Notícias – Em busca de possíveis tratamentos imunológicos para a NF1


A pesquisadora Karen CL Torres publicou na semana passada os resultados do seu estudo sobre o perfil imunológico de pessoas com Neurofibromatose do tipo 1. Provavelmente, seu estudo é o mais amplo já realizado em todo o mundo neste sentido.

A pesquisa foi realizada numa colaboração entre cientistas do serviço de Medicina Molecular da Faculdade de Medicina e do nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas, ambos da Universidade Federal de Minas Gerais. Seus resultados fazem parte da sua pós-graduação realizada sob a orientação da Dra. Débora Marques de Miranda.

O artigo está publicado no Journal of Neuroimmunology e é bastante sofisticado em termos bioquímicos. O conteúdo é destinado a especialistas em neurofibromatoses e em mecanismos do câncer. Em português, o título é “Marcadores imunológicos na neurofibromatose do tipo 1 uma patologia-RAS” (Immune markers in the RASopathy neurofibromatoses type 1). Quem desejar ver o artigo em inglês pode CLICAR AQUI .

Em termos simplificados, podemos compreender a importância deste estudo recordando algumas informações.

Sabemos que o sistema imunológico nos protege contra infecções (por exemplo, bacterianas e virais) e também contra o crescimento de células anormais, como são as células nos diversos tipos de câncer. Assim, uma pessoa com deficiência imunitária (na infecção pelo HIV, por exemplo) torna-se vulnerável às infecções e também aos cânceres.

A produção de anticorpos, de substâncias inflamatórias e de células de defesa do sistema imunológico depende de ajustes biológicos adequados, que são realizado por diversos fatores reguladores da atividade celular, entre eles uma via metabólica chamada “via-RAS”.

Em cerca de 20 a 30% dos cânceres humanos o controle do crescimento celular pela via-RAS está anormal, ou seja, mais ativado do que deveria. Coincidentemente, a falta da proteína neurofibromina nas pessoas com NF1 também faz com que este sistema RAS fique hiperativo.

Também sabemos que as pessoas com NF1 possuem uma doença genética com maior propensão ao aparecimento de câncer do que o restante da população, especialmente a transformação maligna de neurofibromas plexiformes. 


Então, as perguntas que a Dra. Karen Torres formulou na sua pesquisa foram: o perfil imunológico das pessoas com NF1 estaria alterado, o que poderia favorecer uma tendência para o câncer? Este perfil imunológico estaria relacionado com a transformação dos plexiformes em neurofibrossarcomas?

Para responder estas questões, ela coletou o sangue de 25 pessoas com NF1 (atendidas em nosso Centro de Referência) e de 19 pessoas sem NF1 e analisou diversas substâncias, proteínas e células que são indicadores de atividade do sistema imunológico.

Em resumo, os resultados mostraram que as pessoas com NF1 apresentaram menor atividade imunológica e também sugeriram uma possível correlação entre um dos marcadores (TGFbeta) com a transformação maligna dos neurofibromas plexiformes. No entanto, este é um estudo inicial e precisamos aumentar o número de indivíduos para aprofundar a segurança sobre estes conhecimentos.

Os resultados da Karen Torres e colaboradores abrem caminho para novos estudos que, ao final, quem sabe, resultem em novas formas de tratar ou prevenir as complicações da neurofibromatose do tipo 1.

Parabéns a todas as pessoas que participaram deste estudo e obrigado àquelas, com ou sem NF1, que foram voluntárias.

Vamos em frente.

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Pergunta 221- Entrar na justiça para conseguir o Avastin® (bevacizumabe) para pessoas com NF2?


“Sou mãe de BC, que tem NF2 (…seguem diversas informações sobre o estado de saúde da menina). Fazemos parte de um grupo no Facebook de neurofibromatose 2, e ficamos sabendo do tratamento com Avastin. Fomos no Dr. X, do centro de oncologia da rede de dor, que faz esse tratamento. O plano não aceitou, e no momento estamos entrando na justiça. Minha dúvida é com relação ao tratamento adequado, e se o Avastin é o caminho correto. Tem como nos ajudar nesse sentido? ” EM, de local não informado.

Cara E., obrigado pelo seu contato e confiança no nosso trabalho.

