Pergunta 225 – Como viver com crianças com NF1? Liberdade sem medo.

Continuando minha resposta anterior, sobre como lidar com alguns comportamentos do filho da RK, de Santa Catarina, repito que não sou especialista em desenvolvimento infantil e que ainda não temos uma resposta específica, científica e tecnológica, para o “tratamento” de cada um daqueles comportamentos supostamente prejudiciais.

Há estudos em andamento sobre possíveis tratamentos medicamentosos (Lovastatina) e interativos (fonoaudiologia, musicoterapia) para as pessoas com NF1 e dificuldades de aprendizado e alterações de comportamento, mas nenhum deles ainda é suficientemente conclusivo para ser recomendado cientificamente.

O que direi a seguir é fruto de minha experiência pessoal como médico e professor universitário, mas especialmente como pai e avô sempre interessado em saber como deveria ser a melhor maneira de convivermos com as crianças de um modo geral, com ou sem a neurofibromatose. Meu ponto de partida é minha própria infância.

Aos dez anos fui levado por meus pais para um internato administrado por padres salesianos em Lorena. De um momento para outro, passei a viver uma sob uma disciplina rigorosa, semelhante àquela adotada em presídios, e deixei de desfrutar de uma grande liberdade de vida, pois meu pai era médico e, portanto, gozávamos dos privilégios da classe média em Lambari, pequena cidade do interior de Minas Gerais.

O grande sofrimento que foram aqueles vários anos de internato, fizeram-me buscar outras alternativas de educação, outros meios mais felizes de passarmos da infância para a vida adulta. Foi então que conheci um livro que começou a transformar minha vida: “Liberdade sem medo”, de um educador inglês chamado Alexander Sutherland Neill, que fundou uma escola especial chamada Summerhill.

A experiência revolucionária de Neill ensinou-me que o bem-estar emocional das crianças é muito mais importante do que qualquer aprendizado de matemática, português ou ciências. Fez-me ver que a felicidade tem origem num senso de liberdade e autonomia. Aprendi com ele que as crianças precisam ser ouvidas em seus desejos, que temos que respeitar suas escolhas e que quando elas são livres para decidir em pouco tempo são capazes de se autogovernarem [Ver abaixo mais informações].

Acredito cada vez mais que a liberdade é fundamental para a criatividade humana poder se expressar. E a criatividade é a única ferramenta que dispomos para enfrentar o futuro que é sempre desconhecido.

Recentemente, vi uma excelente palestra de Ken Robinson, outro inglês especialista em educação que reafirmou em mim, tantos anos depois de ler Summerhill, a certeza de que a liberdade é o ponto de partida para uma proposta de educação em busca da felicidade e de uma sociedade mais justa. 


Ken Robinson nos pede para lembrarmos do mundo como era há cinco anos e pergunta: imaginávamos exatamente o mundo de hoje? Então, se não somos capazes de dizer com segurança como será o mundo daqui a cinco anos, como pretendemos educar crianças para viver nele? Recomendo a todos a emocionante palestra (legendada) de Ken Robinson (CLIQUE AQUI ) que me foi sugerida pela Ana de Oliveira Rodrigues, minha filha apaixonada por educação e uma das criadoras do projeto “Just Coding” (CLIQUE AQUI para ver o Projeto Construindo o Futuro).

O que podemos fazer para preparar alguém para o futuro é criar as condições para que as crianças desenvolvam sua criatividade e a primeira condição é a liberdade. Liberdade gerando autoconfiança, auto estima, e segurança para desenvolver soluções novas para sua nova vida a cada dia (ver abaixo comentário sobre este post feito pela Dra. Débora Marques de Miranda, neuropediatra e professora da Faculdade de Medicina da UFMG).

E como fazer isto? Certamente não será fácil, a começar de nós mesmos, que somos geralmente autoritários, centralizadores, pouco democráticos, inseguros e sem criatividade, porque fomos educados num sistema de ensino destinado a matar a curiosidade, reprimir a diferença e abolir crítica para alimentar os fornos da produção na sociedade capitalista desde o século dezenove.

Se estas dificuldades castradoras e burocráticas no sistema educacional já são conhecidas das crianças sem NF1, podemos imaginar o sofrimento duplicado das crianças com NF1, que precisam de mais tempo, mais delicadeza e mais atenção para enfrentarem o mundo.

Se queremos que nossas crianças sejam felizes, e creio que este é o maior desejo de todos nós, podemos começar perguntando: o que elas desejam? Como respeitar sua vontade dentro dos limites sociais e econômicos em que vivemos? Como criar condições para elas descobrirem sozinhas e no seu tempo as soluções para os problemas, ainda que sejam soluções diferentes das nossas?

Amanhã retomo os comportamentos do filho da AK para darmos mais uns passos nesta minha opinião sobre nosso sistema educacional, que sofre de um grave problema cognitivo: hiperatividades (sem sentido afetivo) e desatenção (para com o ser humano em desenvolvimento).

