das axilas nem da virilha), um […]
O agradecimento de ontem foi dirigido às pesquisadoras que têm dividido seu tempo de trabalho com a importante tarefa de criar novos seres humanos sadios, éticos e solidários. Meu comentário deu origem a diversas perguntas sobre, afinal, quais as pesquisas em neurofibromatoses que estão sendo realizadas na UFMG? Acho importante, então, descrever em poucas linhas […]
Há uma coisa mais importante do que gerar novos conhecimentos sobre as neurofibromatoses: gerar novos seres humanos! É isto que algumas pesquisadoras estão fazendo no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG. Dra. Vanessa Waisberg, oftalmologista e estudante de pós-graduação em Medicina Molecular, acabou de trazer ao mundo o Rafael. Ela […]
Alguns comentários sobre a CONFERÊNCIA EM NEUROFIBROMATOSES realizada em MONTEREY, CALIFORNIA, Estados Unidos, de 6-9 DE JUNHO DE 2015, realizados pelos Dr. Nilton Alves de Rezende, Dra. Juliana Ferreira de Souza, fonoaudióloga Pollyanna Barros Batista e o nutricionista Marcio Leandro Ribeiro de Souza. A conferência anual sobre as neurofibromatoses (NF) acontece sempre no mês de […]
Conversa com o médico e mestrando Bruno Cota sobre sua pesquisa na qual ele estuda as habilidade musicais e dificuldades de aprendizado em pessoas com NF1 e NF2.1) Bruno, você é médico e músico. Como você se interessou pelas neurofibromatoses? Em 2013, conheci a professora Ana Lana e a neurocientista Marília Nunes, em um curso na UFMG sobre Neurociência e música, e desde então […]
Por intermédio do Professor Elcio Neves, da Associação de Vitória (ES), o gabinete do Senador Romário se propôs a fazer cartilhas informativas sobre doenças raras e nos enviou algumas perguntas sobre as neurofibromatoses. 1. O que é a doença? As neurofibromatoses formam um grupo de 4 doenças que têm em comum o aparecimento de manchas café com leite e tumores benignos […]