Você relatou diversos aspectos da doença de sua filha (NF2) sobre os quais não posso opinar diretamente sem examiná-la pessoalmente, e para isto estou à sua disposição pelo SUS, e basta agendar uma consulta pelo e-mail: adermato@hc.ufmg.br

Vejamos, então, sua pergunta sobre a indicação ou não do medicamento Avastin® (a substância bevacizumabe) para a redução dos tumores na NF2.

Considerando os comentários que já fiz sobre este medicamento neste blog (ver AQUI e AQUI e AQUI ), percebemos que não há ainda consenso internacional de que o bevacizumabe deva ser prescrito para todas as pessoas com NF2, pois os riscos prováveis ainda não superam os benefícios incertos.

Diante disso, minha impressão é de que entrar com um processo na justiça para obter um medicamento, sobre o qual não há ainda a comprovação de seus benefícios, pode se transformar num esforço familiar muito grande, gerando grandes expectativas sem o respectivo sucesso terapêutico tão desejado.

Talvez, toda esta energia da família pudesse trazer maior satisfação se vier a ser empregada nos cuidados gerais que sua filha necessita, incluindo os tratamentos fonoaudiológicos, reabilitação motora e acompanhamento médico, além do apoio pessoal, carinho e atenção que ela sempre irá precisar, pois a NF2 continuará a fazer parte de sua vida, com ou sem o tratamento com o bevacizumabe.


Até a próxima semana.
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Quando falar sobre NF?


“Dr, minha filha de 12 anos é portadora de NF1. Muitas vezes nos questiona o porquê de ter os “caroços “. Ela é muito esperta. Gostaria de saber pela sua experiência qual a melhor idade para esclarecer sobre a doença. Ficamos receosos, pois com certeza ela irá procurar na Internet e aparecerá imagens que não condizem com a realidade dela. ” Remetente não identificada (o).

Prezada (o), obrigado por trazer esta questão que aflige tantos pais e mães.

Vou responder como pai e não como médico, pois não conheço nenhum estudo científico que tenha estabelecido o melhor momento psicológico para revelar a uma criança que ela tem uma das formas de neurofibromatose.

Creio que conhecer é sempre melhor do que desconhecer, ainda que aquilo que ficamos sabendo seja um problema a ser enfrentado. Conhecer melhor as causas e consequências de um problema nos ajuda a enfrentá-lo de forma mais eficiente. Desconhecer nos leva a atitudes tomadas às cegas, as quais podem, inclusive, agravar o problema.

Além disso, a capacidade de conhecimento e compreensão dos problemas vai aumentando aos poucos a cada etapa do desenvolvimento mental de uma criança. Então, o desafio é saber qual o nível de compreensão que cada pessoa tem num dado momento para receber de forma construtiva uma certa informação.

Juntando estes dois pensamentos acima, penso que o momento de explicar sobre as manchas café com leite é quando a própria criança as percebe ou um coleguinha chama sua atenção sobre elas. O momento de falar sobre os neurofibromas é quando surge um neurofibroma, nunca antes da criança perguntar por eles.

Acho que devemos dizer com todas as letras para a criança que ela possui uma doença (ou problema) que a torna um pouco (ou muito, dependendo do caso) diferente das outras pessoas, e tentar explicar para ela as consequências, sem aumentar nem diminuir as dificuldades. Creio que assim ela pode encontrar suas próprias saídas, para as situações que terá que enfrentar, de forma natural.

Por exemplo, uma de minhas netas tem a pele muito clara, é loira e de olhos azuis. Então, desde os primeiros momentos em que ela podia entender esta diferença, sua mãe Ana explicou a ela que mais do que a irmã e os primos, ela precisava de usar protetor solar, boné e às vezes uma roupa especial para permanecer mais tempo sob o sol. Hoje, ela mesma, com 4 anos de idade é a primeira a nos lembrar dos cuidados que devemos ter para que ela não tenha queimaduras de pele.

Minha filha Maria Helena, que nasceu com a NF1, desde os primeiros anos de vida soube que as manchinhas faziam parte de um problema com o qual ela havia nascido e explicavam algumas de suas dificuldades (de aprendizado) ou necessidades (ir ao tratamento com a querida fonoaudióloga Dilza Antunes, por exemplo).

Na última reunião da AMANF, sábado passado, Maria Helena, hoje com 38 anos, comentou que o mais importante para uma criança é saber que ela conta com a família e que ela havia recebido este apoio em sua infância.

Bem, pelo menos na minha casa, parece que foi bom ter falado sobre a NF desde o início.

