Pergunta 177 – Bullying com as crianças com NF1?


Quais são as consequências emocionais para adolescentes com NF1 quando sofrem de preconceito ou bullying? O que deve se fazer? JV, de Belo Horizonte, MG.

Cara J. Obrigado pela sua pergunta sobre um problema que, provavelmente, afeta quase todos os jovens com NF1: o preconceito.

Infelizmente, todo preconceito termina em agressões verbais ou físicas, em discriminação e hostilidade, podendo resultar em crimes graves.

É comum a queixa de pessoas com NF1 de preconceito que se traduz em bullying por parte dos colegas por causa de alguma coisa relacionada à NF1.

Veja a adaptação que fiz da definição que encontrei na Wikipédia para este triste comportamento :

“Bullying” é uma palavra em inglês que foi adotada entre nós para descrever atos de violência física ou psicológica intencionais e repetidos, praticados por um indivíduo ou grupo de indivíduos, causando dor e angústia e sendo executadas dentro de uma relação desigual de poder.

O bullying é um problema mundial, sendo que a agressão física ou moral repetitiva deixa marcas para o resto da vida na pessoa atingida”.

O agressor inferioriza e se impõe sobre o outro, na tentativa de superá-lo em termos físicos e psicológicos, e de satisfazer sua própria vaidade.

Quase sempre, que pratica o bullying não tem o apoio de uma boa educação e é isso o que mais o encoraja a fazer o que faz.

Já a vítima é alguém com medo das possíveis consequências de sua reação, e é por isso que ela não reage, se reprimindo a si mesma.

Muitas vezes, o próprio praticante de bullying também é vítima.

Nas escolas, a maioria dos atos de bullying ocorre fora da visão dos adultos e grande parte das vítimas não reage ou fala sobre a agressão sofrida. ”

Parece justamente aquilo que você descreveu, a gozação que tem recebido de colegas por causa de suas manchas café com leite, o que a faz se sentir solitária e com medo de falar do assunto com seus pais e professores.

Apesar do bullying acontecer com pessoas sem NF1, as características de temperamento dos jovens com NF1 (timidez, isolamento, dificuldades de percepção das “dicas” sociais, problemas de fala e aprendizagem) podem aumentar as chances de uma criança com NF1 ser vítima de bullying.

Creio que as saídas para combatermos o bullying é a socialização melhor de todos, com menos competição e mais solidariedade, com mais atenção dos pais e professores para o problema e com maior divulgação de informações sobre as neurofibromatoses.

Acho que tudo aquilo que ajuda a um jovem a conhecer o outro, aproxima a todos.

Devemos lutar pelo fim de todos os preconceitos.

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Está disponível a terceira edição atualizada da cartilha “As Manchinhas da Mariana”

Depois de várias semanas de diálogo, atualizamos diversas informações na cartilha “As Manchinhas da Mariana”.


Basta clicar na página ao lado direito deste blog.

Você pode ler neste blog, imprimir e distribuir entre as pessoas interessadas ou usar como slides para apresentações.

Ela também está disponível na página da AMANF clique aqui

Em breve, imprimiremos uma quantidade de cartilhas em papel, para distribuirmos às pessoas que vão ao Centro de Referência em Neurofibromatoses e durante nossos eventos.

Lembre-se de levar uma cópia desta cartilha com você ao consultar um(a) médico (a). Ofereça a ele(a) uma cópia.

Leve cópias ao posto de saúde de sua região e entregue para os responsáveis pelo Programa de Saúde da Família de seu bairro.

Tornar as neurofibromatoses conhecidas é uma das nossas principais metas porque assim elas terão mais representação social, as pessoas sofrerão menos preconceitos e serão mais aceitas na comunidade.

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Pergunta 176 – Como saber se minha filha tem neurofibroma plexiforme?


Minha filha foi diagnosticada com neurofibromatose tipo 1. Ela apresenta várias manchas café com leite, sinal de Crowe e algumas elevações que segundo o médico são neurofibromas iniciando. 

Já esperava por este diagnóstico, mas me desesperei e ainda estou em estado de choque…. Fomos encaminhados para vários profissionais, neurologista, ortopedista, endocrinologista, oftalmologista. Tenho lido todas as informações concretas dadas pelo senhor e isso tem me ajudado bastante. Gostaria de lhe perguntar o seguinte: Qual o exame mais adequado para verificar a existência de um neurofibroma plexiforme? Visto que este pode se tornar maligno e causar grandes deformações. VPF, Maracanaú, CE.

Cara VPF, obrigado pelo contato. Compreendo seu sofrimento, mas tente ver quais são os verdadeiros problemas de sua filha e não aqueles que “podem” acontecer na doença.

