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Na reunião da AMANF de número 178, realizada em 28 de setembro de 2019, conversamos sobre diversos assuntos, inclusive respondendo uma pergunta sobre como alguém pode se tronar associado da AMANF.

  1. Como se tornar associado (a) da AMANF

É muito simples:

  1. Você pode apenas comparecer às reuniões mensais que ocorrem no último sábado de cada mês, na Faculdade de Medicina da UFMG, em Belo Horizonte, de 16 às 18 horas.
  2. Ou também entre na página da AMANF no blog do Dr. Lor e assine para notícias semanais (há uma caixinha aberta para você colocar seu e-mail). Você receberá um e-mail solicitando a sua confirmação da inscrição: é só responder sim). Veja aqui o link:  https://amanf.org.br/2019/09/reuniao-da-amanf-discute-preconceito-contra-nf/.
  3. Realize uma avaliação clínica com nossos médicos do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital da Clínicas da UFMG em Belo Horizonte (para agendar basta ligar 31 3307 9560 (SUS) ou 31 3491 9460 (particular).
  4. Se desejar, pode realizar doações no valor que for melhor para você, seja pessoalmente nas reuniões ou depositando na conta da  AMANF: Banco BANCOOB (número 756, agência 4027, conta 20.261.001-2, CNPJ 05.629.505/0001-33
  5. Pronto: você é uma pessoa associada à AMANF e será sempre muito bem-vinda

Outra questão que surgiu foi se pessoas com NF1 podem ser doadores de sangue ou de medula óssea. Conversamos sobre a explicação que se encontra publicada no blog: ver aqui: https://amanf.org.br/2015/11/doar-sangue-neurofibromatoses/

Outro tema abordado foi a seleção de embriões para a garantia de que bebês não herdarão a mutação para NF de seus pais. Conversamos sobre o que já está disponível no blog: ver aqui: https://amanf.org.br/2015/12/selecionar-bebes-sem-as-neurofibromatoses/

Para finalizar, marcamos que na próxima reunião (outubro) será organizada nossa confraternização anual prevista para o último sábado de novembro de 2019.

Um bom mês para todas e todos

Dr Lor

 

Transcrevo abaixo o agradecimento do nosso colaborador Rogério Lima Barbosa, que acaba de conquistar seu doutorado em Coimbra, com uma tese em defesa das pessoas com neurofibromatoses.

Prezad@s, bom dia!

Quero utilizar essa mensagem somente para compartilhar a felicidade de ter terminado os meus estudos doutorais. Na última sexta-feira defendi a Tese sob o título: Ninguém nasce doente, torna-se doente! Itinerários Diagnóstico e Itinerários Terapêuticos no caso da Neurofibromatose, na Universidade de Coimbra. O trabalho pode ser encontrado aqui.
Compartilho, também, que o momento foi de grande emoção e um dos mais marcantes de minha vida. Ao saber da menção máxima que o Júri considerou para a Tese, o único sentimento que me preencheu por completo foi o de Gratidão.
Gratidão pelas pessoas que cruzaram o meu caminho durante esses anos, pelas entrevistas que tornaram o trabalho possível e pela confiança que tod@s, de alguma forma, depositaram no trabalho. Por isso, também quero agradecer a sua disposição e incentivo para tornar a nossa tese possível.  Muito obrigado.
E, por fim, divido com vocês o termo que preencheu a Tese
UBUNTU – Eu sou porque nós somos!
Muito obrigado!

Rogério Lima Barbosa
+351 911762434

 

Belo Horizonte, 14 de janeiro de 2018

 

Em nome da AMANF venho prestar a nossa solidariedade à Dona Vera de Freitas pelo falecimento de seu filho Cassimiro Romero de Freitas, ocorrido em 17/11/2017. Ficamos sabendo do ocorrido somente hoje, por intermédio da associada Márcia Monteiro, por isso não estivemos presentes no velório nem no sepultamento do nosso querido Cassimiro.

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A AMANF comunica com pesar que recebeu hoje a notícia do falecimento de nosso associado EDSON LUIZ GONÇALVES PEREIRA, aos 54 anos, no dia 28 de dezembro de 2017.

Edson foi membro da diretoria da AMANF e participou ativamente de nossas atividades enquanto sua saúde o permitiu.

Edson era uma pessoa de grande delicadeza e sensibilidade e foi um companheiro do qual sentiremos a falta.

Em nome da AMANF, expresso nosso pesar à família.

Dr. Lor

Presidente 2017-2018