 

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Pergunta 219 – Suplemento alimentar no Facebook melhora NF?

“Olá Doutor LOR, me deparei com um grupo de pessoas com NF dos Estados Unidos no Facebook, onde muitas estão comentando e postando sobre o uso de um suplemento alimentar de Curcuma longa, a princípio achei duas fotos de pessoas que estão fazendo uso e que aparentemente parece ter melhorado um pouco o tamanho dos neurofibromas, sou um pouco cético com esse tipo de medicina natural e evito ao máximo qualquer tipo de medicamento, então gostaria de saber a sua opinião sobre, já tinha visto? ” AF, de local não identificado.

Caro A, obrigado pela sua pergunta, que também foi feita a mim por outras pessoas, pois me parece que o assunto dominou as páginas do Facebook recentemente entre as pessoas com neurofibromatoses.

Revi meus arquivos científicos e procurei atualizar as informações que dispunha sobre os possíveis efeitos da curcumina (a substância química diferuloilmetano) sobre as neurofibromatoses.

A meu ver, há apenas dois estudos plenamente confiáveis sobre o tema: um do grupo alemão coordenado pelo Dr. Victor Mautner (ver o artigo completo AQUI) e outro do grupo norte americano coordenado pela Dra. Nancy Ratner (ver o artigo completo AQUI ). Mautner e Ratner são pesquisadores envolvidos com as neurofibromatoses há muitos anos e muito respeitados no meio científico.


Ambos são estudos de laboratório, realizados em cultura de tecidos (Mautner) e enxertos de tecidos em animais (Ratner). Ambos trabalharam apenas com células retiradas de neurofibrossarcomas (tumor maligno da bainha do nervo periférico), que podem acontecer em pessoas com neurofibromatose do tipo 1.

Ambos os estudos mostraram que a adição de curcumina diretamente sobre as células aumentou o efeito de agentes inibidores do crescimento das células cancerosas.

Além desses dois estudos, encontrei outros três, sobre os quais precisamos de manter cautela pois seus autores possuem interesses comerciais em produtos vendidos com a curcumina.

Dois deles são da autoria de Hiroshi Maruta, sobre o qual já comentei neste blog suas ideias sobre o uso de própolis nas neurofibromatoses (ver AQUI ).

O Dr. Maruta é sócio do Instituto NF Cure localizado na Austrália, que produz e vende produtos fitoterápicos à base de curcumina e outras ervas. Dr. Maruta apresenta suas ideias sobre uma causa única para as mais variadas doenças, misturando num pacote estranho e confuso o diabetes, as neurofibromatoses, a asma, a artrite, a epilepsia, a depressão, as infecções viróticas, a esquizofrenia, a dificuldade de aprendizado e etc. e promete tratar todas elas com seus produtos comerciais.

Mais uma vez, penso que o Dr. Maruta busca lucrar com o desespero das pessoas em busca de uma cura para as NF com dois novos artigos envolvendo a curcumina (ver AQUI e AQUI). Sinceramente, não creio ser possível confiar nas afirmativas do Dr. Maruta, pois ele nunca apresenta resultados de estudos cientificamente controlados.


Um último estudo que encontrei no PubMed, que menciona a curcumina relacionada com as NF, foi publicado por um grupo de cientistas sob a coordenação de Razelle Kurzrock, do Departamento de Investigação de Terapias para o Câncer, do Anderson Cancer Center, localizado em Houston, Texas, nos Estados Unidos (ver o artigo completo AQUI).

Este estudo do grupo de Kurzrock foi realizado com cultura de tecido criado a partir de células com mutação para o gene NF2 e os autores encontraram que a curcumina adicionada a um inibidor da formação da proteína do estresse induzida pelo calor (HSP70) reduziu o crescimento das células tumorais.

O estudo também observa que a biodisponibilidade (capacidade de uma substância atingir os tecidos alvo) da curcumina comercializada atualmente ainda é um fator limitante para seu uso em seres humanos e que novos produtos estão sendo testados para superar este problema. Curiosamente, o Dr. Kurzrock possui uma patente e recebe rendimentos dos lucros gerados pelas vendas de um produto que pretende exatamente resolver esta dificuldade.

Em resumo, apesar destes poucos resultados positivos da curcumina em estudos de laboratório, ainda estamos distantes do momento em que poderemos recomendar o seu uso em seres humanos com a segurança de que estaremos prescrevendo um medicamento eficiente.