Os neurofibromas plexiformes, por exemplo, que são a sua preocupação. Eles são tumores “benignos” congênitos, ou seja, surgem durante a vida uterina e podem ser visíveis ou não nos primeiros meses de vida.

Assim, sabemos que metade das pessoas com NF1 não possuem neurofibromas ao nascer e nunca possuirão ao longo de toda a sua vida (ver na figura o grupo 1 – verde).

A outra metade das pessoas com NF1, aquela metade que tem plexiformes, pode ser dividida em três grupos, segundo a nossa experiência.

O primeiro terço é formado pelas pessoas que não tem plexiformes visíveis ao nascimento, mas eles podem surgir ao longo da vida e geralmente estes casos são as formas espinhais, ou seja aquelas pessoas com neurofibromas nas raízes dos nervos ao longo da coluna vertebral (ver na figura o grupo 2 – amarelo).

O segundo terço é formado por aquelas pessoas que apresentam plexiformes ao nascimento, mas eles são pequenos e superficiais. Geralmente estes tumores podem ser removidos e correm menos risco de transformação maligna (ver na figura o grupo 3 – laranja).

O terço final é formado por pessoas que apresentam os plexiformes desde o nascimento e eles estão associados a deformações, por exemplo displasias ósseas (da coluna vertebral, ou da tíbia, ou da asa do esfenoide, ou de ossos longos, ou do quadril, etc.). Também podem ser profundos, por exemplo, descobertos por ultrassom dentro do abdome, formando massas volumosas. Este terceiro grupo é que apresenta maior chance de transformação maligna (ver grupo 4 na figura – vermelho).

Se sua filha não tem nenhum plexiforme evidente aos 7 anos de idade, provavelmente ela se enquadra no grupo verde (nunca terá um plexiforme na vida) ou, no máximo, no grupo amarelo (pode ter a forma espinhal), mas não corre risco de nenhum plexiforme deformante a partir de agora.

O importante, então, é realizar as avaliações médicas anuais com estas orientações em mente.


PS: Sinal de Crowe são as sardas nas axilas ou na região inguinal, que chamamos de efélides.
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Notícias: Confraternização da AMANF de 2015

Realizamos neste último sábado a reunião da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) para encerramento das atividades do ano de 2015. Estiveram presentes várias famílias que puderam conversar e trocar experiências, enquanto participavam de jogos interessantes escolhidos pelo André Belo.

Nossas reflexões ao final do encontro indicaram que 2015 foi um ano de avanços em diversos projetos da AMANF e estamos esperançosos com os novos tempos, com a percepção de que as neurofibromatoses estão sendo cada vez mais conhecidas pela sociedade, estamos nos organizando melhor e nossa entidade tem sido um apoio importante para muitas pessoas.

Também lembramos, com pesar, algumas perdas que tivemos neste ano, entre elas nosso ex-presidente Paulo Roberto Ferreira Couto, o sempre alegre Victor Rezende Silva e, à distância, o jovem Alan Santana.

Em meu nome e da Thalma, quero registrar nossa admiração pela condução serena e otimista da AMANF pela Maria Danuzia Silva Ribas, nossa atual presidente, o que nos promete dias melhores pela frente.

Finalmente, decidimos avisar que estão abertas as inscrições para o Curso de Capacitação em Neurofibromatoses a ser iniciado no último sábado de fevereiro de 2016, às 14 horas, na Faculdade de Medicina da UFMG. Interessados (as) devem entrar em contato comigo ou com a AMANF.
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É hoje a festa anual da AMANF

