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Resumo da reunião de julho de 2021

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Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação das pessoas presentes, dando as boas vindas às pessoas novatas na reunião.

A seguir, a presidenta Adriana colocou em discussão um assunto importante para todas as pessoas com doenças genéticas:

– As pessoas com doenças genéticas têm direito a ter filhas e filhos (ver aqui a Cartilha sobre direitos reprodutivos do Ministério da Saúde de 2005 – Governo Luiz Inácio Lula da Silva)

– Se temos este direito, como garantir que uma pessoa com NF possa ter filhas ou filhos sem herdar a sua doença?

– Seria interessante a AMANF iniciar uma campanha nacional para a inclusão da inseminação artificial com seleção de embriões nos serviços prestados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a partir da Portaria do SUS de 2012 (ver aqui mais informações VER AQUI)

Várias pessoas se manifestaram sobre o assunto, iniciando nossa compreensão desta questão importante e decidimos aprofundar e dar continuidade a este tema nas próximas reuniões. Para mais informações sobre este assunto  VER AQUI

A palavra foi aberta e várias pessoas apresentaram algumas perguntas sobre manifestações clínicas da NF1 foram realizadas e respondidas. Algumas questões mais pessoais foram encaminhadas para as consultas com a equipe médica do Centro de Referência em NF do HC UFMG.

Foi comunicado também o andamento da tradução da cartilha canadense sobre dificuldades cognitivas na NF1, que foi proposta pela psicóloga Letícia Meinert Lindner e que está sendo traduzida pela professora Ana de Oliveira Rodrigues.

Encerramos a reunião, prometendo nos encontrar no último sábado de agosto, e lavrei a presente Ata que foi aprovada por unanimidade pela Diretoria da Amanf.

Luiz Oswaldo C Rodrigues

Diretor Administrativo

 

Participantes

Adriana Venuto

Nilton Rezende

Márcia Campos

Maria Helena Vieira

Marcos Vieira

Eliane Marçal

Marcos (de Betim)

Fabiana Miranda

Socorro

Fábio