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Pergunta 218 – Pessoas com NF1 podem fazer implantes de silicone?

“Boa noite doutor, gostaria de saber se tem alguma contraindicação em eu fazer cirurgia de silicone nas mamas, já fui em diversos cirurgiões e todos falaram que não tinha problema. E também se posso fazer criolipólise, me falaram que não tinha problema mas queria tirar essa dúvida. E o senhor atende convênio? Gostaria de me consultar com o senhor. ” G, de local não identificado.

Cara G., obrigado pelo seu contato. Busquei informações científicas sobre possíveis problemas de implantes de silicone em pessoas com neurofibromatoses, mas não encontrei qualquer estudo que tenha abordado esta questão.

Assim, não posso responder a você com segurança sobre as possíveis complicações de uma cirurgia de implante de silicone numa pessoa com NF.

Quanto à “criolipólise”, procurei saber do que se trata e descobri apenas dois artigos de revisão (ver AQUI e AQUI) em revistas de cosmética, que nos informam de que se trata de uma técnica de resfriamento de pequenas partes da pele que atingem o subcutâneo e talvez possam reduzir o acúmulo de gordura localizada durante algum tempo.

Mais uma vez, nada encontrei sobre o uso desta técnica nas pessoas com neurofibromatoses. Portanto, novamente não tenho como responder com segurança científica a sua pergunta.

É interessante notar que suas duas perguntas iniciais estão relacionadas com objetivos estéticos, que vão além da remoção de neurofibromas cutâneos ou outras complicações das neurofibromatoses, como geralmente acontece com as pessoas com neurofibromatoses que nos procuram. Creio que suas perguntas demonstram que o fato de possuir algum tipo de neurofibromatose não a impede de sonhar em atingir os padrões estéticos que têm sido estabelecidos em nossa sociedade.

Somente nos últimos 30 dias, duas pessoas próximas a mim tiveram que ser internadas em CTI por causa de embolia pulmonar como complicação (que não é rara) no pós-operatório de cirurgia plástica com finalidade estética. Uma delas veio a falecer e a outra continua internada, recuperando-se. Portanto, é compreensível que eu esteja ainda mais preocupado do que habitualmente em relação aos riscos cirúrgicos.

Então, quem faz a pergunta sou eu: será que vale a pena submetermos nosso corpo a procedimentos às vezes arriscados ou desconhecidos para tentarmos alcançar um ideal de beleza apenas para agradar os outros? Não seria uma forma triste de aceitarmos os padrões machistas de nossa sociedade, que são usados para nos convencer a consumir os produtos lucrativos da indústria da estética?

A terceira e última pergunta que me fez é a única que posso responder com segurança: nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais realiza atendimentos apenas pelo Sistema Único de Saúde, um serviço público que Dr. Nilton e eu prestamos como voluntários, pois somos ambos aposentados.

Para agendar uma consulta conosco, basta enviar um e-mail para adermato@hc.ufmg.br e trazer o seu cartão do SUS na primeira consulta.

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Notícia – Participação dos nossos pesquisadores no congresso sobre NF nos Estados Unidos

Recebemos na semana passada a comunicação da Comissão Organizadora do 2016 NF Conference que foram aprovados todos os oito trabalhos científicos enviados pelos nossos pesquisadores do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF).

O 2016 NF Conference é promovido pela Children’s Tumor Foundation e será realizado neste ano em Austin, no estado do Texas nos Estados Unidos de 18 a 21 de junho de 2016. A CTF NF Conference é o maior congresso científico mundial voltado para as Neurofibromatoses e nossos pesquisadores do CRNF têm participado dele desde 2007 com diversos estudos realizados aqui no Brasil, inclusive com um deles premiado em 2012 como o melhor trabalho do ano (ver http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.a.35729/abstract).

Para o evento de 2016, enviamos os resultados de pesquisas realizadas no último ano, abrangendo oito diferentes assuntos em NF1 e NF2 e todos foram aceitos. Eles serão apresentados na forma de pôsteres pelo Dr. Nilton Alves de Rezende e pela Dra. Juliana Ferreira de Souza.