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Obrigado

Estimado Dr. Obrigado pelo atendimento, presteza e rapidez em me responder sempre que preciso. Aproveitando o ensejo, gostaria de parabenizá-lo pela atenção dispensada a todos nós acometidos pela NF. Confesso que ando desanimado e desesperançoso, mas acredito que você é a luz no fim do túnel que temos para vencer esta doença. Peço encarecidamente que não desista de nós, pois é sabido que a falta de incentivo governamental dificulta as pesquisas. Estou à disposição caso surja algum tratamento experimental. Um Forte Abraço, JC.
Caro JC. Obrigado pela sua mensagem tão amável, que me provoca o sentimento de que estou cumprindo meu dever. No entanto, aproveito suas palavras para chamar a atenção para três questões que você mencionou: 1) a grande esperança depositada em nosso Centro de Referência, 2) a falta de incentivo governamental e 3) sua disposição para ser voluntário em qualquer estudo experimental.
Quanto ao primeiro ponto, preocupa-me que o Dr. Nilton e eu ainda não tenhamos conseguido médicos (as) que possam nos substituir quando necessário, o que pode não demorar mais do que alguns poucos anos. Tenho esperança que nosso curso de capacitação a ser iniciado em fevereiro de 2016 desperte o interesse de outras pessoas para darem continuidade ao nosso trabalho. No entanto, não podemos depositar toda a nossa expectativa em uma ou duas pessoas: é preciso construirmos os centros de referência pelo Brasil e as associações de pessoas com NF e seus familiares devem tomar consciência de que somente elas é que irão garantir este futuro.
O segundo ponto, você tem razão: a falta de incentivo governamental dificulta as pesquisas e atualmente os cortes no orçamento e as dificuldades econômicas do Brasil têm prejudicado nossas pesquisas. No entanto, estamos vivendo um momento histórico de combate à corrupção como nunca antes aconteceu neste país: poderosos políticos, empresários e banqueiros estão presos e sendo investigados. Já pensou como seremos um povo diferente quando todos os recursos roubados pelos corruptos forem destinados à saúde dos brasileiros?
Terceiro, fico comovido com a confiança depositada por você em nosso trabalho, oferecendo-se para participar de qualquer pesquisa em andamento. Devo lembrar que seu gesto de desprendimento tem acontecido com outras pessoas, o que nos anima a seguir em frente. Temos sim, precisado de voluntários em diversos estudos e aqueles que possuem o perfil adequado têm sido convidados e posso garantir a você que quase nunca ouvimos uma resposta negativa. Dispomos dos seus dados pessoais e clínicos em seu prontuário e, certamente, convidaremos você a participar de alguma pesquisa se isto for necessário.
A todos que têm tido este coração aberto para ajudar aos demais, minha admiração e meu muito obrigado.

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Notícias: como incluir as neurofibromatoses entre as demais doenças raras?

O fundador da Associação Maria Vitória de Doenças Raras, Rogério Lima Barbosa, que está fazendo o doutorado em Coimbra com parte do seu estudo na Inglaterra, acaba de publicar mais um pouco de suas reflexões sobre as lutas das associações de pacientes com doenças raras.

O seu artigo traz novas informações sobre a relação entre os laboratórios farmacêuticos e as entidades que buscam defender as pessoas com doenças raras.

Vale a pena conferir aqui.

Por falar em Doenças Raras, recentemente o Ministério da Saúde reconheceu o primeiro centro de referência em doenças raras no Rio de Janeiro: o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (ver aqui).

Essas ações fazem parte da implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS, previsto na Portaria N°199, instituída em 2014, já comentada aqui neste blog (ver aqui).

Espero que haja atendimento especializado também para as neurofibromatoses quando este novo Centro for implantado. Cabe às pessoas com neurofibromatose e suas associações do Rio de Janeiro lutarem para que sejam acolhidas neste projeto.

No restante do Brasil, unidades de saúde que oferecem atendimento para tratamento de pacientes com doenças raras também podem solicitar a habilitação desse tipo de centro de referência.

Eles devem se tornar referências no município, no Estado e até mesmo para todo o Brasil, conforme o tipo de doença, para solicitarem verbas para o custeio da equipe mínima e de procedimentos de diagnóstico.

O nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais tem se oferecido para participar e solicitado à direção do Hospital das Clínicas a implantação do Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais.

No entanto, nossa universidade tem enfrentado dificuldades econômicas, incluindo o Hospital das Clínicas, por causa dos cortes no orçamento público feitos pela presidente Dilma para atender a pressão dos banqueiros nacionais e internacionais.

Sem recursos financeiros, o funcionamento real dos Centros de Referência em Doenças Raras será adiado até que a política econômica tenha por objetivo as necessidades das pessoas e não os lucros das empresas.

Para isso, temos que votar melhor em todas as eleições.

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Pergunta 175 – Dor de cabeça nas neurofibromatoses

O que posso fazer para melhorar as dores de cabeça? MNS, Aracoiaba da Serra – SP
Cara MNS, obrigado por lembrar um problema relativamente comum entre as pessoas que têm neurofibromatose do tipo 1 e do tipo 2, mas sem ocorrência maior naquelas com Schwannomatose.
Para tratarmos melhor, precisamos dividir as dores de cabeça em agudas ou crônicas. Agudas são aquelas de início súbito e as crônicas são aquelas repetidas ao longo de meses ou anos.

Na NF1, a dor de cabeça crônica é a mais comum, podendo doer toda a cabeça ou apenas parte dela, geralmente uma ou duas vezes por semana, podendo ser moderada ou mesmo tão forte que impeça a pessoa de trabalhar ou ir à escola.