Mais informações
Se você se interessar, veja abaixo um pequeno resumo do pensamento de Alexander S. Neill, disponível na Wikipédia.

Em Summerhill, as crianças não eram obrigadas a assistir as aulas e, além disso, as decisões da escola eram tomadas em assembleias onde todos votavam, incluindo professores, alunos e funcionários. Para o autor, a experiência nessa escola mostrou que, sem a coerção das escolas tradicionais, os estudantes orientam sua aprendizagem através do seu próprio interesse, ao invés de orientar pelo que lhe é imposto.

Neill acreditava que as crianças eram naturalmente sensatas, realistas, boas e criativas. Quando educadas sem interferências dos mais velhos, seriam capazes de se desenvolver de acordo com sua capacidade, seus limites e seus interesses, sem nenhum tipo de trauma. “Toda e qualquer interferência por parte dos adultos só as torna robôs”, afirmava. As intervenções, segundo ele, roubavam a alegria da descoberta e a autoconfiança necessária para a superação de obstáculos, causando sentimentos de inferioridade e dependência, duas fortes barreiras para a felicidade completa.

Assim na sua escola, nenhum adulto tinha mais direitos que uma criança, todos tinham direitos iguais. Nesse sentido o autor destacava a diferença entre os conceitos de liberdade e licença. Para Neill todos devem ser livres, porém isso não implica numa liberdade sem limites. Ninguém tem licença para interferir no espaço de outra pessoa e, ao mesmo tempo, todos têm total liberdade para fazerem o que quiserem no que disser respeito a si próprio. Por isso que ninguém deve determinar quais aulas uma criança deve frequentar. Mas, ao mesmo tempo, ninguém tem direito de atrapalhar uma atividade coletiva. Liberdade não pode significar direito de fazer o que bem quiser a hora que quiser. Excesso de liberdade se transforma em licenciosidade.

Neill criticava a escola tradicional também por enfatizar demais o lado racional das pessoas, em detrimento do lado emocional. Nesse sentido, em sua escola o teatro, a dança, os trabalhos manuais, ganham um destaque grande frente às disciplinas tradicionais. As aulas das matérias convencionais existem, mas não são o centro da escola.

Como diretor, ele dava aulas de álgebra, geometria e trabalhos manuais. Geralmente dizia que admirava mais aqueles que possuíam habilidades para o trabalho manual do que aqueles que se restringiam ao trabalho intelectual. Durante um período trabalhava individualmente com alguns alunos numa espécie de sessão de terapia. Após algum tempo abandonou esse trabalho individual, pois concluiu que com as sessões ou sem os alunos resolviam seus problemas de qualquer forma.

A liberdade era a responsável por isso.

Comentário da Dra. Débora Marques de Miranda, professora de Medicina da UFMG e mãe de dois garotos.

Li seu blog hoje. E desabafei…
Concordo com tudo que escreveu e fui uma dessas crianças felizes, que morava na cidade, mas que tinha uma fazenda (dos meus avós) para andar a cavalo, brincar no córrego, ficar carregada de piolho e passar tardes torturada para retirada dos meus assíduos parasitas, correr nos pastos (cheia de bicho de pé), ficar de castigo mexendo doce e tudo que uma vida de fazenda nas Gerais pode trazer para uma criança. Alterando com esses tempos de liberdade completa, meus pais gostavam de mostrar lugares do mundo e praias as mais diversas…viajámos dias de carro em busca de lugares legais e diferentes. Nada foi melhor ou mais rico do que ser criança na minha família.

Contudo, sei do meu viver e vejo nos pais do meu tempo, o quanto não conseguimos prover uma infância tão rica para os nossos pequenos, independente de seus diagnósticos e dificuldades, a falta de liberdade é uma constante.

E mais…até quando achamos alguma liberdade nas rígidas estruturas escolares, fica a dúvida: será que não vai faltar matemática, português e o que seja em qualquer momento para sustentar durante a dura adolescência sua preciosa autoestima? Autoestima é feita das nossas conquistas, o que algumas vezes exige conteúdo também.

Frequentemente as escolas nos oferecem uns pacotes que parecem quase antagônicos no ato de oferta: liberdade com poucas cobranças de conteúdo ou apenas conteúdo com poucas liberdades. Praticamente não existem pacotes intermediários: bons conteúdos com possibilidade de liberdades/vivências, o que nos resta é criar nosso próprio formato.

O resultado final é que nossa segurança (quanto à) educação que estamos provendo é frágil e infelizmente não vejo perspectiva de algo que crie gente tão feliz quanto nós, que tivemos a chance de sermos livres e ao mesmo tempo suficientes para desempenhar.

E para quem tem qualquer dificuldade (como na NF1) é ainda pior, a aceitação do diferente inexiste e a tentativa de fazer esses meninos caminharem com bons balanços de vivências/liberdades e conteúdo são quase que só lendas por falta de cultura e de experiência sólida.

O balanço (do que temos feito) tem que ser demandado, mostrado e ensinado para os educadores envolvidos. E esse caminho é ainda mais longo e complicado…esse sim é um assunto difícil!