Em resumo, os resultados que enviamos mostram o seguinte:

1) Identificação de três novas mutações capazes de produzir a NF1 (IDENTIFICATION OF THREE NOVEL PATHOGENIC MUTATIONS IN NF1 GENE – primeiro autor: Frederico Malta);

2) A deleção completa do gene NF1, que são formas um pouco mais graves da doença, está relacionada com a presença de uma anatomia especial dos pés (segundo dedo mais curto e elevado, excesso de tecidos subcutâneo e unhas pequenas) (GENE DELETION IS ASSOCIATED WITH SECOND TOE SIGNAL PHENOTYPE IN NF1 – Primeiro autor: Luiz Oswaldo Rodrigues);

3) O exame da Tomografia de Coerência Óptica é muito útil na definição da NF2 e de seu prognóstico (RETINAL OPTICAL COHERENCE TOMOGRAPHY CONTRIBUTES TO THE DIAGNOSES OF NF2 – Primeira autora: Vanessa Waisberg, lembrando que ela já conquistou com este trabalho o Prêmio Varilux de 2016 ver aqui http://lormedico.blogspot.com.br/2016/03/noticia-importante-estudo-sobre.html );

4) A análise de múltiplos aspectos da Tomografia com Emissão de Pósitrons pode auxiliar a conduta nos casos de suspeita de transformação maligna de neurofibromas plexiformes (18F-FDG PET/CT IN PLEXIFORMES NEUROFIBROMAS IN NF1 – Primeira autora: Hérika Martins);

5) Indicadores metabólicos circulantes no sangue de pessoas com NF1 ajudam a entender sua menor chance de desenvolver diabetes do tipo 2 (EVALUATION OF INSULIN RESISTANCE AND ADIPOCYTOKINES IN NF1 – Primeira autora: Aline Martins);

6) Menor habilidade para cantar ou tocar instrumentos musicais é muito comum nas pessoas com NF1 e pode vir a ser um instrumento de melhora dos déficits cognitivos (AMUSIA IS A COMMON FEATURE IN NEUROFIBROMATOSIS TYPE 1 – Principal autor: Bruno Cota);

7) Aumento dos telômeros (a extremidade dos cromossomos) está presente nas pessoas com NF1, mas não se correlaciona com a transformação maligna dos neurofibromas plexiformes (INCREASED TELOMERE LENGTH IN NEUROFIBROMATOSIS TYPE 1 – Primeira autora: Cinthia Vila Nova Santana);

8) Treinamento fonoaudiológico do processamento auditivo contribui para a melhora das dificuldades de aprendizagem nas pessoas com NF1

(AUDITORY TRAINING: A NEW APPROACH TO LEARNING DISABILITIES IN NEUROFIBROMATOSIS TYPE I – Primeira autora: Pollyanna Batista).

Os pôsteres serão avaliados por uma comissão e os três considerados mais importantes de todo o evento serão apresentados de forma oral numa sessão especial.

Vamos torcer para que continuemos a colaborar para o conhecimento das neurofibromatoses.

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Pergunta 217 – NF1 ou NF2?

“Sou mãe de um jovem de 23 anos que possui neurofibromatose.
Aos 12 anos teve que passar por uma cirurgia para retirar um tumor que crescia muito rápido e estava alojado na parte direita do crânio. Deste então fazemos ressonância e exames diversos com receio. Contudo e apesar de todo o cuidado, recentemente tendo que retirar o dente do siso, perceberam que havia algo errado, procuramos um cirurgião buco maxilar que através de exames nos alertou que Lucas tem um tumor alojado na parte de baixo do maxilar. E isso não é novo, disseram eles, apesar de não conseguir mensurar. Toda a parte óssea está comprometida e sempre que procuramos uma especialista nada de concreto nos falam, preciso de ajuda pois alguns dizem que tem que mexer, outros dizem que melhor não mexer. Ajude-me por favor.” E, de local indeterminado.

Cara E. Obrigado pela confiança. Compreendo sua angústia, mas procure manter a calma para poder ajudar seu filho. Tentei responder seu e-mail diretamente para você, mas como ele retornou, farei alguns comentários publicamente. Espero que você os veja.

Como não examinei seu filho pessoalmente, não posso afirmar nada sobre ele diretamente. Assim, estamos à sua disposição para vê-lo pelo SUS no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Basta ligar e agendar: (31) 3409 9560 ou enviar um e-mail para adermato@hc.ufmg.br . Não esqueça de trazer o cartão do SUS na primeira consulta.

O que eu posso fazer hoje neste blog é dar algumas informações gerais, as quais podem ou não ser úteis no caso de seu filho, mas que nos ajudam a pensar de um modo mais organizado sobre as neurofibromatoses. Leve estas informações ao (à) médico (a) que está cuidando dele.