Na maioria das vezes não encontramos uma causa evidente desta dor crônica na NF1, ou seja, o seu mecanismo ainda não é conhecido. O tratamento para elas costuma ser paracetamol ou dipirona.

Também na NF1, a dor pode ser de início recente e então precisa ser investigada, pois pode estar ocorrendo por aumento da pressão dos líquidos dentro do cérebro, chamado de hipertensão intracraniana. 

Esta hipertensão intracraniana pode ser causada por diversos motivos, como alterações anatômicas do cérebro (estenose do aqueduto cerebral) ou aumento da pressão arterial sanguínea, ou crescimento de um tumor. Todas estas situações requerem tratamento especializado e urgente.

Na NF do tipo 2, a dor de cabeça crônica não é comum, mas a dor aguda pode significar o crescimento daqueles tumores comuns na NF2: schwannomas vestibulares, meningiomas. Além disso, pode também haver hipertensão intracraniana na NF2 secundária ao crescimento dos tumores. 

Todas estas situações também requerem a reavaliação do especialista pois precisam de tratamento com urgência.

Mais informações para os profissionais de saúde sobre as dores de cabeça nas NF podem ser encontradas em nosso artigo publicado na revista científica Arquivos de Neuropsiquiatria de 2015 (clique aqui)
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Mães com neurofibromatose: ter ou não ter filhos?

Boa tarde. Tenho 30 anos e NF tipo 1. Meu filho tem 1 ano e 3 meses e também foi diagnosticado com a doença. Ambos apenas temos as manchas e os neurofibromas (ele só tem as manchas). Como ele tem uma ptose no olhinho, se suspeitou de algo mais grave, mas fizemos ressonância e isso foi descartado, a ptose não tem nada a ver com a NF. Gostaria de saber o que o doutor acha em relação a segundas gravidezes, se é arriscado eu engravidar de novo, se meu organismo suporta (manchas e neurofibromas aumentaram muito na gestação) e se é melhor “fechar a fábrica”, ou seja, não ter mais filhos.Agradeço desde já! AL, sem localidade identificada.
Cara A, obrigado por sua pergunta importante.
Você nos contou alguns fatos que costumam ser relatados pelas mulheres que têm neurofibromatose do tipo 1: que seus neurofibromas aumentaram durante a gravidez (ver nossa opinião de 2021 sobre este tema VER AQUI ) e que seu filho herdou a NF1, inclusive a ptose palpebral (que pode, sim, estar relacionada com a doença). Estes dois acontecimentos podem se repetir em novas gravidezes: neurofibromas aumentarem e um novo filho ou filha herdarem a sua doença.
Além do crescimento dos neurofibromas, o que acontece em cerca de 80% das mulheres com NF1, a gravidez apresenta maior risco de problemas para a gestante com NF1 do que para a população em geral, como abortos espontâneos e eclampsia.
Para o bebê, em cada gestação há um risco da criança (menino ou menina) herdar a NF1 e esta chance é de 50%, ou seja, é como jogar uma moeda para cima: cara ou coroa. Se o seu bebê nascer com NF1, ele pode apresentar qualquer um dos níveis de gravidade da doença: ou a forma mínima, ou a leve, ou a moderada ou a grave. Não podemos saber antes dele nascer.
Outro problema a ser considerado é que quando seu filho ou filha crescerem e souberem que herdaram a doença de você – e que você e seu marido tinham conhecimento de que poderiam transmitir a NF1 a eles, – seus filhos podem culpá-los pela sua doença, especialmente se forem acometidos por uma forma mais grave.
Então, antes de decidirem se querem ter outro filho, creio que você e seu marido devem pensar se estão preparados para os riscos que relatei acima.
 
Assim, aqueles adultos com NF1 que fizerem a escolha pelo controle de natalidade de uma forma permanente (vasectomia ou ligadura de trompas) possuem razões de saúde evidentes e justificáveis, independentemente do número de filhos ou filhas que já possuam.
 
Por outro lado, a nova gestação pode transcorrer sem complicações e o novo bebê pode nascer sem NF1.
 
De qualquer forma, ter ou não ter novos filhos é uma decisão de exclusiva responsabilidade do casal. A nós, médicos, cabe apenas o papel de oferecermos as informações científicas que dispomos para, quem sabe, ajudar a decisão do casal, no qual um dos pais possui uma das neurofibromatoses.
 

 

Para quem desejar compreender melhor as questões delicadas que envolvem a decisão de ter ou não ter filhos com risco de nascerem com doenças genéticas, sugiro a leitura do livro “Longe da Árvore”, de Andrew Solomon. 
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