Você diz que ele tem neurofibromatose, mas não posso saber com segurança qual tipo: tipo 1 ou tipo 2? Porque ambos os tipos podem causar tumores no cérebro (astrocitomas na NF1 e meningiomas e schwannomas na NF2).

Como você disse a palavra “crânio”, tanto na NF2 quanto na NF1 podemos encontrar tumores na parte interna ou na externa da cabeça. Na NF1, os tumores internos geralmente são astrocitomas (chamados de gliomas) e na parte externa geralmente são neurofibromas. Na NF2, os tumores mais comuns na parte interna são os schwannomas (no nervo vestibular) e os meningiomas. Na parte externa, na NF2 também podemos encontrar schwannomas.

Você teria algum laudo de biópsia daquele tumor que foi retirado aos 12 anos de idade? Isto nos ajudaria muito.

Por falar em 12 anos, naquela idade é pouco comum a manifestação da NF2, portanto, minha tendência é pensar que seu filho teria a NF1 e o tumor operado teria sido um glioma.

Estes tumores na NF1, os gliomas, apresentam uma evolução muito benigna e geralmente não produzem danos, podendo ser observados ao longo da vida. Em nosso Centro de Referência, seguindo os padrões internacionais de tratamento das neurofibromatoses, nós raramente indicamos quimioterapia, rarissimamente indicamos cirurgia e NUNCA indicamos radioterapia para estes gliomas que acontecem na NF1.

Imaginando que seu filho tenha NF1, o tumor percebido na região da boca poderia ser um neurofibroma chamado plexiforme, que também é um tumor benigno e que costuma estar presente desde a vida intrauterina.

Em 85% das vezes, estes tumores não se transformam em malignos, mas numa pequena parte deles sim, e esta transformação pode ser anunciada por dor persistente e forte, associada a crescimento e endurecimento do tumor. Por isso ficamos atentos aos plexiformes, especialmente aqueles muito grandes e profundos.

Veja neste blog, na caixa ao lado de busca de assuntos, outras informações importantes sobre o tratamento dos plexiformes.

Até segunda feira.

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Pergunta 215 – Por que blog e não Facebook?

Diversas pessoas têm me perguntado por que não divulgo no Facebook estas informações sobre as neurofibromatoses, uma vez que elas teriam maior visibilidade, atingindo mais pessoas do que no formato de postagens neste blog.

Escrevo este blog diariamente, procurando levar informações científicas e respondendo perguntas para pessoas e seus familiares com neurofibromatoses. Assim, quanto mais pessoas acessarem este blog (atualmente cerca de 200 pessoas por dia o fazem), mais famílias poderiam ser beneficiadas, pois, como nas demais doenças raras, a maior demanda atual é por informação científica sobre seu diagnóstico, prognóstico e tratamentos.

Cada post é escrito dentro de critérios científicos que me orientam, respeitando o interesse público das pessoas com neurofibromatose e o cuidado ético para não provocar danos físicos ou morais. Antes de responder qualquer pergunta, mesmo que eu considere a resposta bem conhecida, faço uma busca na literatura médica para saber se há alguma novidade. Isto é uma garantia para meus leitores e uma fonte de aprendizado para mim.

As informações estão organizadas e indexadas no blog de tal forma que aquelas postadas há mais tempo, em dias, meses ou anos anteriores, podem ser acessadas novamente por meio de uma caixa de procura, que fica disponível do lado direito da tela. Além disso, caso ainda persista uma dúvida, a pessoa que está lendo pode me enviar uma nova pergunta na caixa de mensagens que também está disponível na tela de abertura do blog.

Finalmente, aqueles que desejarem receber as postagens automaticamente podem se inscrever no blog, inserindo seu e-mail no espaço imediatamente abaixo do título.

O mais importante é que, quando uma pessoa decide acessar o blog, ela o faz de forma intencional, voluntária e com sua atenção focada naquele assunto, ou seja, ela não recebe a informação passivamente, como se estivesse sentada diante de uma televisão sem qualquer controle da programação.

Ao contrário deste ambiente do blog, no Facebook parece-me que as informações entram de forma desordenada, sem qualquer ordem de prioridade ou relevância, como se fosse um caleidoscópio. Caleidoscópio, como todos sabem, é aquele instrumento óptico formado por espelhos, os quais a cada momento apresentam combinações visuais variadas e interessantes.

“Ambiente caleidoscópico” parece definir o clima do Facebook, onde as coisas se sucedem, mudando continuamente, ainda que, depois de um número de recombinações, as repetições forçosamente venham a ocorrer. Posso estar enganado, mas há grande dificuldade em se localizar uma informação passada no Facebook, pois elas são destinadas a uma vida breve, fugaz, quase instantânea.

Ainda que haja informações ocasionalmente interessantes no Facebook, o caleidoscópio está repleto de gatinhos, gatinhas, piadas e assuntos bizarros e possui uma temática aleatória, ao acaso dos interesses momentâneos da rede social. Este quase caos nos conduz ao estado de passividade, no qual nos resta o direito de clicar ou não em curtir ou não curtir, como se estivéssemos diante de uma revista eletrônica dominical.

A instabilidade e mutação permanente do que se vê a cada instante no Facebook não me parecem apropriadas para a qualidade das informações médicas que pretendo transmitir, pois sua transitoriedade e leviandade seriam um desrespeito acrescido ao sofrimento em que já se encontram as pessoas com neurofibromatoses.

PS: Comentário em 27 4 2016 da fonoaudióloga Pollyanna Batista, que tem desenvolvido um trabalho brilhante no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universiadade Federal de Minas Gerais, onde concluiu recentemente seu doutorado.

“Gostei bastante do seu ultimo texto, questionando o uso do facebook e preferindo o uso do blog.
Eu particularmente tenho a mesma impressão que você! As pessoas recebem passivamente as informações, curtem as informações sem saber o que é, e é um “espaço” que as pessoas ficam se promovendo e divulgando cursos e uma vida ideal. No blog você consegue organizar melhor os textos e algo postado tempos atras pode ser resgatado. 

Eu também, com este pensamento, fiz um blog (http://pollyannabatistafonoaudiologa.blogspot.com.br/) 
no início deste mês e as pessoas podem cadastrar e receber as informações no email. 
Postei informações sobre processamento auditivo, audição, dicas para fonoaudiólogos, treinamento auditivo e neurofibromatoses. 
Aos poucos vou organizando o blog. Suas opiniões são bem vindas.”

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Pergunta 214 – Os gliomas podem surgir em qualquer idade?


“Os gliomas podem surgir em qualquer idade? ” AR de São Paulo.

Caro A, obrigado pela sua oportuna pergunta. Creio que você está se referindo aos gliomas localizados nos nervos ópticos, ou em outras partes do sistema nervoso central, que podem acontecer nas pessoas com Neurofibromatose do Tipo 1 (NF1).

Os gliomas ópticos são tumores benignos na imensa maioria (85%) das pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), não produzindo nem mesmo alteração da acuidade visual ou outros sintomas. Ou seja, em cada 100 crianças com NF1, 15 apresentarão glioma e, destas 15, uma ou duas precisarão de tratamento.

Os gliomas na NF1 geralmente são diagnosticados em torno dos 3 aos 5 anos, e como a maioria deles geralmente é descoberta por acaso, sem sintomas ou sinais evidentes, isto sugere que eles estavam presentes há mais tempo na criança e, talvez, tenham se desenvolvido durante a vida intrauterina.

Interessante saber também que, na NF1, o estado funcional da visão encontrada no momento do diagnóstico do glioma não se altera depois, ou seja, se nada houver de prejuízo da visão no momento que o glioma é percebido, provavelmente nada haverá nos anos seguintes.

Outra coisa muito importante é que não há relação direta entre o tamanho do glioma óptico na NF1 e a acuidade visual, ou seja, as complicações do tumor não são diretamente relacionadas ao seu volume, por isso devemos tratar as pessoas com NF1 e não a sua ressonância magnética.

A partir dos 7 anos de idade, o diagnóstico do glioma óptico na NF1 se torna cada vez menos frequente e cada vez mais raro depois dos 12 anos.

Assim, a fase da vida em que ficamos mais atentos aos gliomas ópticos nas pessoas com NF1 é durante a sua infância.

Aqueles poucos casos (15%) de gliomas ópticos nas pessoas com NF1 que apresentam complicações (diminuição da acuidade visual, puberdade precoce ou crescimento rápido do tumor) precisam ser acompanhados de acordo com um consenso internacional, que pode ser acessado em nosso artigo na Arquivos de Neuropsiquiatria de 2015 (VER ARTIGO COMPLETO AQUI).

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